Overdracht naar AZU – over kwaliteit van leven, pillen en prikken

We lopen de receptie van ‘Cardiologie’ voorbij, door naar de receptie waar het bordje ‘Hartfalen/Harttransplantatie’ boven hangt. Voor de vakantie had een attente arts dat ons al eens gezegd ‘tja, zo heet het daar bij de het AZU nou eenmaal’. Het is confronterend en Krijn valt het ook op. ‘Hebben jullie me misschien iets toch niet verteld?’ vraagt hij voor de zekerheid. ‘Nee, maar als je hart niet goed werkt, dan faalt het, zo heet dat; vandaar hartfalen dus.’ Het licht bij de receptie is uit, er is niemand. We lopen zoekend terug. Even later komt een onbekende mevrouw – de secretaresse – ons tegemoet en spreekt Krijn op de gang meteen aan. Later valt bij mij het kwartje: een pas zestienjarige patiënt valt op. Na een paar minuutjes wachten op de kindercardioloog die onderweg is uit het WKZ kunnen we de spreekkamer in voor de overdracht van WKZ naar AZU en controle.

De afgelopen weken is Krijn een klein kilootje aangekomen. Wie hem een half jaar niet gezien heeft, schrikt van zijn magerte. Maar de kindercardioloog die hem een week of vijf geleden voor het laatst zag, kijkt bijna blij verrast. ‘Goh, je ziet er ein stuk beter aus dan de laatste keer moet ik zeggen.’ Dat kan ik eigenlijk wel beamen. Mager, jazeker, maar net of zijn lijf het iets beter heeft verdeeld en eraan gewend is geraakt. Plus de zon die hem van een gezonder kleurtje heeft voorzien. Alle beetjes helpen.

De twee cardiologen bevragen en bekijken Krijn. Hoe het gaat, hoe hij zich voelt, of er nog veel veranderd is de afgelopen tijd. Om een beeld te krijgen, vraagt de arts Krijn zichzelf een cijfer te geven voor zijn eigen mogelijkheden – de kwaliteit van zijn leven. Dat wordt na enig nadenken een 6,5. ‘Ja, want ik kan niet alles wat ik zou willen omdat ik daar niet genoeg energie voor heb – dan zou het een 7 zijn – maar het is wel voldoende. Om er opgewekt direct aan toe te voegen: ‘en ik ben voor de rest natuurlijk heel gelukkig.’ Het is Krijn ten voeten uit; een 7 is optimaal, hij zoekt geen uitersten, doorbreekt geen grenzen en stelt geen te hoge eisen. Hij meldt nog dat hij banketbakker wil worden – ‘Nee, geen instellingskok meer, die moeten veel te veel heen en weer rennen en dat kan ik niet.’ De cardioloog tikt alles geduldig op en legt het vast in zijn dossier.

Bij het onderwerp drinken vertel ik dat hij fors meer bij het eten drinkt dan vroeger. In mijn ogen vooral omdat hij zich te bewust is van het drinken. Als Robin of ik hem erop wijst dat hij zich moet inhouden, roept dat een bijna dwangmatige tegengestelde reactie op. ‘Ja dat klopt wel, ik krijg bij het eten heel erge dorst en moet dan gewoon drinken. Het is net als met Franse kaas… je weet dat het stinkt, maar je moet er toch altijd even aan ruiken. Dat kun je niet tegenhouden.’ De kindercardioloog kan een lach niet onderdrukken. Komt goed.

De medicijnen worden doorgenomen. Krijn had de afgelopen week geen avonddosis furosemide meer genomen. Dat houden we zo. De dokter voelt/ziet geen teveel aan vocht, dus de plasmedicatie kan voor een deel gestopt worden. Het mag nog minder zelfs – beetje mee experimenteren – behalve als het vocht vasthouden weer terug komt. Lastig vast te stellen aan de buitenkant, want hij moet wel aankomen. Meten, wegen, vocht in/uit bijhouden en zo gaat door. Zo min mogelijk zout ook. Letten op waar zout in zit, vooral niets toevoegen – is voor iedereen goed – maar zoutloos brood/kaas en dergelijke is niet nodig. Gelukkig!
Verder mag de digoxine vervallen, omdat die waarschijnlijk voor hem nu niet veel nut heeft. De dosering bloeddrukverlager/hartpompverbeteraar Enalapril wordt opgevoerd. Niet te snel overigens. Van twee keer daags een half pilletje nu, naar ’s morgens een halfje en ’s avonds een hele. Na een week of twee kan hij dan over op twee keer een heel pilletje. Goed letten op bijwerkingen als duizeligheid en dergelijke. Bij twijfel bellen.

Met oma had Krijn tijdens de logeerpartij nog wat vraagjes opgesteld, onder andere over een niet nader te benoemen verschijnsel dat niet geheel reukloos is en waar hij opvallend last van had. Of dat een bijwerking van de medicijnen is? Het antwoord stelde teleur. ‘Nee, dat komt door een teveel aan suiker waar je darmen dan mee aan de gang gaan….’ Hij had een beetje spijt van de vraag en keek terluiks opzij of ik misschien even niet oplette en het antwoord had gemist 😉

Al met al een lang gesprek waarin duidelijk is dat het z’n gangetje moet gaan met Krijn. School, sport en dergelijke kan allemaal – in zijn tempo en binnen zijn grenzen. Tegenover ons huis is een cardiofitnessclub waar hij heen kan. Nog geen 100 meter verderop een boogschietvereniging waar hij binnenkort een kijkje gaat nemen en met school is al een afspraak gepland om door te nemen wat mogelijk is. Bij honkbal hoorde hij voor de vakantie dat er een scheidsrechterstraining zou beginnen, wat hem ook aanspreekt. Het lijkt wel of er aan alle kanten opeens mogelijkheden voor leuke dingen die minder inspanning kosten uit de lucht komen vallen.

Ter afronding van de controle moest hij nog twee buisjes bloed en een urinemonster inleveren. Hij bekende er slecht van geslapen te hebben omdat voor de volwassenen in het AZU vast geen bananenspray is om de huid te verdoven en hij het echt, echt niet fijn vindt om geprikt te worden. En kan je wel liggend geprikt worden, anders trek ik met mijn arm. Het bleek achteraf de meevaller van de dag. Opgelucht ontspannend zegt hij de ervaren verpleegster: ‘Dit is verreweg de allerbeste bloedafname die ik ooit gehad heb, mag ik vragen hoe je heet, want dan weet ik vast naar wie ik de volgende keer moet vragen.’ Met een brede glimlach en de opmerking ‘geef je dat ook nog even door aan mijn baas?‘ kreeg hij de beste tip voor iedereen die bloed moet prikken in het AZU: ‘Vraag maar naar Rachel.’

Over drie maanden volgende controle.

———-
PS ‘Krijn, lees je deze even voordat ik publiceer?’
Leest en kijkt me verbaasd lacherig aan: ‘Jij schrijft ook echt alles op he mam?’ ‘Nee hoor, niet alles, vooral dingen waarvan ik vind dat je ze zo bijzonder zegt.’ Denkt even na en zegt dan: ‘Okee, dan zal ik vanaf nu minder bijzonder praten….’.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s