Hij staat erop, onze Krijn…… op de site http://www.hartedroom.nl bedoel ik dus.
Toen het medische circus met Krijn allemaal vers en nieuw en onbekend was, heb ik me helemaal suf-gegoogled naar informatie. Een van de sites waar ik toen op terecht kwam en die me bijzonder aansprak was hartedroom.nl. Dat had te maken met zowel de heldere opmaak, doelstelling als geboden informatie.
Informatie en verhalen
Informatie die ik miste op bijvoorbeeld de site van de Nederlandse Hartstichting, waar kinderhartproblemen op de een of andere manier niet goed terug te vinden zijn. En zeg nou zelf, bij de veelgebruikte term ‘hart- en vaatziekten’ denk je niet meteen aan kinderen. Ik niet althans. Maar goed, bij Hartedroom vond ik wel informatie – en verhalen. Veel over (kleine) kinderen. Bijzondere kinderen, zoals wij ze ook in Nijmegen en Utrecht zijn tegen gekomen en waar Krijn mee op de afdeling of zaal gelegen heeft.
Onderzoek noodzakelijk
Een ding is zeker, er is veel onderzoek nodig naar oorzaken, behandelingen en alles wat daarbij komt kijken. Heel veel wetenschappelijk onderzoek, bijvoorbeeld naar steunharten voor patiënten die wachten op een harttransplantatie, of genetisch onderzoek waardoor in de toekomst wellicht gentherapie mogelijk is. De Stichting Hartedroom draagt onder andere financieel bij aan dat onderzoek. Alle donaties gaan voor 100% naar wetenschappelijk onderzoek, een strijkstok is er niet. Nee, reclame maken zal ik niet doen – lees de info op de site en oordeel zelf. (Kun je het niet zo snel vinden, het rekeningnummer is 24.93.33.333 tnv Stichting Hartedroom ;-))
Trots
Ik heb contact gehad met Hartedroom en uiteindelijk een samenvatting van het verhaal van Krijn gemaakt en ingestuurd. Sinds vandaag staat het op de site. Daar ben ik trots op. Punt.
LEEUWENHART KRIJN 
beste familie,
al speurend naar informatie over harttransplantaties bij kinderen kwam ik op de site van hartedroom en heb zo de weg naar jullie site gevonden.
Onze zoon bijna 15 heeft een aangeboren hartafwijking, die over het algemeen goed te behandelen is.Alleen sommigekinderen hebben pach, inmiddels zijn we 8 hartoperaties,waarvan 4 open, verder en staat Tijmen voor zijn 10e ingreep 13 december in Leuven.Sinds twee weken weten wij dat er weinig hoop is op verbetering en dat ook tijmen een harttransplantatie zal moeten ondergaan.Voor Tijmen volgt dan eerst nog zijn 5e open hart operatie en hopelijk laat de transplantatie nog heel lang op zich wachten.
Grappig is dat Tijmen en Krijn verschiilende overeenkomsten hebben.Ook Tijmen heeft aan boogschiten gedaan en zit op honkbal al is dat momenteel niet actief.
Ik heb ons aangemeld voor jullie blog-update.Ik ga op een ander moment jullie complete blog lezen.Heel veel sterktevoor Krijn en de rest van het gezin.
hartelijke groet,
Jacqueline Hilhorst (wij wonen in de buurt van hilversum)