Tentoonstelling in AZU - ook over steunharten

Voor controle naar het AZU – 22 november. Krijn en ik liepen quasi routineus naar de afdeling Harttransplantatie – en ik moet zeggen, inderdaad, het bordje went. “Het is toch anders dan bij de kinderafdelingen. Kun je een beetje wennen, voel je je al vertrouwd hier in het AZU?” vroeg de cardioloog (‘hij lijkt op Gibbs van NCIS met wit haar, he mam, vind je ook niet? Eh, nee, sorry, dat zie ik niet zo 1-2-3) in zijn witte doktersjas meteen na ontvangst in zijn spreekkamer. “Ja hoor, het voelt best goed hier, en ik ben echt op m’n gemak – maar ik wil hier niet meteen in een bed komen liggen hoor” reageerde Krijn direct. Dat hoeft ook niet.

Z’n dagelijkse gangetje
De cardioloog nam de tijd en stelde veel vragen over hoe het nu met Krijn gaat en wat hij allemaal doet. Over zijn conditie, bezigheden thuis, eten en drinken, de fysiofitness, hoe het op school gaat. Krijn legt uit dat hij 1x per week stage loopt in de catering bij een kantine op het terrein van zijn school. Broodjes smeren, speciale gerechten bakken, vergaderpakketten maken, ingrediënten snijden en hakken enzovoorts. Erg leuk werk – best druk ook. En het gaat goed. De begeleiders zijn wel op de hoogte van zijn toestand, uiteraard. De dokter luistert aandachtig. ‘Wat wil je ook alweer worden?‘ Krijn: ‘Nou, iets in de catering – of banketbakker. Daar ga ik binnenkort ook misschien stage lopen, na de kerstvakantie’.

Rechtop staan!
Bij het lichamelijk onderzoek merkt hij op dat Krijn beter op zijn houding moet letten: niet zo voorover buigen, je moet je longen goed lucht geven. Schouders naar achteren, rug recht. Dan is de holte in zijn borstkas ook meteen minder. Een klein aandachtspuntje. Verder is de dokter heel tevreden. Gewicht, lengte en algehele gesteldheid gaan langzaam iets vooruit. Hij ziet er weer wat beter uit. Feit is wel dat het hart vreselijk hard moet werken. De rode koontjes en oorlelletjes verraden dat vrij snel.

En hoe zit het met alcohol?
Tenslotte de vraag of hijzelf misschien nog iets wil weten van de dokter. En jawel: “Ik ben inmiddels 16 jaar oud en dan mag je in principe alcohol drinken. Ik wil graag weten hoe dat zit bij mij, of dat slecht is voor me of zo, want sommige vrienden van me drinken wel en zeggen dat sommige drankjes heel lekker zijn. Niet dat ik dat meteen zou doen hoor, want ik lust geen alcohol, maar dan weet ik het tenminste.‘ De cardioloog ging er even goed voor zitten en dacht na. Zichtbaar twijfelend tussen een opvoedkundig verantwoord en een medisch verantwoord antwoord. Hij legde uit dat hij er geen voorstander van is om mensen dingen helemaal te verbieden; “de ervaring leert dat die dingen daardoor vaak alleen maar aantrekkelijker worden. Dus je helemaal verbieden alcohol te drinken doe ik niet. Maar dat neemt niet weg dat alcohol niet goed is. Voor niemand eigenlijk, maar zeker niet voor jou. Niet om je hart trouwens, vooral om je lever. Die heeft het sowieso al heel erg zwaar; hij is ook vergroot en moet moeite doen om zijn werk uit te voeren. De lever zorgt ervoor dat giftige stoffen, zoals bijvoorbeeld alcohol, worden verwerkt en afgevoerd. Jouw lever doet zijn werk veel langzamer, dus dat merk je ook bij alcohol. Jij kunt er minder goed tegen. Het zou zelfs zomaar kunnen dat waar sommige mensen vier glazen bier op kunnen zonder echt iets te merken, jij al na een half glas bier last hebt. Overigens zal ook jouw lichaam – net als anderen – gewenning vertonen als je vaker zou drinken. Wat niet zegt dat het dan minder schadelijk is trouwens. Kortom: ik verbied het niet, maar voor je lever is het echt niet goed.”  Zo. Duidelijk. Dronken van een half glas bier… het klonk Krijn niet aantrekkelijk in de oren, dat zag ik wel.

Oplopende wachttijden
In overleg bepaald dat de huidige medicatie (enalapril, furosemide en spironolacton) hetzelfde blijft en de volgende controle in maart 2011 is. Al met al een goede controle. Wel balend van die wachttijden voor en tussen het gesprek met de arts, het maken van een hartfilmpje voor het dossier en het bloedprikken. Na een tijdje heb je de stapel smoezelige Margrieten wel gezien…. Het leek lang. Achteraf bleek de wachttijd in de file terug naar huis behoorlijk langer: de A2 was in verband met een ongeval voor een deel afgezet. En ook die tijd bleek later weer ontzettend mee te vallen. Zeker in vergelijking met de wachttijd die ik de volgende dag had toen ik van Utrecht naar huis wilde met de trein tegen vijf uur. Door een brand in een technische ruimte van ProRail stokte alle treinverkeer in Midden-Nederland en het Jaarbeursplein veranderde in een gigantische chaos…. Eerlijk is eerlijk, dat was een bijzonder gezicht. Ben niet eens een biertje (of vier) gaan drinken maar bleef gezellig wachten in de massa bepakte Margriet Winterfairbezoekers. Zoekend meebewegen van bus naar bus, tot ik er uiteindelijk eentje naar mijn bestemming vond. Alles is relatief. Ook wachten.