‘Krijn, kijk eens, een kerstkaart voor jou, snel, maak open…. zou hij van een meisje zijn?’ Kerstkaarten. Wij versturen ze al jaren niet meer. Een jaarlijkse fotocollage met nieuwjaarswensen gaat per e-mail naar familie, vrienden en collega’s. De stroom kaarten per post droogt langzaam maar zeker op.
Terwijl – eerlijk is eerlijk – het ontvangen van een kaart nog steeds een lekkere kriebel geeft. Raden aan de hand van het stempel en handschrift van wie hij is. Opvoedkundige lessen in geduld zijn het ook. De nieuwsgierigheid moeten bedwingen als de geadresseerde er zelf nog niet is. ‘Nee, kaarten voor papa of mama mogen jullie niet openmaken als we er niet zijn. Geduld!’. Nu moesten wij wachten op Krijn. Een beetje nerveus begon hij het handschrift te ontcijferen en glimlachte toen hij de afzender zag. Het was wel iemand die toegaf veel aan Krijn gedacht te hebben het afgelopen jaar, maar het was geen meisje. De kaart was gestuurd door de kinderarts waar Krijn al jaren komt voor controle. Al sinds hij voor het eerst onderzocht werd in verband met zijn ADD/Asperger en toen Ritalin slikte. De heel persoonlijke tekst eindigde met ‘met recht ben je een Super-Krijn…’
Robin en ik waren geroerd door de kaart. We waarderen ook de openheid van dokter J. Misschien heeft hij zichzelf afgevraagd waarom hij Krijn niet eerder zorgvuldiger heeft onderzocht op zijn hartfunctie – wij hebben er in de loop der jaren een aantal keren op gewezen dat zijn conditie zo slecht is en hij snel blauwe lippen heeft. Stel dat de onderzoeken wel gestart waren, wat was dan het gevolg geweest? Was Krijn beter geworden? Had hij nu een betere conditie of vooruitzichten gehad? Ik denk het niet. Het grootste verschil zou zijn dat wij het eerder hadden geweten: Krijn een hartspierziekte, aangeboren en vooralsnog ongeneeslijk. En vanaf dat moment periodieke controles, medicijnen en in de gaten gehouden worden. Levenslang, als hartpatiënt. Dat is iets waar je behoorlijk aan moet wennen. We hebben ouders gezien in het Radboud en het WKZ Utrecht die geconfronteerd werden met zo’n diagnose bij hun (heel) jonge kind. Dat wens je niemand toe. In plaats daarvan waren wij tot afgelopen juni eigenlijk een heel normaal gezin met drie unieke kinderen.
Al die jaren is Krijn niet beoordeeld op fysieke (on)mogelijkheden. En ja, we hebben heus weleens teveel van hem gevraagd. Aan de andere kant heeft het hem ook goed gedaan; zijn basisconditie bleek sterk genoeg om zijn problemen van begin dit jaar te overwinnen. Hij heeft relatief gewoon meegedraaid. Misschien kwam de diagnose laat, maar niet te laat: hij is nu verder in zijn ontwikkeling en puberteit en kan zelf goed omgaan met wat hij mankeert. Beter aanvoelen tot hoever hij fysiek kan gaan en zelf de verantwoordelijkheid dragen voor hoe ver hij wil gaan. Als dokter J. misschien iets minder makkelijk over een gemiste diagnose heen stapt dan wij, kunnen we dat wel begrijpen. Voor ons geldt dat zijn opmerkingen ‘het-valt-binnen-de-grenzen-van-normaal’ ons jarenlang een gevoelsmatige rust opleverde. En dat pakt niemand ons meer af.
LEEUWENHART KRIJN 