Geen nieuws, goed nieuws luidt het gezegde. Lang niks geschreven op het blog van Krijn, want het ging toch eigenlijk wel goed? Soms beter, soms weer wat slechter. Maar als we nu terugkijken en eerlijk zijn, gaat het al maanden langzaam slechter.
Drie weken geleden met z’n allen op wintersport geweest. Voor het eerst in 15 jaar. Met drie generaties (16 man + hond) een echte familiehappening. Genoten van de zon en sneeuw en alle aandacht en tijd voor elkaar. FANTASTISCH. Ook voor Krijn was het genieten; hij vond het super. Zijn fameuze pasta pesto gemaakt met oma voor het hele gezelschap. De koning op het chalet in Alpe d’Huez. Want veel verder dan het balkon kwam hij niet – okee, op een eenmalig sprintje na; de ontsnapte hond achterna. Veel gerust en gezeten. En de rest maar zwoegen op de pistes 😉
Drempels steeds hoger
En toch. Al ruim voor de vakantie had hij regelmatig ‘s avonds koorts, niet heel hoog, maar wel steeds vaker. Een kuur hielp niet echt. De tweede ook niet. En zijn steeds dikkere buik – vocht – blijkt niet meer te corrigeren met extra medicijnen. Schooldagen zijn een enorme aanslag op zijn conditie: vroeg in de middag al total loss op bed moeten liggen en uren slapen. Nee, dat is niet fijn. Zin heeft hij er lang niet altijd in. Bang dat hij ziek wordt en het niet haalt tot eind van de dag. Dan maar helemaal niet gaan? Stage lopen lukte ook niet iedere week. Twee dagen van 13.00 tot 21.00 uur in de keuken zijn echt een te zware aanslag.
Morgen naar het ziekenhuis
Zo lastig, zijn eigen gevoel: hij weet zelf eigenlijk ook niet meer wat hij wel en wat hij niet aan kan. Drempels om iets te doen werden steeds hoger en de motivatie steeds lager. En wij, ouders? Pushen we teveel, of juist te weinig? Onzekerheid alom.
Daarom is gisteren, dinsdag 13 maart, in overleg met de cardioloog van Krijn besloten dat hij opgenomen wordt in het ziekenhuis. Morgenochtend – donderdag – om 10.00 uur melden we ons in het UMC in Utrecht. Oftewel het AZU.
Neerwaartse spiraal doorbreken
Bedoeling is de neerwaartse spiraal te keren en zijn gezondheid te stabiliseren. Kijken hoe hij weer een beetje weerstand en conditie kan krijgen. Mooi zou zijn als er ook gepraat kan worden over hoe hij alles voelt en meemaakt. Met iemand bespreken hoe hij bijvoorbeeld nu aankijkt tegen een eventuele harttransplantatie. Althans, op de wachtlijst komen. Iets waar de cardioloog al afgelopen oktober voorzichtig over begonnen is. ‘Hoe zou je daar tegenover staan, Krijn?’ Nee, geen eenvoudige dingen om een antwoord op te krijgen.
Alles netjes afgehandeld
Vanmorgen vroeg om 7.15 uur zagen we hem vertrekken om de trein naar school te halen. Gestaag sjokkend met kokskleding en veiligheidsschoenen in zijn zware rugzak over zijn dikke jas. Op school heeft hij aan de leerkrachten en zijn klasgenoten – voor de klas staand – uitgelegd dat hij even niet zal komen. En waarom. Knap. Dat doet hij toch maar even! Stage gebeld, check. Alles netjes afgehandeld en onder controle. Op de terugweg drie bladen gekocht ‘bij de afdeling met wetenschappelijke bladen van de Bruna, mam’. Voor als hij zich verveelt in het ziekenhuis. ‘Ik moest wel wachten op de stoptrein en eigenlijk heb ik er nu al eentje uitgelezen’, vertrouwde hij me vanmiddag toe. Gelukkig zaten de andere in een cellofaantje.
Enige beugel
Zijn tas is gepakt voor een paar dagen. Leesvoer, mobiel en gameboy + laders. Nieuwe pyjama en ondergoed (okee, typische moederactie) aangeschaft. Sinds een week heeft hij een beugel. In zijn toilettas vechten poets- en spoelbenodigdheden met de medicijnen om de grootste plek. Hij is vast de enige op zaal met een beugel, bedenk ik me net.
Hij slaapt nu. Morgen weer een dag. Benieuwd wat die voor nieuws brengt.
Ach jee, zo niet leuk voor Krijn, en voor jullie.Sterkte! Wel heel fijn dat jullie met z’n allen/familie allen bij elkaar waren. Groet, MArtine