Kaarten naar kamer 20 graag!

Het drukke schema van ons gezin laat nauwelijks ruimte voor een uurtje bespiegeling in een blog. Verplichtingen – van een beugel en schoolfeest voor Hugo, werk en een gala voor ons (ja, was geslaagd, half 3 thuis), voetballen en vriendinnenfeestje voor Cleo, tot de boodschappen (hm, die moeten we nog doen) – knabbelen de dagen in no time weg. Om over reistijden maar te zwijgen.
Belangrijke dingen eerst dan maar. Het antwoord op de veelgestelde vraag over het adres voor de kaartenstuurders:

UMC, lokatie AZU
t.a.v. Krijn
Verpleegafdeling B4 West, kamer 20
Postbus 85500, 3508 GA  Utrecht

Krijn vindt het superleuk om kaarten te ontvangen; van de vorige keer hebben we toen hij weer thuis was twee collages gemaakt en ingelijst. Die hangen nog steeds thuis op zijn kamer. Dus kom maar op!

Tweepersoonskamer
Hij ligt op een tweepersoons kamer met een aardige meneer. Bij de intake is nadrukkelijk gevraagd of hij graag alleen wilde liggen of juist graag aanspraak wil van anderen. ‘Ook in verband met je Asperger, want dat heb je, lees ik hier in je dossier’. Waarop Krijn uitlegde dat hij het zeker niet erg vindt om alleen te liggen, maar liever niet teveel drukte wil. En dat hij ook echt heel normaal doet meestal. Eerst maar eens proberen met twee dus. Dat gaat goed. Beiden hebben er geen probleem mee om gewoon ook hun eigen gang te gaan. Hij voelt zich op zijn gemak.

Start onderzoeken 
De onderzoeken zijn gestart. Dagelijkse bloedafname, echo’s van zijn buik, hart en andere filmpjes. In verband met zijn dikke buik en zo heeft hij een vochtbeperking (1.500 ml per dag, inclusief voedsel) en wordt precies bijgehouden wat erin en eruit gaat. Fijn weer, dat plassen in een fles. De medicatie – die de laatste tijd minder aansloeg – krijgt hij nu via een infuus direct ingespoten en dat werkt. Snel. Om de 20 minuten plassen is het gevolg. Dat ‘uitwringen’ is hem aan te zien. Hij ziet er futloos en slapjes uit. Maandag hebben wij een afspraak met de behandelend arts.

Zendertje om zijn nek
Verder heeft hij een zenderzakje om zijn nek hangen met elektroden naar plakkers op zijn borst. Zo houden ze continu – draadloos – zijn hartslag in de gaten. Verderop in de gang hangen twee monitoren met een keur aan hartslagen van collega-patienten. De diversiteit in groene lijntjes en getallen is enorm. En soms verschiet een balk van groen naar rood, gevolgd door een piep – dan is er een elektrode losgegaan, of de batterij van het meetkastje bijna leeg, of de patient buiten bereik van de ontvanger gelopen. Of zoiets.

Niet storen bij History Channel!
We bezoeken hem dagelijks. De tijden zijn wel minder dan in het WKZ, waar ouders 24 uur per dag binnen mochten lopen. Hier is hij ‘volwassene’ en is het bezoekuur van 3 tot 8 ’s avonds. Donderdag samen op bed DWDD liggen kijken. Heel gezellig. Het ‘entertainmentcentrum’: de tv annex computer annex telefoon boven zijn bed wordt veelvuldig gebruikt. Uitzoeken welke tv-kanalen beschikbaar zijn was de belangrijkste klus direct na binnenkomst. Hij constateerde tevreden: ‘mooi, inclusief History Channel en Cartoon network.’ En TV Utrecht had vandaag tijdens het avondeten een reportage over riolen, poepdozen en beerputten in Utrecht. Krijn at smakelijk door.

Hem bellen levert af en toe wel een chagrijnige reactie op: bij het opnemen van de telefoon valt het tv-beeld uit…. ‘Ja hallo, wat is er? Kan het een beetje kort, want ik ben net een heel interessante documentaire aan het kijken over het Romeinse rijk, bel jij!’ 

Een kaart sturen is nog niet zo’n gek idee 😉

 

2 reacties op “Kaarten naar kamer 20 graag!

  1. Lieve Krijn en familie,

    Ik heb al eerder contact met jullie gehad. Ik ken jullie via hartedroom.nl.
    Ik wil toch weer even laten weten dat ik met jullie meeleef. Wat vervelend dat Krijn weer in het ziekenhuis ligt. Ik hoop dat ze zijn gezondheid toch weer kunnen stabiliseren. Als ik jullie verhalen lees, dan moet ik toch ook terug denken aan hoe het met Luca* zou zijn geweest, als hij was blijven leven. Dan waren we uiteindelijk ook voor de keus komen te staan voor een harttransplantatie. En eigenlijk is het geen echte keus, want je kan niet anders… Maar ik hoop dat het nog heel lang niet nodig is!! Ik vind het heel erg dapper hoe jullie alles omschrijven. Jullie zijn sterk met elkaar!

    Wat ik me nog afvroeg: is er bij jullie nog iets uit het DNA onderzoek gekomen? Bij ons hebben ze uiteindelijk alleen een klein foutje in het MYH7 gen gevonden en verder niks. Ze zijn nu ook gestopt met de onderzoeken.

    Heel veel sterkte voor jullie allemaal!

    Liefs Esther Moonen- van der Waal

    • Esther,
      Bedankt voor je lieve reactie. Heel bijzonder weer te merken dat mensen die je eigenlijk niet kent meeleven.
      Uit de genetische onderzoeken die gedaan zijn bij Krijn – drie of vier genen – is tot nu toe niets gekomen. Op de meest voor de hand liggende plekken waar een genetische afwijking te verwachten was, is geen afwijking ontdekt. Wij zijn als ouders ook lichamelijk onderzocht. Daar kwam niet uit dat een van ons eenzelfde afwijking heeft. Uiteindelijk was het meer een nuttige check up die wel iets opleverde, maar dat had niets met Krijns hartspierziekte te maken. We zien wel hoe nu verder. Vooralsnog laten we zijn jongere broer en zus niet testen. Er is geen reden om aan te nemen dat ook zij het hebben.
      Nogmaals dank voor je reactie. En jullie ook heel veel sterkte, want het verlies van Luca* (wat een prachtige en ontroerende manier om zijn naam te schrijven) is nog maar zo kort geleden – wat is ruim een jaar nou helemaal? Zo kort.
      Sterkte en groeten, Warna

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s