Zekerheden en onzekerheden

‘Fijn dat u kon komen en tijd heeft gemaakt, blijft u gerust nog even hier zitten en napraten met elkaar als u dat wilt.‘  Ja, dat wilden we – Robin, Krijn en ik – wel na het gesprek vanmiddag om 5 uur met de cardioloog, zaalarts en een verpleegkundige. Ze vertrokken en we bleven achter in de ongezellige raamloze ruimte met vergadertafel en een verzameling niet bij elkaar passende stoelen. Het gesprek van zojuist waarbij de cardioloog voornamelijk aan het woord was vroeg wel tijd om in te dalen. Ze – de cardioloog – had zonder omhaal of hapering en zonder pauzes het verhaal gedaan. Waarom Krijn is opgenomen, wat ze gedaan hebben sinds zijn opname donderdag, wat daaruit kwam en wat de vervolgstappen nu zijn.

Onderzoeksplan voor screening
Waar het op neerkomt is dat Krijn komende tijd eerst ‘ontwaterd’ en dan gescreend wordt. Onder begeleiding van een transplantatieverpleger gata hij door een heel onderzoeksplan heen. Zodat ze aan het eind – over ongeveer 1,5 a 2 weken – een compleet beeld hebben en hij op de wachtlijst kan komen. Voor een nieuw hart ja. Het zou in principe moeten kunnen, ondanks dat zijn lever erg gestuwd is en ze niet met zekerheid weten of die te erg aangetast is. Ze denken dat het wel moet kunnen.

Heel onverwacht kwam de boodschap over de screening niet – wij hadden daar ook wel al rekening mee gehouden. Maar toch was ik best ontdaan door de snelheid. Ze vertelde het bijna – realiseerde ik me later – alsof ze met een blije boodschap kwam: ‘kijk eens, je mag op de lijst!’ Iets waar andere hartpatienten misschien juist naar uitkijken. Ja vast. Maar zeiden wij niet tot vandaag tegen wie het wilde horen:  ‘Het enige wat hem zou helpen is een harttransplantatie, maar ja, daar is hij nog veel te goed voor hoor...’ Nou, niet dus.

Geen vanzelfsprekendheid
En Krijn zelf heeft het moeilijk met de keus op zich. Het is voor hem geen vanzelfsprekendheid om ja te zeggen tegen een nieuw hart. Hij weet wat hij nu heeft – maar weet niet wat hem te wachten staat als hij geopereerd zou worden. En dan al die onderzoeken die op de planning staan…. nee, geen pretje en daar ziet hij als een berg tegenop. Ook al bleken eerdere onderzoeken achteraf meestal wel mee te vallen. Hij onderbrak de cardioloog dan ook heel nadrukkelijk met ‘nou, ik heb eerlijk gezegd nog geen beslissing genomen of ik het wel wil, over die keus moet ik nog goed nadenken.’

En zo zaten we daar met z’n drietjes en hadden het over kortetermijnkeuzes en langetermijnkeuzes en kwaliteit van leven en hoe moeilijk het allemaal is. Of zoals Robin later zei: Krijn geeft nu de voorkeur aan de zekerheid van zijn ziekte – hoe ellendig ook – boven de onzekerheid die hem te wachten staat na een harttransplantatie – hoeveel positiever dat ook kan uitpakken. Hij is pas 17… en ook al 17. Het laatste woord is er nog niet over gezegd. Morgen komt verpleger A. waarschijnlijk kennismaken. Een afspraak volgt – met ons erbij.

Terwijl ik dit blog schrijf, krijg ik een sms van Krijn: ‘ben op Veronica naar Jackass aan het kijken en de operaties zijn niets vergeleken met wat zij doen (grapje).’

Vanmiddag kreeg hij het gloednieuwe Deel 11 van zijn favoriete boekenserie De Grijze Jager, een beterschapskaart en een zakje winegums. En bezoek van zijn neef en oom. Overall toch een mooie dag.

5 reacties op “Zekerheden en onzekerheden

  1. Heftig.
    Ook wij lazen dit bericht gistermorgen, net voor we weg naar ons werk gingen. Dat was wel even schrikken. Maar ja, dat staat in geen verhouding met wat het voor jullie betekent.
    Het was voor jullie misschien niet geheel onverwacht, maar ook dan zal het geen boodschap zijn die makkelijk is om te ontvangen. Ik kan me goed voorztellen dat zo’n boodschap even moet ‘landen’.

    Wij wensen jullie, als gezin, in ieder geval heel veel sterkte bij het maken van keuzes en het nemen van beslissingen.

    Groeten, Henk & Octavia

  2. Pfff…wat een mooi geschreven stukje weer Warna. Alhoewel ‘mooi” in deze context misschien niet het best gekozen woord is. Wat ik hiermee eigenlijk wil zeggen is dat jij de dingen die gebeuren- binnen jullie gezin- zo mooi kan verwoorden, dat mijn emoties bij het lezen alle kanten op schieten. Zo ook vanmorgen toen ik dit stukje las voordat ik naar kantoor ging. Na het lezen gelijk maar even een smsje naar Marco ‘uhh schat ik kom iets later op kantoor, doe thuis nog ff een bakkie’. Want ja ook bij mij moest het verhaal van de cardioloog even indalen. Het is zoals je zegt niet geheel onverwacht, maar dan komt het uiteindelijk toch onverwacht snel! Heftig, tenminste dat vind ik al…laat staan voor Krijn/jullie! De sms van Krijn tovert uiteindelijk toch een glimlach op mijn gezicht. Zo typisch Krijn, ik hoor het ‘m denken.

    Lieve Krijn, Warna, Robin, Hugo & Cleo sterkte een hele dikke knuffel van mij en natuurlijk ook van de rest van de family. X

  3. Beste Krijn en Fam.

    Ik volg de blog nu een tijdje.
    Ben zelf getransplanteerd 1 Hart 2 longen ruim 20 jaar geleden op 12 jarige leeftijd.
    Inmiddels 33.. Dus langs deze weg dacht misschien als Krijn of jullie vragen hebben bij deze ik sta open om eventueel te praten of vragen over een transplantatie te beantwoorden, en zo niet dan niet uiteraard, ik heb er een heel mooi leven door gekregen in elk geval..
    Ik blijf de blog volgen!

    Met zeer vriendelijke groet

    Cor Schot

  4. Beste Warna en familie, zware keuzes voor krijn maar denk dat hij de juiste zal maken. Hoop all the best voor Krijn en bijzonder voor jou en je man, gr. Ippascho

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s