‘Fijn dat u kon komen en tijd heeft gemaakt, blijft u gerust nog even hier zitten en napraten met elkaar als u dat wilt.‘  Ja, dat wilden we – Robin, Krijn en ik – wel na het gesprek vanmiddag om 5 uur met de cardioloog, zaalarts en een verpleegkundige. Ze vertrokken en we bleven achter in de ongezellige raamloze ruimte met vergadertafel en een verzameling niet bij elkaar passende stoelen. Het gesprek van zojuist waarbij de cardioloog voornamelijk aan het woord was vroeg wel tijd om in te dalen. Ze – de cardioloog – had zonder omhaal of hapering en zonder pauzes het verhaal gedaan. Waarom Krijn is opgenomen, wat ze gedaan hebben sinds zijn opname donderdag, wat daaruit kwam en wat de vervolgstappen nu zijn.

Onderzoeksplan voor screening
Waar het op neerkomt is dat Krijn komende tijd eerst ‘ontwaterd’ en dan gescreend wordt. Onder begeleiding van een transplantatieverpleger gata hij door een heel onderzoeksplan heen. Zodat ze aan het eind – over ongeveer 1,5 a 2 weken – een compleet beeld hebben en hij op de wachtlijst kan komen. Voor een nieuw hart ja. Het zou in principe moeten kunnen, ondanks dat zijn lever erg gestuwd is en ze niet met zekerheid weten of die te erg aangetast is. Ze denken dat het wel moet kunnen.

Heel onverwacht kwam de boodschap over de screening niet – wij hadden daar ook wel al rekening mee gehouden. Maar toch was ik best ontdaan door de snelheid. Ze vertelde het bijna – realiseerde ik me later – alsof ze met een blije boodschap kwam: ‘kijk eens, je mag op de lijst!’ Iets waar andere hartpatienten misschien juist naar uitkijken. Ja vast. Maar zeiden wij niet tot vandaag tegen wie het wilde horen:  ‘Het enige wat hem zou helpen is een harttransplantatie, maar ja, daar is hij nog veel te goed voor hoor...’ Nou, niet dus.

Geen vanzelfsprekendheid
En Krijn zelf heeft het moeilijk met de keus op zich. Het is voor hem geen vanzelfsprekendheid om ja te zeggen tegen een nieuw hart. Hij weet wat hij nu heeft – maar weet niet wat hem te wachten staat als hij geopereerd zou worden. En dan al die onderzoeken die op de planning staan…. nee, geen pretje en daar ziet hij als een berg tegenop. Ook al bleken eerdere onderzoeken achteraf meestal wel mee te vallen. Hij onderbrak de cardioloog dan ook heel nadrukkelijk met ‘nou, ik heb eerlijk gezegd nog geen beslissing genomen of ik het wel wil, over die keus moet ik nog goed nadenken.’

En zo zaten we daar met z’n drietjes en hadden het over kortetermijnkeuzes en langetermijnkeuzes en kwaliteit van leven en hoe moeilijk het allemaal is. Of zoals Robin later zei: Krijn geeft nu de voorkeur aan de zekerheid van zijn ziekte – hoe ellendig ook – boven de onzekerheid die hem te wachten staat na een harttransplantatie – hoeveel positiever dat ook kan uitpakken. Hij is pas 17… en ook al 17. Het laatste woord is er nog niet over gezegd. Morgen komt verpleger A. waarschijnlijk kennismaken. Een afspraak volgt – met ons erbij.

Terwijl ik dit blog schrijf, krijg ik een sms van Krijn: ‘ben op Veronica naar Jackass aan het kijken en de operaties zijn niets vergeleken met wat zij doen (grapje).’

Vanmiddag kreeg hij het gloednieuwe Deel 11 van zijn favoriete boekenserie De Grijze Jager, een beterschapskaart en een zakje winegums. En bezoek van zijn neef en oom. Overall toch een mooie dag.