Zware gesprekken, moeilijke beslissingen

Rotstuin AZU - 'Schoenlapper' bloeit al

Soms rolt een blog zo mijn vingers uit. Vandaag niet. Vanmiddag hadden we met zijn drieen twee lange gesprekken. Met transplantatieverpleegkundige A. en aansluitend met T. van maatschappelijk werk (niet in dit blog). Ik vermeld alleen initialen om behandelaars en dergelijke anoniem te laten zijn. Maar van A. zijn er volgens mij maar drie in Nederland. En zijn collega’s werken in Rotterdam en Groningen; de enige andere lokaties in Nederland waar harttransplantaties gedaan worden.

Wat het eerst bij mij opborrelt na vanmiddag zijn de volgende zaken, soms droge feiten, die we te horen kregen. Of het allemaal precies zo gezegd is en we alles goed hebben begrepen weet ik niet. Dus hou me ten goede. Het gesprek begon met de mededeling dat ze gewend zijn alles heel open en direct te bespreken. Onomwonden. Ook over leven en dood. Emoties laat ik even achterwege in de opsomming.

– Van de 480 transplantaties die de afgelopen 25 jaar in Utrecht gedaan zijn, ging het maar 3 keer om een afwijking zoals die van Krijn. Geen ‘standaard’ hartfalen of een hartinfarct. De overgrote meerderheid bij harttransplantaties gaat om zogenaamde dilaterende (90%) en hypotrofische (8%) varianten. En dan heb je nog een heel klein percentage: de restrictieve cardiomyopathie. Die heeft Krijn. Zelfs binnen de al weinig voorkomende situatie van harttransplantaties dus een zeldzaamheid.

– De behandelbaarheid van Krijn is heel moeilijk in te schatten. Hij lijkt lastig bij te sturen met medicijnen. Dat maakt het vrijwel onmogelijk om zijn levensverwachting in te schatten. Als het ‘heel goed’ gaat, zou het kunnen dat het een tijdje redelijk stabiel blijft. Maar wat is een tijdje? En er hoeft maar een heel klein dingetje te gebeuren – een verkoudheidje bijvoorbeeld of een normaal onschuldige ontsteking – en hij kan totaal uit evenwicht raken en dan is de precaire balans weg. Zijn lever bijvoorbeeld is nu waarschijnlijk nog goed genoeg voor een transplantatie, maar hoelang nog?

– Hij heeft inderdaad, zoals hijzelf al zei, bloedgroep B positief. B komt maar bij 15% van de mensen voor. Van de Nederlandse wachtenden op de lijst bij EuroTransplant, zijn er momenteel een paar met dezelfde bloedgroep. Het percentage donoren met die bloedgroep is navenant laag. Kwestie van ‘geluk bij een ongeluk’ hebben. Overigens is een donor met bloedgroep B negatief ook geschikt. Zijn lage gewicht en lengte zijn wel positieve aspecten omdat een kleiner hart niet in een groot en zwaar lichaam kan. Andersom wel.

– Krijn komt niet in aanmerking voor een steunhart. Een kunstmatig extra hart dat voor veel hartpatienten als achtervang kan helpen de wachtperiode te overbruggen. En hij heeft verder geen ritmestoornis, dus een defibrillator inbouwen heeft ook geen zin.

– De wachttijd op de lijst kan alles kan zijn van 1 week tot ruim 2 jaar. Normaal nemen de cardiologen een gemiddelde levensverwachting bij het specifieke ziektebeeld als uitgangspunt en zetten mensen pas op de lijst als het echt nodig is. Die afweging is bij hem dus niet goed te maken omdat het ziektebeeld grillig kan lopen.

– Als je op de wachtlijst staat, mag je het land niet uit, en moet je binnen een paar uur in Utrecht kunnen zijn (of melden dat je verder weg bent – bijvoorbeeld een dagje Maastricht. Dan kun je al eerder in het proces gebeld worden, maar loop je de kans tevergeefs richting Utrecht te reizen. De Waddeneilanden zijn niet toegestaan bijvoorbeeld). Bij ziekte, verhoging boven 37,5, ontstekingen en dergelijke meteen bellen, want dan ben je niet-transplanteerbaar en wordt je tijdelijk ‘on hold’ gezet. A. houdt de lijst bij.

En dat zijn nog maar een paar aspecten en het eerste gesprek. Genoeg info voorlopig.
Het is een overvloed aan informatie die we stap voor stap moeten verwerken. Om vervolgens een keus te maken. Wel of niet op de lijst en vanaf wanneer. Hoe doe je dat? Als ouder? Laat staan als 17-jarige? Je kunt het niet eenvoudig afstrepen, want de risico’s van een transplantatie kunnen in dit geval net zo grillig zijn als de risico’s van niets doen. Na de screening – eind van de week – krijgt Krijn het advies van de cardioloog waarschijnlijk te horen. Nadat de drukmeting is gedaan. Waar ze overigens geen afwijkende uitslag bij verwachten omdat dat juist weer niet bij het ziektebeeld past. A. vertelde dat het cardiologenteam nu neigt naar meteen erop zetten.

Heftig? Ja. Voor alle partijen. Voor Krijn allereerst, voor ons – en ook voor de cardiologen.
Het bijzondere van Krijn is dat hij een uurtje later gewoon zit te eten en meegaat met een wandeling door de rotstuin van het AZU. En later aan de telefoon nog zegt dat hij lekker gaat douchen en niet te laat gaat slapen. Onze held Leeuwenhart Krijn.

4 reacties op “Zware gesprekken, moeilijke beslissingen

  1. Lieve Krijn en natuurlijk ook lieve Warna, Robin ,Hugo en Cleo. wat heftig dit. Schiet er vol van. Laat staan wat jullie emotioneel meemaken. Denk aan jullie! XXX Martine

  2. Beste Krijn,

    Wij lezen met de gehele klas jouw blog.
    Jij weet Krijn, dat de HAS klas niet snel stil te krijgen is maar na het lezen van jullie site, is de klas muis stil. (zelfs Alex)
    Alle klasgenoten hebben vele vragen, ik probeer ze zo goed mogelijk te beantwoorden.
    Lieve Krijn, namens heel de klas heel veel sterkte, wij denken aan jou en aan je familie.
    Zet hem op!!!!!

    Vele groeten Mieke Metzemaekers en heel de HAS klas!

  3. Was vroeg wakker vanmorgen en zette daarom nog even mijn PC aan. En toen was ik meteen helemaal wakker…
    Oeps, wat een verhaal. En vooral omdat het over een 17-jarige gaat. Inderdaad, held Krijn. Maar ook helden Warna en Robin.
    Heel veel sterkte en wijsheid toegewenst!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s