Op de fiets naar de slager in het dorp

De inspanningstest en echo zijn achter de rug. Robin is mee geweest. Krijn belde me na afloop direct. Het klonk wat hijgerig maar uitermate enthousiast: ‘Het is heel goed gegaan, ik was helemaal niet moe, had ook geen verhoogde hartslag, maar moest wel al na vijf minuten stoppen omdat mijn benen verzuurd waren. Dat deed ontzettende pijn, die steken. Nou mam, als ik nu gewoon ga trainen en zo, dan ben ik over een maand of twee echt veel beter! Papa zag het ook!’ Hij was vol vertrouwen.
Ik zat nog op mijn werk  toen de telefoon weer ging. Dokter K. belde met de uitslag die ze al besproken had met de andere cardioloog. Conclusie van haar uitgebreide uitleg aan mij: niet goed. In 2010 is ook een inspanningsproef gedaan. Die was toen slecht. Inmiddels is het nog verder achteruit gegaan. ‘Zijn hart functioneert voor 33%. Bij 50% adviseren we een harttransplantatie.’  Er is nog steeds heel veel vocht om het hart te zien. Heel misschien zou een drain verlichting kunnen brengen, maar dat betwijfelen ze. Wij ook. Twee jaar geleden in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen hielp die drain ook niet. Het verlichtte niet, en het vocht kwam meteen terug. Dokter K. besloot: ‘We zullen hem komende week in het totale transplantatieteam bespreken en dan met het definitieve advies komen. Dat zal niet afwijken van wat ik u nu gezegd heb.‘  Niet goed. Niet onverwacht. Wel duidelijk.

Wachtlijstdilemma
Deze periode krijgen sommige woorden opeens een nieuwe lading. ‘Dilemma’ bijvoorbeeld.  Klinkt bijna tv-quiz kitscherig – mmm, nemen we de reis naar Borneo of gaan we voor de 10.000 euro? – maar beschrijft exact waar Krijn nu voor staat. Of een onschuldig woord als ‘wachtlijst’. Voor een huurwoning, een nieuw model auto of een iPad? Nee, in dit geval voor een tweede leven. Het lijkt wel een zwangerschap.

Zwangerschap van twee kanten
En net als bij een zwangerschap heb je de belevingswereld van ‘betrokkenen’ en de ‘buitenwereld’. De buitenwereld begint al snel over de kraamtijd, de piepkleine vingertjes aan het mollige poppetje, de poepluiers/huilbuien en de al dan niet beperkende werking die het humpie heeft op het leven van de ouders. Of het nooit meer kunnen doorzakken of lekker uit eten tot CenterParcs-midweekjes. De Toekomst – van na de bevalling.

Terwijl de aanstaande ouders in de praktijk vooral druk bezig zijn met ochtendmisselijkheid, moeders-voor-moeders, vroedvrouwbezoeken, wel/geen vruchtwaterpunctie, kamertje inrichten of verbouwingen, dikke buik- en borstongemakken, zwangerschapsgym en de administratieve rompslomp van wachtlijsten (zijn ze weer) voor creche en basisschool. Om maar te zwijgen over miskramen. Het Heden.

Verschil tussen heden en toekomst
Ik zag vannacht opeens een sterke parallel met waar Krijn en wij nu voor staan en de reacties vanuit de buitenwereld. ‘Hopelijk wil hij ook zelf snel op de wachtlijst, dat is toch het beste’,’doen hoor, die transplantatie!’, ‘als hij die harttransplantatie gehad heeft, dan zal zijn leven weer veel beter zijn’, ‘fijn dat hij goed door de screening is gekomen, en dat hij op de wachtlijst mag.’ Lieve meelevende reacties. De Toekomst.

Terwijl wij vooral bezig zijn met vandaag, blijft zijn vochtbalans een beetje goed, verveelt hij zich niet, eet en beweegt hij voldoende, welke spullen moeten we hebben klaarstaan als hij op de wachtlijst zou staan, hoe gaan we dat regelen met bereikbaarheid en reizen, kunnen we dan echt niet meer naar ons huisje in Frankrijk, wat betekent het voor het dagelijks leven in ons gezin, enzovoorts. Nog los van wat er in Krijn zelf omgaat. Het Heden. Voor de keuze wel/niet op de wachtlijst.

Voorraadkast donororganen
Eigenlijk zijn er drie periodes: voor de wachtlijst, de periode van wachten, en na de harttransplantatie. Het duivelse dilemma zit onder andere in de ongewisse wachttijd. Gisteren zei de cardioloog het zelfs zo: ‘…en zijn bloedgroep B maakt het niet eenvoudiger, het kan zijn dat hij na een dag al opgeroepen wordt omdat er een donor is, maar het kan ook drie jaar duren’. Volgende week een harttransplantatie… het zou zomaar kunnen. Of pas over drie jaar…. is dat niet (te) laat? Die onzekerheid door het gebrek aan donoren; hadden ze maar ergens een vrieskast met donororganen op voorraad, dan was die toevalsfactor tenminste geen variabele.

Feestelijk paasweekend
 Laatst zei ik tegen iemand dat het hele gebeuren met Krijn me als ouder weliswaar van binnen vaak verscheurt, maar toch niet kapot krijgt. Want Robin en ik hebben niet een, maar zelfs drie geweldige kinderen. Goddank, denk ik weleens, al ben ik niet gelovig. Want na deze triestige post eindig ik zo: we hebben dit weekend een extra speciale paasbrunch in het vooruitzicht. Niet zozeer om Pasen, maar vooral omdat onze fantastische dochter Cleo dan alweer 14 jaar wordt! Met versierde stoel aan overvloedige brunch, cadeautjes, blije gezichten en ballonnen. Feest dus! Verheug me nu al….