Een van de binnentuintjes van de IC
Een van de binnentuintjes van de IC

Nooit eerder voelde ik me zo niet-jarig op mijn verjaardag als dit jaar. Hoewel – nee, ik mag niet jokken. Gisterochtend in het ziekenhuis op weg naar de IC op de zesde, haalde ik een cappuccino to go bij de koffiecorner op de begane grond. Toen ik met mijn beker de kamer van Krijn op liep, zag ik direct een verschil; hij zat ietsiepietsie meer overeind (glooiend) en er stond zelfs een nachtkastje met blad naast zijn bed. Daarop een glaasje limonade met een rietje erin.Ik zette mijn tas en beker weg, hing mijn jasje om een stoel, ontsmette mijn handen nog een keer en begroette hem aan zijn bed. Was blij verrast, maar merkte al snel dat het vooral de houding was die hem krachtiger deed lijken dan dat hij dat echt was. Even checken dus. ‘Weet je welke dag het is?” Vroeg ik. “Ja, dinsdag”, zei hij vrij mat, zijn ogen even openend. Na een adempauze zei hij zachtjes: “Pak je beker koffie maar. Dan proosten we. Want je bent jarig vandaag.” En we proostten. Op mijn verjaardag.
Na vandaag is de verjaardagsgolf in ons gezin weer voorbij gelukkig. De drie in een week komen dit jaar wel heel ongelukkig uit. De eerstvolgende is in augustus. Die van Krijn.

Het was een zware dag voor hem, maar hij bleef kalm en werkte goed mee. Eerst met de fysiotherapeute (“probeer maar vijf keer je armen omhoog te doen en daarna vijf keer met je voeten wiebelen”) die met hem kwam oefenen. Verschonen van de verbanden, matjes en lakens, checken van slangen en buizen, canules, drains, en infusen. Een echo van het hart om te bekijken waarom de hartslag toch weer stijgt van 90 afgelopen vrijdag naar nu weer rond de 130. Soms zakt hij weer wat. Er is geen pijl op te trekken. En dan de hele dag door continu bloed en waardes checken. Voor onderzoek en om te bepalen of medicatie verhoogd, verlaagd of veranderd moet worden. Nieuw is het zelf eten; een boterhammetje met appelstroop had de primeur. Nou ja, een halve boterham. En weer wat vla. Af en toe een slokje drinken. Alles liggend. Behoorlijk onhandig. En het verschonen is behoorlijk uitputtend, bewegingen gaan moeizaam. Vanmiddag toch maar weer de sondevoeding aangekoppeld, anders krijgt hij niet voldoende binnen.

De cardioloog is geweest om de echo te bekijken en alternatieven uit te dokteren voor de behandeling. Ik sprak hem op de gang aan toen hij vertrok. “We zijn aan het kijken of toch in het bloed aangetoond kan worden wat de afstoting veroorzaakt. Cellulaire afstoting verklaart namelijk niet voldoende. We doen intensief literatuuronderzoek en hebben contacten gelegd. Ik wacht nu op de resultaten van een bloedonderzoek.” Iets met boodschappertjes tussen de cellen die de afstoting zouden kunnen veroorzaken.

Niet veel later kwam een dialyse-arts aan Krijns bed. We schrokken eerst een beetje, maar zijn nieren zijn gelukkig goed. Het ging om een nieuw plan. Plasmaferese. Een soort bloeddialyse – op zijn kamer want hij kan niet weg van de intensive care. Daarbij krijgt hij weer een lijn in zijn hals (een buisje met twee kleinere buisjes eraan). Daardoor wordt zijn bloed het lichaam uitgeleid en gaat het door een machine. Die splitst het in bloedcellen en het transparante plasma. Dat plasma wordt vervangen door donorplasma waar de specifieke ’boodschappertjes’ die de afstoting zouden veroorzaken uitgefilterd zijn. Eenvoudig samengevat.

Het is een kuur van twee weken, 6 sessies van 4 uur. Om de twee a drie dagen. Woensdagochtend de eerste keer, dan vrijdag weer, dan de maandag erop et cetera. Als het lukt, zou dat de afstotingsreactie van het lichaam moeten kunnen stoppen. Klinkt hoopvol. Maar is zeker niet zonder risico. En hij is al zo zwak.  Infectiegevaar, complicaties en bijwerkingen als huiduitslag – de mildste – tot een allergische reactie. “Hij ligt op de intensive care, dus ze zijn er dan in ieder geval snel bij”, probeerde de arts wat gerust te stellen.
Bloedverdunners zorgen op dit moment dat zijn bloed niet stolt in de pompen en slangen, maar verhogen het risico op bloedingen. Dat zien we nu al. “Het is een bijwerking die we vaker zien bij het gebruik van deze pompen”, had de cardioloog ’s middags op de gang al gezegd.

Kortom, Krijn hoorde alles aan en moest akkoord geven op het voorstel. Dat deed hij – en gisteravond is de lijn in zijn hals gezet. Zo hebben ze tot 10 uur woensdagochtend om eventuele complicaties onder controle te krijgen. Het is goed gegaan voor zover nu te zien is. Hij heeft voor het slapen nog wat extra bloed gekregen om iets sterker te worden. Niets van dit alles stond op mijn verlanglijstje voor mijn verjaardag. Toch zijn we blij dat de artsen een nieuwe weg gevonden denken te hebben om meer controle te krijgen. Nu weer afwachten.