1000 stukjes puzzel

  Zaterdag was wennen. Voor iedereen. Krijn lag daar in een vreemd land in een vreemd bed en kon bijna niet praten door zijn uitgedroogde mond. Een gevolg van alle verbandgaas die in zijn neus was gepropt en de grote witte pleister die hem een bijna grappige uitdrukking gaf. Hoe vertekenend kan zoiets zijn. 


We werden na aankomst eerst in een soort gangachtige wachtruimte gezet. Afwachten. Met beschermingsjassen en ontsmettingsmiddel. Na voor ons gevoel veel te lang wachten, liep de pomptechnicus vanuit de IC onze richting op. Met de stellage met zilverkleurige pompen…. zonder de slangen. Hij vertelde dat de reis en ook het overzetten naar de Duitse pompen goed gegaan was. Even later volgden de chauffeur, arts en verpleegkundige met het IC-bed – op weg naar buiten. We spraken kort over de reis, bedankten ze voor de goede zorgen en wensten ze een goede thuisreis. 

We werden daarna opgehaald door een arts die ons uitgebreid vertelde wat ze gaan doen. Allereerst legde hij uit dat de hartchirurg met een spoedoperatie bezig was en ons dus niet kon ontvangen. 
Het plan kon hij wel vast uitleggen: vooralsnog geen operatie, maar speciale medicatie en een kuur van een aantal dagen (met ATG), vijf waarschijnlijk. Via een infuus krijgt Krijn een stof toegediend die heel specifiek op de rechterhartkamer zou moeten werken. Ze willen echt àlles uit de kast trekken om zijn eigen hart weer aan het werk te krijgen, voordat ze de pompen eraf halen. En plan B – een kunsthart plaatsen – zo lang mogelijk uitstellen. 

Na zijn operatie kwam hartchirurg M. alsnog langs om kennis te maken. Hij vertelde dat hij al 25 jaar in Duitsland werkt en dat hij chirurg R. uit het AZU inderdaad al heel lang kent. En dat als er geopereerd gaat worden R. naar Duitsland komt om het samen te doen. Wij hadden ook al gehoord dat de pomptechnicus in dat geval waarschijnlijk ook over komt. ‘Morgenochtend om 10 uur kom ik weer kijken om te zien hoe het gaat. We zijn nu direct al begonnen met een speciale behandeling.’
En inderdaad kwam hij vanmorgen toen wij weer bij Krijn waren, aan het bed. Hij was blij verrast toen hij zag hoe anders Krijn nu was; veel meer ontspannen, spraakzamer en vrolijker – alles omdat zijn neus weer vrij was. Dokter M. vertelde ook dat vanmorgen chirurg R. uit Nederland nog gebeld had om te vragen hoe het gaat met Krijn. 

De behandeling met ATG betekent ook dat de afweer van Krijn nog verder naar beneden gaat. We mogen alleen bij hem als we voor zijn deur onze gele beschermjassen, die we 20 meter daarvoor hebben aangetrokken, vervangen door blauwe jassen, haarnetje, mondkap en handschoenen.
Er is nog geen ander bed beschikbaar, dus de patiënt naast Krijn ziet opeens superbeschermde mensen langs zijn bed gaan. In het weekend wijzigt de bedbezetting niet veel, morgen hopen ze een eenpersoonskamer voor Krijn te hebben. Ach, dat maakt Krijn niet uit. 

Verder zijn Robin en ik Bad Oeynhausen aan het verkennen. We hadden vooraf niets kunnen regelen, dus reden zaterdag wat rond en verbaasden ons steeds meer over waar we terecht zijn gekomen. Een vanouds statig kuuroord met medicinale badhuizen. Het kuurpark is schitterend met al het groen dat losbarst in deze lente. Fonteinen en fraai aangelegde paden en bloemperken geven een plaatje zoals die ziet op een ansichtkaart of de doos van een 1000-stukjes puzzel.

Aan de andere kant is Bad Oeynhausen met zijn tijd meegegaan door verder te ontwikkelen op gezondheid. Er zijn nu allerlei gespecialiseerde klinieken op het gebied van diabetes, hartkwalen, reuma, ogen et cetera. Een groot deel in schitterende gebouwen in het oude kuurpark. Het HDZ NRW – oftewel Herzzentrum zoals het op de borden aangegeven staat – ligt er niet ver vandaan en is voortgekomen uit een revalidatiecentrum. Inmiddels is het het grootste hartcentrum van Europa. In het afgelopen jaar zijn hier alleen al 75 harttransplantaties gedaan. Dat is twee keer zoveel als in heel Nederland, waar het verdeeld is over drie ziekenhuizen. En dan nog honderden steunharten geplaatst. 
De expertise hier is werkelijk enorm. Verpleegkundige C. vroeg vandaag: ‘Ik weet wat Krijn mankeert, maar waarom is hij eigenlijk nu naar Duitsland gebracht?’ We vertelden dat als in Nederland bij het verwijderen van de pompen blijkt dat het hart het niet doet, er niets meer gedaan kan worden voor hem; in Nederland worden geen kunstharten geplaatst. Ze keek ons tussen mondkapje en haarnetje door met grote ogen aan en viel even stil van verbazing. ‘Hè, dat begrijp ik niet, plaatsen ze geen kunstharten bij jullie, helemaal niet? Hoe kan dat nou? Waarom niet?’ 
Tja, heeft ongetwijfeld te maken met schaalgrootte. Ook hier gebeurt het maar zelden, in tegenstelling tot steunharten. Maar het kan en gebeurt wel. Gelukkig. Morgen komen de artsen voor het eerst aan de pompknoppen draaien. 

Maar goed, Robin en ik zijn ook al flink geacclimatiseerd. We zitten tijdelijk in hotel Königshof, aan de rand van het kuurpark. Prachtige, ietwat vergane glorie. De lobby deed bij binnenkomst direct denken aan de film ’the Grand Budapest Hotel’. Grote ruimte, marmeren vloer met wat sleets geworden Perzische tapijten, grote schilderijen, luxe comfortabele fauteuils. Klassieke muziek echoot zacht door de ruimte. Links een vleugel, ongetwijfeld aan stemming toe, rechts een barretje en in het midden de grote houten receptie. In een hoek nog twee telefooncabines. Geen pasje, maar gewoon een ouderwetse kamersleutel aan een zware messing hanger. De lift die ons naar de vijfde etage brengt, is uit 1966 en stopt regelmatig tussen de vierde en de vijfde, opent even de deur en stijgt dan zuchtend het laatste stukje. Prima zit/slaapkamer met beeldbuis-tv, redelijk recent aangepast badkamertje en een meer dan voortreffelijk ontbijtbuffet. Een hotel met een interessante geschiedenis overigens, maar daarover later meer.

Morgen komt voor Krijn de diëtiste, bij wie hij alles mag opgeven wat hij graag wil eten en drinken. Al zijn lievelingskostjes. Want bij kuren hoort goed bewegen, en goed eten. Hij mag zelfs aangeven of hij ’s avonds warm wil eten, of ’s middags, zoals hier gebruikelijk is. Wat hij tot zijn grote schrik vanmiddag ontdekte toen hem geen brood maar aardappelen, bloemkool en draadjesvlees voorgeschoteld werd. Mede daardoor kreeg vandaag een 5-. 

Gisteravond hebben wij gegeten in een traditioneel Duits restaurant; verse asperges. Vanavond in een Spaans restaurant. Ik had konijn in knoflooksaus en bij Robins steak zat knoflookboter. Gelukkig voor Krijn hebben we morgen weer mondkapjes voor.

5 reacties op “1000 stukjes puzzel

  1. Lieve familie,

    Ik volg al een tijdje jullie blog. We hebben in het verleden ook al contact gehad. Ik ben de moeder van Luca* (hartedroom site), inmiddels hebben we nog 2 dochters gekregen Julia en Emma. Bij Emma is helaas ook een non compaction cardiomyopathie geconstateerd. En er is ook gesproken over een toekomstige harttransplantatie bij haar.
    Wat een heftig verhaal van jullie Krijn zeg!! Eerst de betrekkelijke rust en blijheid van een hart voor hem. Maar dat hij nu zo moet vechten om zijn hart te behouden. Wat moet dit zwaar zijn voor jullie allemaal!! De angsten die jullie moeten ervaren… Ik hoop dat jullie veel steun om jullie heen ervaren. Ik hoop dat de artsen in Duitsland veel voor jullie kunnen betekenen.

    Liefs Esther, mama van Luca*, Julia en Emma

  2. Gelukkig dat de eerste, wat geremde reactie op Duitsland, weer wat meer nuance heeft gekregen. Voor Krijn, heel veel sterkte en goed eten en ontspanning, voor jullie veel kracht, maar dat springt al van het papier, maar je moet het toch allemaal maar doen! Dat geldt ook voor Hugo en Cleo.
    Als jullie geen zin hebben om te koken, schuif dan maar bij ons aan voor een maaltje.
    Liefs, Pieter en Jos

  3. Sterkte voor vandaag en laten we bidden en hopen dat zijn hart het zelf wat meer gaat doen…. Maar ik denk dat hij daar in hele goede handen is.
    Doe krijn mijn allerliefste groetjes en dikke knuff voor jullie allemaal.

    X Wilma

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s