25/6/2015 HU-lijst

 

Krijn doet een dutje, Cleo maakt wiskunde

 ‘Sinds gisteravond tien uur staat hij op de HU-lijst’ kwam dokter F. vrijdagochtend vertellen toen Robin net bij Krijn was gearriveerd. Dat is snel. Donderdag einde dag had dokter F. mij nog verteld dat alle informatie inmiddels naar Eurotransplant gestuurd is en ‘dat we verwachten dat morgenochtend de uitslag binnenkomt.’ De argumentatie hebben ze keurig op een rij gezet, want hij is dezelfde avond dus nog op de HU-lijst geplaatst. High urgency. 

Het geeft een ander gevoel. Het plan om met het kunsthart zover aan te sterken dat hij ermee naar Nederland, naar huis, zou kunnen om rustig te wachten op een donorhart, is definitief van de baan. Hij zal niet met een tikkloppende rugzak door het dorp lopen. Mensen die verbaasd omkijken wat dát nou weer is. Krijn houdt niet van ophef veroorzaken en uitleggen, dus daar keek hij op zich ook niet naar uit. En het feit dat hij de enige Nederlander met een volledig kunsthart is, doet hem niks. Deze Nederlander blijft in Duitsland voorlopig. In het ziekenhuis, op de intensive care. 

De HU-lijst geeft weer een nieuwe spanning. Krijn is zich daar ook van bewust. Hij moet nu versneld gemobiliseerd worden; extra vaak oefenen met zitten en staan. Aansterken door veel te eten zit er niet in, dat is inmiddels wel duidelijk. Zijn maag speelt direct op als er iets onderweg naartoe is. Fysiek hebben de artsen geen goede verklaring. Maar wat het dan wel is, doet er op dit moment minder toe. De tijd ontbreekt om het langdurig uit te zoeken, er zijn andere prioriteiten. De voeding via darmsonde en halslijn staan iets hoger en daar moet Krijn het nu van hebben om aan te sterken. En oefenen dus. Van Krijn mag het belletje komen, vandaag nog.

Om vaker te kunnen trainen met zitten en staan, is hij van de hemodialyse overgezet naar ‘gewone’ dialyse. Vergelijkbaar met wat nierpatiënten een paar keer per week krijgen. Tot vrijdag had hij dagelijks twee sessies van tien uur (dus 20 van de 24 uur) waarbij zijn bloed door twee slangen uit zijn hals door de grote machine achter het hoofdeind van zijn bed gefilterd werd en het overtollige vocht eruit gehaald. Dat is nu dus aangepast. Hij wordt iedere avond rond 8 uur aangekoppeld voor een dialyse van 6 uur. Daardoor is hij overdag iets mobieler. Voor zijn lichaam is het misschien iets belastender omdat in veel kortere tijd evenveel vocht eruit getrokken wordt, maar het gaat goed. Als zijn Hb te laag wordt, of hij te ‘droog’ is, krijgt hij medicijnen en/of een zakje bloed extra. Dat helpt ook iets tegen een slap gevoel. 

Robin kwam donderdagavond laat aan in Duitsland en vrijdagmiddag ben ik vanuit het ziekenhuis naar Nederland gegaan. Voor het eerst in twee weken. Iedere keer als we Krijn voor de nacht alleen laten, lopen we niet zomaar weg, maar zeggen heel bewust gedag. ‘Dag lieverd, kijk me aan, slaap lekker en tot morgen/snel. Ik hou van je’, is het vaste ritueel voordat we op de fiets naar het appartement of in de auto naar Nederland stappen. Ook vrijdag nam ik zo zijn lichtblauwe kijkers mee op mijn netvlies naar Nederland, een kleine 300 km verderop. Terwijl ieder moment een hart beschikbaar kan komen en hij direct naar de operatiekamer gebracht zal worden. We hebben het natuurlijk in 2012/2013 ook al meegemaakt – soms denk ik weleens gelukkig, want die druk kennen we tenminste al – maar de wetenschap dat het nu weleens veel sneller kan gebeuren, maakt het toch anders. En toen was hij verder gezond, nu niet. 

Vrijdagavond gezellig gegeten bij vrienden en zaterdag heerlijk in de tuin gewerkt. Even goed ontspannen. Einde middag afscheid genomen van Cleo’s beste vriendin en haar broer die volgende week allebei voor een jaar vertrekken naar het buitenland. Respectievelijk Australië en Nieuw Zeeland. Dat kan dus ook, dat 2 van de 3 kinderen naar de andere kant van de wereld vertrekken. Ook zwaar voor ouders. 

Zaterdagavond ben ik met Cleo en Hugo weer teruggereden naar Duitsland. Dan zien zij hem in ieder geval dit weekend. Cleo heeft komende anderhalve week een belangrijke toetsweek en moet veel leren. Vanmiddag komen drie grote nichten en een neef op bezoek. Met z’n vieren met de auto. Zo lief. Zo groot zijn ze al; twee hebben een rijbewijs. Een hele drukke zondag dus voor Krijn. Hij spaart zijn krachten een beetje en slaapt daarom nu. Cleo zit wiskunde huiswerk te maken aan zijn nachtkastje. En onderwijl tikt bijna voelbaar de HU-lijst-tijd  gestaag door.  

6 reacties op “25/6/2015 HU-lijst

  1. We blijven de berichten vol belangstelling lezen en denken vaak aan jullie allemaal. Hou vol, vooral nu er weeeer zoiets groots staat te gebeuren.
    Fingers crossed !!!!!!

  2. Ik ken jullie niet maar kwam via via op de website terecht.

    Wat een verhaal, ik hoop op het beste voor jullie en zal een kaarsje branden.

    Heel veel sterkte en hopelijk veel gezondheid.

  3. Wat een vechter is het, die Krijn. Hij is wel echt vermagerd zeg! We hopen en bidden met jullie mee dat het nieuwe hart snel komt. Dikke kussen!

  4. Het gaat er snel van komen. Sterkte gewenst allemaal want het is eigenlijk iedere keer wer een eerste keer. Het is anders. Leven met jullie mee. Liefs en een hug for all of you

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s