Een lage hartslag

 

onderweg naar de CT-scan

 Was ik vanmorgen – woensdag – toch bijna verdwaald tijdens een heerlijke wandeling vanaf het appartement, voordat ik weer naar het ziekenhuis ging. In heuvelachtig gebied raakt mijn goede richtingsgevoel ontregeld. Of zoiets. Denk ik. Snel douchen en hop, op de fiets richting Georgstrasse. Ik werd na aanmelding direct opgehaald. De verpleegster vertelde onderweg naar zijn kamer dat Krijn een CT zou krijgen over een uurtje en dat ze dat nog niet verteld hadden. Nog voor ik kon vragen waarom, zag ik dokter F., intensivist, op de kamer van Krijn staan. Hij nam meteen het woord en wond er geen doekjes om. Ze hebben vanmorgen in het groot artsenoverleg besloten te starten met de screening om Krijn aan gaan te melden voor de donorwachtlijst. De CT-scan is daar onderdeel van. Vandaag en morgen – donderdag – is het verzamelen van alle benodigde gegevens, onderzoeken, bloedafnames, tandarts, huidarts, uroloog, neuroloog etc etc. 

Zo. Die hadden we niet zo snel aan zien komen. Krijn hoorde het aan – dokter F. spreekt goed Engels – en ook hij was verrast. Blij verrast, gelukkig. Ik iets minder, want meteen kwamen allemaal vragen op. Waarom nu al? Hij is nog zo zwak, kan toch niet geopereerd worden? Er volgden een paar hectische uren. Nog voor de CT-scan gemaakt werd, maakten we kennis met J., de HTX-coördinator (degene die de harttransplantaties coördineert). Hij legde alles nog een keer uitgebreid uit en kwam meteen wat handtekeningen halen. Toestemming om Krijns complete medische dossier vanuit Utrecht naar Duitsland te laten komen. Toestemming om eventueel op de HU-Liste (hoogurgentielijst) te komen. Alles wordt nu klaargemaakt om de aanvraag naar Eurotransplant te sturen. Daar kijkt een commissie of de anonieme patiënt X voldoet aan de criteria en eventueel in aanmerking komt voor de HU-lijst. 

Het kunsthart functioneert in principe stabiel, dus dat is geen HU-indicatie. Zelfs zijn fragiele conditie is niet genoeg om daarop te komen. De combinatie van alles, en vooral het feit dat hij een stolsel in een groot vat heeft zitten dat vooralsnog vast zit aan de vaatwand, zorgt er wellicht voor dat het toch lukt. De commissie oordeelt waarschijnlijk vrijdag, en anders maandag. Theoretisch kan dan al een paar uur later een hart beschikbaar komen. Dat zou te snel zijn. En als dat zo is, dan wordt heel goed gekeken of het verantwoord is om te opereren. Er zijn diverse indicaties waarom het dan alsnog niet doorgaat, bijvoorbeeld als hij koorts heeft. Of omdat hij te zwak is. Het blijft een ingewikkelde afweging. J. vertelde wel dat er op de HU-lijst bijna 150 personen staan. Maar met bloedgroep B-positief heeft hij er hier in het ziekenhuis maar drie. En twee hebben overgewicht, dus komen niet in aanmerking voor een te ‘licht’ hart, vertelde J. De kans dat er voor Krijn heel snel een hart beschikbaar komt, is daarom reëel. Zelfs de geschatte wachttijd op de normale lijst zou voor hem maar ongeveer 6 maanden zijn. Dat krijg je als er zoveel transplantaties op één plek gedaan worden. Wekelijks bijna twee. 

Complicerende factoren voor een nieuwe harttransplantatie zijn er ook uiteraard. Dat Krijn in ruim twee jaar al vier keer, waarvan drie in de laatste maanden, een zeer zware operatie heeft ondergaan bijvoorbeeld. Eerst een harttransplantatie in mei 2013, toen het plaatsen twee Ecmo-pompen afgelopen april, daarna de linker Ecmo-pomp eruit, en tenslotte de rechter Ecmo en het donorhart eruit en vervangen door het Syncardia 50cc kunsthart. Het is goed dat hij hier in het HDZ-NRW in Bad Oeynhausen in handen is van de allerbeste en meest ervaren hartchirurgen die er rondlopen. Het stolsel zal ook tijdens de transplantatie verwijderd moeten worden. Verklevingen, littekens en dergelijke maken het allemaal niet makkelijker. Dat benadrukte J. ook nog. En zelfs wij merken dat. Gisteren waren de lijnen in zijn hals weer aan vervanging toe. Ze zitten nu weer rechts. Dat plaatsen gaat iedere keer moeilijker omdat de vaatwanden verharden met littekenweefsel. Maar goed, er is een duidelijk vooruitzicht nu. 

Als Krijn alsnog goed kan eten en heel erg opknapt, is het gunstig als het nog een tijdje duurt. Mocht hij niet aansterken, dan is het beter om niet te lang te wachten met transplanteren. Het mobilisatieplan wordt aangescherpt. Vandaag heeft hij 1x gebedfietst (6 minuten) en is 2x uit bed geweest. Eerst op de rand zitten, bed naar beneden, gaan staan en overstappen naar een stoel. Hij werd ondersteund, maar zette zelf 3 ministapjes. Dan zo lang mogelijk blijven zitten. Hij redt een minuut of 20 en is dan te moe om nog langer zijn hoofd te tillen. De logopedist kwam weer oefenen met eten en einde middag kwam er een eigen rolstoel voor Krijn, zodat hij dagelijks kan oefenen met een eigen stoel. Alle slangetjes die links en rechts van het bed komen maken het erg ingewikkeld. De console van het kunsthart is nog het minste probleem wat dat betreft. Tussendoor allemaal artsen die hem bekeken, betasten, bevroegen en be-echoden. Alles goed voor zover ik meekreeg.

‘Waar verheug jij je nou het aller-, allermeeste op?’, vroeg ik hem vanmorgen toen ik merkte dat hij enthousiast was over het nieuws. Hij keek me liggend vanaf het bed peinzend aan en zei na enig nadenken: ‘Ik wil weleens weten hoe het ook alweer is als mijn hart langzaam klopt, onder de honderd of zo’. Typisch een Krijn-antwoord. Maar inderdaad, sinds begin dit jaar is zijn hartslag niet onder de 110 geweest. En op dit moment klopt de pomp zeer hoorbaar heel snel 140 keer per minuut. Een lage hartslag; we gunnen het hem zo ontzettend. Maar voor het zover is, zullen ook onze harten ongetwijfeld nog aardig wat keren angstig snel kloppen. 

10 reacties op “Een lage hartslag

  1. Het klinkt toch als goed nieuws. Veel sterkte nu het weer zo spannend wordt, hoewel, dat is het steeds al. Krijn, ik hoop dat je nieuwe hart op een goed moment komt, en veel sterkte, ook met uit bed en sterker worden. Op naar een lekkere bak aardbeien of iets anders wat je heel erg lekker vindt!

    Groet van Pieter en Jos van nr 13.

  2. Wij denken nog steeds aan jullie. Alle goeds voor Krijn. Jullie zijn er echt voor hem!!Heel veel liefde voor jullie. Liefs Carla CS.

  3. Poeh, wat een spanning allemaal. Hopen op de beste beslissing en een langzamer kloppend hart! Veel kracht gewenst

  4. Jeetje, jullie belanden van de ene spannende fase in de andere. En maar overeind blijven met z’n allen. Al kun je niet anders voor Krijn en voor jezelf, ik blijf het zeer bewonderenswaardig vinden. Ik duim verder voor kracht, sterkte en vooruitgang…

  5. Wat een rollercoaster is jullie leven toch. Heb erg veel bewondering voor deze wijze waarop jullie alles samen oppakken en beleven. Ondanks alles is toch ook trots wel een woord wat bij me opkomt als ik aan jullie gemoedstoestand denk.
    Als ik het al niet voor elkaar krijg om jouw blogs met droge ogen te lezen, wat moet dat dan niet met jullie doen. Overigens krijg ik net zo goed twinkelingen van de opmerkingen van Krijn af en toe. Heerlijke inzichten levert hij met weinig woorden.
    Veel sterkte en liefs voor de komende tijd.
    Ton

  6. Wat een nieuws zeg, wat zou het mooi zijn als alles volgens plan gaat verlopen en Krijn dus weer een langzaam kloppend hart krijgt.
    Ik duim mee.

  7. Hoi Warna, volgens mij is er iets misgegaan met het plaatsen van je laatste bericht op je prachtige blog.

    Groetjes,

    Erik 06-11753604

    > Op 24 jun. 2015, om 14:47 heeft Leeuwenhart Krijn het volgende geschreven: > >

    • Klopt. Wilde beginnen met een bericht toen het erg hectisch werd op de kamer bij Krijn en in de snelheid klikte op ‘opslaan’ – maar dat is ‘publiceren’ op de iPad. Moest een keer fout gaan. Sorry. (Was gisteravond zo laat klaar, dat ik hem vandaag pas post.)

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s