Hoe zwaar een hoofd kan zijn, daar weet Krijn alles van. Bij de oefeningen die hij doet met fysiotherapie en logopedie moet hij zitten en staan. Zélf zijn hoofd omhoog houden. ‘Ik heb ooit geleerd dat een hoofd 5 of 6 kilo zwaar is’ vertelde de logopedist. Althans als je hem netjes recht boven je schouders houdt, want een paar cm naar voren en het gewicht dat aan de rug trekt verveelvoudigd. Wie Krijn kent, weet dat hij een typisch voorbeeld is van iemand met een gamershouding: gekromde bovenrug en dan het hoofd nog verder naar voren houden. Op de suggestie van de fysiotherapeute ‘ga eens rechtop zitten’ keek hij haar dan ook vreemd aan. Hij zát toch allang helemaal rechtop? Het wekenlang in foetushouding in bed liggen helpt natuurlijk ook niet om soepel te bewegen en je rug te rechten. Hij had erg veel last van zijn onderrug. Maar een professionele massage van de fysiotherapeute heeft veel goed gedaan: ze haalde een dikke knoop weg en zijn rugpijn verminderde aanzienlijk.
Bovenop Krijns rechterschouder zat ook een heel pijnlijke plek en hij kon wekenlang zijn rechter bovenarm niet optillen. Die lag er als verlamd bij. Ook dat gaat nu beter zien we. Vorige week pakte hij plotseling weer met rechts zijn tandenborstel aan om na te poetsen. Ja, je verzint vanzelf goede spieroefeningen natuurlijk. Een tissue aangeven hebben we vervangen door het aangeven van de doos en bij een slokje drinken geven we de beker met rietje aan en doen niet meer het rietje in zijn mond. Zelf doen. Het zijn allemaal trainingsmomentjes. Zo zie je over de weken wel kleine verbeteringen. Overigens geldt dat niet voor zijn linker bovenbeen. Daar is waarschijnlijk bij het plaatsen van een canule in zijn lies een zenuw geraakt, legde de vriendelijke neuroloog al eerder uit. Krijn heeft geen gevoel meer in een vrij brede baan huid bovenop. Een raar doof gevoel, maar het heeft voor de kracht in zijn been verder geen consequenties. Gelukkig. Of het over gaat kon de neuroloog niet zeggen. Na een beknelling kan het beter worden, maar als een zenuw doorgesneden is dan kan het ook blijvend zijn. Ook hier geldt afwachten.
Vooral bij insmeren is het dove gevoel vervelend. Alhoewel Krijn sowieso erg tegensputtert en helemaal niet ingesmeerd wil worden. Maar zijn huid is zo droog. De dode huidcellen die wij er normaal lekker afdouchen stapelen zich op en soms lijkt het bijna of hij vervelt. Zeker met al die pleisterresten, littekens en korstjes overal op zijn lichaam waar lijnen, canules, drains en infusen hebben gezeten. Of nog zitten. De afkeer van het vettige gevoel begrijp ik goed, ik vind dat ook heel vies. Behalve op mijn handen. Maar goed, na een zoektocht in de Rossmann (Duitse Kruidvat: ‘precies dezelfde schappen, spullen en zelfs de vlóer is hetzelfde hier’ zei Hugo laatst) waarbij een verkoopster me scherp in de gaten hield – wat staat dat mens in al die flessen te knijpen – kwam ik uit bij de bodylotion van Nivea Man. Luchtje goedgekeurd en niet vettig. Daarmee mag ik hem soms insmeren. Iedere keer een stukje. Behalve zijn knieën, want ‘dan kom je aan al die botjes die erin zitten, dat wíl ik niet. Nee! Niet doen zeg ik toch! Blijf eraf!’ kreeg ik laatst fel toegebeten en hij trok zijn been weg. Dat hij zo fel kon reageren deed me meer goed dan hij kon bevroeden.
En dan zijn tenen. ‘Nagels mogen wij niet knippen. We kunnen wel een pedicure laten komen, of wilt u het zelf doen? Dat mag ook natuurlijk’, hintte de vriendelijke verpleegkundige J. een tijdje geleden, kijkend naar zijn lange teennagels. Door de dialyse waarbij liters vocht uit zijn lijf wordt gehaald, droogt alles uit. Ook de nagels en het eelt op zijn voeten. Twee magere voeten met lange nagels en gelig eelt eronder. Heel aantrekkelijk was het niet nee. Met wat moeite heb ik ze geknipt en ik mag nu zowaar af en toe zijn voeten en tenen insmeren en lekker masseren. Daarbij gaat het eelt weg en zie ik heerlijk zachte babyvoetjes tevoorschijn komen. Tijdelijk. Tot hij zelf zijn gewicht kan dragen en weer op eigen benen staat.
Al die kleine stapjes zijn lichtpuntjes.. XXX
Fijn om te lezen dat Krijn kleine stapjes vooruit zet. Wat moet dat zwaar zijn, om na al die maanden je rug weer te rechten en je spieren weer in beweging te krijgen. En wat heerlijk als je moeder dan je huid komt verzorgen en je voeten komt masseren! Het is nog een lange weg, maar stapje voor stapje en met alle hulp van iedereen die je lief heeft, kom je er wel Krijn!