Kathedraal Krijn in de steigers

‘Nee, zo’n klein beetje open is helemaal niet erg. Soms hebben ze hun ogen wijd open na een transplantatie’ vertelde verpleegkundige F. die de afgelopen zes nachtdiensten had bij Krijn. Een directe en spontane meid. Geroutineerd, gek op dieren, patatje Joppie chips en een zwak voor Krijn. Ze was blij dat zij erbij was en hem afgelopen donderdag naar de operatiekamer bracht. Iedere avond na half 9 ga ik nog een keer naar Krijn om naast zijn bed te zitten en zijn hand vast te houden, dan kan ik even met F. praten en vragen hoe het gaat. Op en af, maar wel stabiel. Nog steeds onder narcose.

Belangrijke reden is dat hij nog altijd medicatie/stikstoftoediening krijgt via de beademing. Die moet er eerst vanaf zijn, want wakker zijn met zo’n buis in je keel levert veel teveel stress op. Uit de echo’s van het hart blijkt dat de ‘Einschränkung’ van de rechterkamer minder is geworden en van Schwer naar Leicht gegaan is. Dat is positief, dus de Oberärzte hadden gepland om dinsdag de stikstof terug te draaien. Van 30 naar 25, naar 20, naar 10 en dan Krijn wakker te laten worden. Leek goed te gaan.

Krijn kreeg gelijktijdig medicatie tegen afstoting (Tracolimus, oftewel Prograft, dat hij voorheen ook kreeg). Opeens ging het mis en sloeg zijn hart op hol. Hartritmestoornissen rond de 180/190. Niet goed. Daar was ik gelukkig niet bij. Toen ik kwam klopte zijn hart continu op 165. De stikstof was weer verhoogd naar 40. Het bleek óf een zeldzame allergische reactie op de tracolimus, óf een combi van factoren. Pas toen het kaliumgehalte goed genoeg was, konden ze hem behandelen. ‘Als u even op de gang wilt wachten, dan kunnen we hem een electroshock geven om de hartslag te normaliseren, want uit zichzelf gebeurt dat niet.’ Ja, zo eentje uit de film.

Na een paar minuten kwam de arts weer naar buiten en zei dat ze hem nog moesten schoonmaken, of ik nog even geduld had. Schoonmaken? Verpleegkundige S. keek om de hoek en zei dat ik wel binnen mocht komen. Toen zag ik wat de arts bedoelde: Krijn lag onbedekt op bed met meer draden op zijn lijf geplakt dan normaal; een extra set voor de metingen. S. sloot de draden aan op een apparaat om ter plekke twee hartfilmpjes te maken en printen. Zo, klaar. Daarna plakkers eraf, Krijn weer goed neerleggen en lekker warm toedekken.

Inderdaad, het hartritme was gezakt tot 82. Dat is te laag (het hart moet flink ‘oefenen’) en om nieuwe problemen te voorkomen werd de pacemaker op 120 gezet. Vandaag is gekeken of hij stabiel zou blijven zodat morgen nagedacht kan over een nieuw ‘wekschema’. Zo wordt continu de behandeling aangepast aan de actuele situatie van Krijn. Gisteravond en vandaag nog uitgebreide uitleg gekregen van twee Oberärzte over wat nou eigenlijk het probleem is met die rechterkamer en de longen. Sterk vereenvoudigd is het zoiets (zal medisch niet helemaal kloppen): een normaal hart hoeft niet heel hard te werken op rechts, naar de longen. Is daar ook minder op berekend. Maar het Cardiowest kunsthart en de Ecmo-pompen die hij daarvoor ook een maand had, werken anders; dan is er wél veel druk op de longen. Vandaar ook dat Krijns lichaam daar echt aan moest wennen en maar langzaam op afgesteld is. En nu is zijn lijf dat allemaal gewend en komt er opeens een hart in dat ‘normaal’ werkt. Dat is vragen om problemen dus. De afstelling komt heel nauw en kost tijd, kan zelfs 10, 14 dagen duren. Dat dus. Het stelde ons wel een beetje gerust.

Ik zie het zo: Kathedraal Krijn zit midden in een gigantische renovatie en staat helemaal in de steigers. Zo houden ze hem goed stabiel. Nu het grove werk gedaan is, moet keihard gewerkt worden aan de rest. Logistiek is het een hele uitdaging: je kunt niet de fresco’s aanpakken als de muren nog vol scheuren zitten of een zuil op instorten staat. En steeds staat het team voor verrassingen, het is geen nieuwbouw tenslotte. De kunst is heel secuur en voorzichtig te werken; dat kost tijd. De steigers staan nu nog om Krijns hart (pacemaker en medicatie), zijn vaten (druk/medicatie) zijn longen (beademing/stikstof/verneveling), zijn nieren (hemodialyse) en zijn stofwisseling (voeding via maagsonde/intraveneus). Dan vergeet ik vast nog van alles. En wat wél goed gaat moet ook scherp in de gaten gehouden worden, denk aan zijn lever.

En wij, wij zijn het publiek. Ons interesseert het vooral wanneer kathedraal Krijn weer toegankelijk is. Wanneer gaat hij weer open en kunnen we hem eindelijk bezichtigen? Door een paar steigers kijken we wel heen, geen probleem, maar we willen vooral gewoon weer naar binnen. Nu, vandaag – heute – nog! Tja, dat gaat dus niet. We zullen geduld moeten hebben.

Nachtzuster F. vertelde over een eerdere favoriete patiënt die bijna 7 maanden hier heeft gelegen.  De Duitse triatleet Elmar Sprink. ‘Kijk maar eens op zijn website als je tijd hebt’ zei ze afgelopen zondag. Vorig jaar hebben we tijdens onze vakantie in Canada triatleten in actie gezien bij de Iron Man in Whistler: mensen die vrijwillig eerst 3,8 km zwemmen, dan 180 km fietsen en daarna nog even een hele marathon lopen… (daarna begreep ik mijn collega en triatlete M. een beetje beter). Dat doet die Elmar nu weer. Met zijn donorhart. We kunnen denk ik veilig aannemen dat Krijns sportieve aspiraties niet die kant op zullen gaan. Uberhaupt niet richting sport.

Maar goed, ik had het over ogen. Als die helemaal open staan, ziet dat er zelfs voor ervaren verpleegkundigen niet fijn uit, vertelde F. Het gebeurt soms door opzwellen na de operatie. Tegen uitdrogen kan een patiënt in ernstige gevallen een soort goggles op krijgen – inderdaad, dat heb ik een keer gezien bij iemand in het voorbij lopen. Dichtplakken is niet fijn, ook niet voor het bezoek, dus doen ze liever niet. Krijn slaapt af en toe met zijn ogen een heel klein stukje open was ons al eerder opgevallen. Tegen uitdrogen smeren ze er nu voor de zekerheid speciale zalf op. Maar ik kan niet wachten tot hij ze opent en ons met zijn blauwe kijkers aankijkt.