Iets te vieren

Zondagochtend 7 uur, 1994. Ongeveer hetzelfde weer als vandaag – alleen was dat na een hittegolf, in plaats van een koudegolf. Mijn oma was de avond ervoor overleden. Ik werd wakker met een soort krampen die ik niet kende ergens onderin mijn bolle buik en begreep dat het nu echt begonnen was; ‘Pimmetje wil eruit’ zei ik tegen Robin die naast me lag. Tien uur later zag Pimmetje het eerste levenslicht met zijn onwennig knijpende oogjes – vanaf dat moment heette hij Krijn.

Ik heb een hele tijd geen blog geschreven. Niet omdat er niets blogwaardigs gebeurde overigens. Integendeel: Cleo is geslaagd voor haar gymnasiumdiploma en neemt nu een werk-en-wereldreistussenjaar voor ze sociale geografie gaat studeren in Utrecht. Over haar bomvolle zomervakantieprogramma zal ik hier niet uitweiden. Hugo is ook naar het vierde jaar van zijn MBO-opleiding over. En is nu met vier vrienden een heuse roadtrip door Oost-Europa aan het maken. Verdiend genieten, kun je wel stellen!  En wij zijn ontzettend trots op allebei dat ze dat toch maar gered hebben ondanks alles wat ze ongevraagd op hun bordje erbij hebben gekregen.

Desondanks lukte het me niet om mijn gevoel op een goede manier uit mijn vingers op papier te krijgen. Het vorige blog is uit april, na mijn verjaardag. In grote lijnen zou je kunnen zeggen dat er wat Krijn betreft niet heel veel gewijzigd is. Hij is twee kilo aangekomen, zijn conditie is sluipenderwijs echt wel iets beter geworden en het aantal witte bloedlichaampjes is ook eindelijk hoger. Gelukkig. Daardoor is zijn afweer iets beter en kan hij sinds een paar weken naast de prograft ook cellcept nemen tegen afstoting. Dat is beter voor zijn nieren. Wel 2x per week bloed laten controleren of de waarde niet zakt onder 4; dan moet hij weer stoppen met de cellcept. Gaat goed. Verder 2x per week fysio en zijn coach komt regelmatig.

Nieuw is de dagbesteding bij het zorgbureau. Hoe zal ik het zeggen? De engeltjes die Krijn altijd al op zijn schouders heeft zitten, beperken zich niet tot zijn fysieke gezondheid. Oordeel zelf: voor de dagbesteding was hij eerst niet stabiel genoeg en buiten dat zat het te ver weg. Nu gaat het fysiek beter en wat gebeurt er…. de dagbesteding verhuist praktisch naar onze achtertuin.  Naar een gebouw dat (voordat wij hier kwamen wonen) als wijkschool heeft gediend. Nog geen 200 meter van ons huis. Sinds de opening afgelopen week kan hij daar zelfstandig heen om mee te doen. Samen lunchen bijvoorbeeld, kletsen, gamen, sporten (eh, dat niet dus) et cetera. Daar treft hij leeftijdgenoten die voor een deel vanuit beschermd wonen daarheen gaan, of alleen voor dagbesteding. Het is nu vakantie, maar ook onderwijs kan hij daar straks volgen. Met aardige en kundige begeleiders die heel goed weten wat Asperger is en hoe daarmee om te gaan. Nou, dat verzin je toch niet?

En daar houdt het niet op. Beschermd wonen – met 24 uur begeleiding – maakt ook onderdeel uit van het aanbod van het zorgbureau. Met speciale focus op juist autisme. Ongeveer 15 jongeren en jongvolwassenen wonen nu nog op het (prachtige) landgoed van de psychiatrische instelling Coudewater, maar die locatie gaat sluiten. De bedoeling is dan ook dat ze verhuizen. Vanuit een ouderinitiatief is samen met het zorgbureau de ontwikkeling gestart van een nieuw te bouwen pand waar appartementen komen voor beschermd wonen, juist voor deze doelgroep. Ook met 24 uurs begeleiding. Waar? Je raadt het nooit. De locatie waar nu naar gekeken wordt is nóg dichterbij dan de dagbesteding….

Allemaal ontwikkelingen die nu op gang komen en die voor Krijn én voor ons positieve vooruitzichten inhouden. Natuurlijk is het niet nu opeens alleen nog maar rozengeur en maneschijn, maar perspectief op een toekomst die zo specifiek aangepast is aan de (on)mogelijkheden van Krijn, helpt enorm. Die begeleiding is noodzakelijk, dat is zeker. Hoe graag hij ook wil, en vaak ook dénkt  dat het allemaal wel goed gaat, in de praktijk is dat gewoon niet zo. Dat is geen onwil, maar met die wetenschap zelf los je niks op. Want wat dan? Hoe moet het verder? Je kunt daar soms redelijk wanhopig van worden. Zoals ik in vorige blogs al aangaf, heeft zijn Asperger gewoon veel meer invloed dan we tot nu toe dachten.

Afgelopen periode zijn Robin en ik na 2 jaar weer in Frankrijk in ons huisje geweest. Heerlijk af en toe een weekend er tussenuit. Helemaal weg. Ook daar alles weer ‘eigen’ maken, net als na het lange verblijf in Duitsland. Het doet ons enorm goed even die focus op Krijn los te kunnen laten. We verheugen ons ontzettend op drie weken zomervakantie,  heerlijk ontspannen in het vooruitzicht. Krijn mee. Of niet? Tja, hoe moet dat, kan het wel, wil hij wel, bloedprikken daar. Allemaal vragen waarop vrij onverwacht het antwoord kwam: Krijn kan 2 weken logeren bij het beschermd wonen!

Toen ik aan hem vroeg of hij dat wilde, krulden direct zijn mondhoeken omhoog. Dat was genoeg antwoord. Ja! En toen we afgelopen week een bezoek brachten aan de locatie, wisten we het zeker: dit is goed voor iedereen. Hij krijgt een ruime kamer met badkamer en zijn eigen gamecomputer gaat natuurlijk. Er is geweldige begeleiding, leeftijdgenoten die hem beter begrijpen dan wij. Alleen of samen eten, computeren, kletsen of andere dingen doen. Tussendoor zijn normale riedel van bloedprikken en fysio. En wij weten dat alles goed geregeld is. Laten hem met een gerust hart achter. Na twee weken komt hij dan nog een weekje naar Frankrijk, naar de plek waar hij al 5 jaar niet geweest is.

Nooit hadden we kunnen voorzien dat hij het levenslicht nog drie keer zou zien, opnieuw zijn ogen onwennig openend. Herboren op 4 mei, 20 mei en 2 oktober. Wat hij nu al, op zijn tweeëntwintigste allemaal heeft doorstaan, daar wil je eigenlijk niet aan denken. Maakt allemaal niet uit: morgen twee weken logeren! Dat dát kan, is absoluut een felicitatie waard op zijn verjaardag vandaag.