Meer speciaal

 

Inmiddels op 20 minuten met twee pauzes.

‘Als ik die berichtjes zo hoor, dan realiseer ik me vooral dat ook als je speciaal bent, er eigenlijk altijd wel iemand meer speciaal is’, zegt Krijn op mijn vraag wat hij denkt na wat ik hem net heb voorgelezen. ‘Ja, zo kun je het ook zeggen – een variant op mijn het kan altijd erger. ‘Hoewel, die van jou is beter. Want als je erover nadenkt is én jouw verhaal, en dat van Joey helemaal niet zo erg: jullie zijn er allebei nog steeds. Jullie orgaandonoren niet.’

Na de opmerking van de verpleegkundige over het jongetje dat zolang gewacht had, bedacht ik me dat ik vorige week in de hal van het ziekenhuis een vrolijk knulletje, een grote bolderkar vol infuuspompen voor zich uitduwend, was tegengekomen. Het zal toch niet…. maar jawel hoor: dat was Joey, het 7-jarige jongetje dat na 2 jaar, 4 maanden en 22 dagen hier in de kinderkliniek van het HDZ eindelijk een hart gekregen heeft. Ruim 28 maanden wachten. In het ziekenhuis. Onvoorstelbaar. Ik herkende hem van de foto die twee weken geleden op de Bild-site stond onder de kop ‘Joey (7) wartet auf ein Weihnachts-Wunder’. Heerlijk ventje, net als Theo overigens, over wie ik al eerder schreef. Nou, wonderen bestaan.

Tijdens Joeys derde (!) Kerst in het ziekenhuis, heb ik met eigen ogen gezien hoe zijn donorhartje door een roodwitte helikopter werd afgeleverd. Als een ooievaar die drie koelboxen vervoerde met minimaal twee donorharten. Want van de HTX-afdeling was ook een patiënt de gelukkige ontvanger van een nieuw leven, weet ik. Op de Facebookpagina over Joey is te lezen dat hij toen al 4 uur op de operatiekamer lag. En dat de harttransplantatie geslaagd is. Dat hij weer wakker is. Dat hij zelf ademt. Dat hij zijn lievelingsknuffel bij zich heeft. Dat nu afgewacht moet worden. Zelfs dat hij woensdagavond – net als Krijn – ravioli heeft gegeten. Alles ziet er positief uit. Nieuwe hoop voor kleine Joey. Omdat er ouders waren die ondanks hun verscheurende verdriet toestemming hebben gegeven het hartje van hun overleden kindje in een ander verder te laten leven. Wat zei Krijn, dat er altijd iemand meer speciaal is?

Voor ons is Krijn speciaal. Zeker de laatste dagen. Het gaat goed. Uiteraard zijn er echt nog wel dingen die een ziekenhuisverblijf rechtvaardigen, maar ik heb al nieuwe schoenen gekocht en blouses. Zodat hij echt een dag- en nacht-ritme kan inbouwen in zijn dagen, inclusief aankleden en weer naar bed gaan. Gek, een paar weken geleden kon hij niet eens een pyjama aan. Dinsdag zijn haar gewassen voor het eerst sinds weken. In de wasbak. Ging ook goed, al is het niet veel, erg vlassig en coupe jaar nul. Komt allemaal wel weer. Twee keer per dag fysiotherapie. In de ochtend lopen met de rollator over de gang en in de middag op de hometrainer. Woensdag 2x 6 en 1x 8 minuten gefietst. Voorzichtig afstappen na al die inspanning. ‘Knieën goed strekken, anders zak je door je benen, zoals gisteren.’ Was vooral grappig en niet zo eng zoals hij had gevreesd.

In verband met de jaarwisseling en het weekend is hij vier dagen verstoken van fysiotherapie. Laat nou woensdagochtend het dialyseapparaat van zijn kamer gereden zijn; werd toch niet meer gebruikt. Een mooie plek voor de hometrainer en na wat motivational talk was Krijn het er ook mee eens. Nog geen twee uur later kwam de jonge verpleegkundige binnen om bloed af te nemen en ze vertelde dat er voor de avond een dialyse ingepland was door de Oberarzt. Kalium te hoog en Harnstof stijgend. Shit, nierprobleem. Zo zie je maar, nooit te vroeg juichen. Werd een beetje inschuiven met bed en hometrainer, want het andere model apparaat werd binnengebracht. Het logge vierkante, dat op Intensiv 3 maandenlang achter het hoofdeind van zijn bed stond. Onmiddellijk na inschakeling hoorden we de bekende ‘vliegtuigruis’ en piepjes die het interne spoelprogramma begeleiden. Een ervaren verpleegkundige hielp met alles opbouwen en aansluiten en legde het de jonge verpleegster uit. Opeens is ze klaar en maakt aanstalten om weg te gaan. Ik vraag of het bloed nog wat warmer gezet kan worden omdat Krijn het meestal zo koud krijgt. Ze kijkt even verbaasd en komt dan terug om het in te stellen. Tja, met sommige dingen hadden we liever minder ervaring gehad.

Was Krijn al op de Duitse tv als Magisch Moment 2015, had op 30 december de ontbijtshow van Sat.1 een item over het kerstwonder van Joey. Inclusief een update over kleine Theo die wij deze zomer vaak hebben gezien met zijn uitwendige steunhart en de console (formaat ladenblok) die het hart via dikke slangen aandreef. En nu? Nu komt hij met zijn blije koppie op zijn kleine gele fietsje door het beeld sjezen. Doodgewoon, maar voor altijd speciaal. Het kan.

 

Oost, west…

Wow, wat een kaarten met verhalen. Bedankt!

Al heel veel kaarten met prachtige en ontroerende verhalen. Bedankt!

Klinkt hoopvol, toch? Oost, west… van de intensive care via de cardiothoracale chirurgie verpleegafdeling Oost naar de normale cardiologie verpleegafdeling West. Krijn mocht eigenlijk vandaag al naar een andere kamer, maar dat vond hij wel erg snel. Vanmiddag kwam een arts rustig uitleggen dat het positief is en beloofde dat de kaarten en bezoekers heus worden doorgestuurd. Dus vanaf donderdag een andere kamer in een andere gang op dezelfde verdieping. Het adres is:

Krijn Krijgsman
Verpleegafdeling B4 West, kamer 23
P/a UMC Utrecht
Postbus 85500
3508 GA UTRECHT

Hij gaat nog steeds wonderbaarlijk vooruit. De uitslag van het eerste biopt was ook goed. Een biopt is nodig om eventuele afstotingsverschijnselen van het hart te kunnen constateren. In de komende maanden krijgt hij er nog 13. Woensdag 22 mei de eerstvolgende. Niet leuk, zo’n nieuw gaatje in je hals om een slangetje met drukmeter en happertje in je hart te brengen. En toch was alleen een rustgevend pilletje vooraf voldoende. Knap! De medicijntraining is ook gestart. Om 6x per dag de juiste pillen te slikken – sommige per se samen, andere absoluut nooit samen, andere alleen bij bepaalde bloedwaarden – is training nodig. Dat is iets wat hij erg goed kan. Gelukkig maar.

Verder is de fysiotherapie na het lange Hemelvaartweekend op gang gekomen. Op zijn kamer is een hometrainer geplaatst waarop hij mag trainen zo vaak hij wil. Stoppen hoeft alleen als hij pijn voelt. Dinsdag heeft hij geoefend op een loopband, met traplopen én fietsen. Tot zijn eigen verbazing was hij na de oefeningen niet uitgeput en had geen vermoeide of pijnlijke benen. Alleen een beetje licht in zijn hoofd – veel reserve heeft hij nog niet. Hij had zelfs nog wel even door kunnen gaan. Het eerste fysieke effect is al meteen duidelijk! ‘Het voelt als de omgekeerde wereld, ik kon makkelijker de trap oplopen dan eraf. Eerst was dat andersom. En ik voelde mijn T-shirt plakken op mijn rug….’ Zweten? Dat is inderdaad bijzonder, kan het me niet herinneren van hem.

Groot voordeel bij zijn herstel is dat hij voor de harttransplantatie nooit last heeft gehad van ritmestoornissen of hartstilstanden en dergelijke. Bij nogal wat mensen met hartfalen is dat juist schering en inslag. ‘Het ergste wat kan gebeuren is dat hij flauwvalt’, heeft de cardioloog ooit gezegd en daar hielden wij ons aan vast. Dat scheelde toen – en zeker nu – enorm. Hij heeft geen angst om de grenzen van zijn kunnen op te zoeken bij inspanning.

Nadeel is dat veel patiënten toewerken naar een niveau van vóór de hartproblemen: Ik wil weer kunnen tennissen als vroeger of zoiets. Wat dat betreft heeft Krijn absoluut geen referentiekader. Terugkijkend, denken we dat hij zeker vanaf een jaar of 11, 12 al minder is gaan presteren. Misschien zelfs eerder. Dus wat is zijn ‘normale toestand’? Dat zal hij langzaamaan zelf moeten gaan ontdekken. Eerst een hele inhaalslag en dan verder uitbouwen. Een nieuwe toekomst tegemoet.

Goed, eerst morgen verhuizen naar een andere kamer. Tot zijn opluchting ook eenpersoons, want van (te)veel gekwebbel aan zijn hoofd wordt hij niet blij. Van veel kaarten wel. Gelukkig maar, want die komen dagelijks binnen. Veel met – zoals gevraagd – het verhaal over hoe, wanneer en waar men hoorde over zijn harttransplantatie. Echt gewéldig! Soms van mensen die hij niet eens persoonlijk kent (‘mama wat heb jij veel collega’s’ ;-)) en zelfs van klasgenoten van zijn oude basisschool. Laat ik voor mijzelf spreken; ik ben ervan overtuigd dat al die positieve energie en gedachten hem hebben geholpen om zo snel te herstellen. Het gaat absoluut de goede kant op. Oost, west…