Mentale steun

 

positief: infuuspomphouder rechts is leeg

‘Pingping’. Een berichtje. Vannacht om half twee, via Messenger. (Huh? Ik schrijf dit terwijl ik op het balkon zit te genieten van de stralend blauwe lucht en een lekker zonnetje. Vliegt er opeens – half twee in de middag – een vleermuis heel rustig voorbij over het balkon…. nog een messenger?) Goed, een bericht dus afgelopen slapeloze nacht. Van een 23-jarige vrouw die ik niet ken, maar ze leest al een tijd mee op Krijns blog, schrijft ze. En dat ze veel herkent. Heel veel. Ze heeft zelf februari 2012 na vier jaar wachten een harttransplantatie ondergaan met daarna veel complicaties. Haar ouders hielden een blog bij zodat ze later zelf kon nalezen wat er allemaal gebeurd is. Vanmorgen heb ik het opgezocht en zitten lezen – tot het moment waarop wij nu ongeveer zitten met Krijn. Niet verder nog, al weet ik dat de uitkomst meer dan positief is. En inderdaad, het is bijna eng als je de overeenkomsten ziet. Hoge koorts, kritiek, beademing, extubatie en weer intuberen, infectie, geen spierkracht meer, tracheotomie, hallucinaties, angsten, darmsonde, nierfalen, dialyse etc. etc. Aangrijpend. Ik kan zo goed meevoelen met haar ouders, de onvoorstelbare onzekerheid en het kleinste strohalmpje hoop waar je je iedere keer aan vastklampt. Het lezen geeft troost. En nieuwe moed.

Natuurlijk is ieder ‘geval’ uniek en zijn omstandigheden verschillend. Krijns donorhart deed het bijvoorbeeld in het begin niet zo goed; de rechterkamer heeft echt moeten wennen. Nog steeds – een maand na de transplantatie – staat de pacemaker continu aan. Inmiddels op 96, maar toch. En Krijn ligt in Duitsland waardoor de taal een extra complicerende factor is; hij sprak geen woord Duits. Wij als ouders hebben al moeite om hem te begrijpen met liplezen, laat staan verpleegkundigen en artsen. Kracht voor schrijven of typen is er nog niet en zijn luchtschrijfhandschift is even hanepoterig en onleesbaar als zijn normale handschrift. Plus natuurlijk dat hij sinds 20 maart in het ziekenhuis ligt, sinds 2 mei in Bad Oeynhausen en vier maanden een totaal kunsthart had waar zijn lijf ook al ontzettend aan moest wennen.

Wat wel heel duidelijk overeenkomt is de niet aflatende stroom van medeleven, kaarsjes, positieve energie, steunbetuigingen en lieve berichten. Ik realiseer me dat ik daar lang niet altijd op reageer en genoeg aandacht aan besteed terwijl zoveel mensen moeite doen om te laten weten dat ze meeleven. Familie, vrienden, collega’s, lotgenoten, bekenden en onbekenden. Zo’n lief bericht als vannacht grijp ik nu even aan om erover te schrijven. Eerlijk gezegd kwam het precies op tijd. Ik had het echt nodig. Afgelopen dagen waren heel zwaar voor Krijn. Sommige dingen zijn moeilijk om mee te maken, en nog moeilijker te beschrijven. Wat verdovende medicijnen kunnen aanrichten in iemands hoofd – dat toch al wankel is door het lange IC-verblijf – is vreselijk. Krijn krijgt alleen nog een soort morfine-pleister die drie dagen werkt om het allemaal iets te dempen. Maar de woede, angst, het totaal hopeloze gevoel en verdriet breekt daar dwars doorheen. Het duurt te lang – het komt niet goed – het ademen lukt nooit meer – laat mij maar – ik wil niet meer. Woorden, gevoelens in kleine zinnetjes die zicht geven op de wereld in zijn hoofd waar hij ook tegen moet vechten. Waar teveel ellende uit spreekt.

Ellende waar wij als ouders alleen maar machteloos bij kunnen toezien. Nee, dat is niet waar. Ik weet dat wij als ouders juist dáár het verschil kunnen maken. Dat proberen we ook, daar vechten we voor. Maar het is ontzettend zwaar – bijvoorbeeld omdat je je eigen pijn en verdriet dan moet parkeren. Je niet daarin laten meeslepen. Kracht zoeken voor Krijn is het allerbelangrijkste. Hem er doorheen helpen. Doorheen trekken. Nu hij weer wakker is, is dat onze taak. Laten zien dat iedere centimeter er een is, iedere minuut op eigen kracht ademen winst is. Iedere dag eentje verder. Op naar de Grote Doelen: zelf lekker douchen en thuis de trap op lopen naar zijn eigen kamer.

Dat zoveel mensen Krijn en ons mentaal steunen bij het halen van die doelen, daarvoor kan ik onmogelijk genoeg danken. Weet dat ieder bericht welkom is, het laat ons voelen dat we niet alleen staan. Of het nou via een telefoontje, SMS’je, appje, mail, kaart, Messenger-bericht, sprinkhaan die plots op mijn tas zat vorige week, of een vleermuis-op-klaarlichte-dag is. Alles helpt. Dank daarvoor.

Van kersen tot KFC

Krijn zet z'n familie te kijk

Krijn zet z’n familie te kijk

‘Wat meer fruit en soep en zo’, had Krijn vanochtend doorgegeven toen de diëtiste weer langs was geweest. Nu werd het avondeten – een broodmaaltijd in Duitsland – op een dienblad binnengebracht en neergezet.  Onder de deksel het gebruikelijke bord met twee lichtbruine sneetjes brood, een plakje kaas, wat stukjes verse paprika (ter afwisseling van het blaadje sla en schijfjes wortel). Ernaast boter en aardbeienjam. Maar verder stond het dienblad propvol eten, speciaal voor Krijn. Met een mok groentebouillon, een bakje met verse druiven, een bakje met koude kersen op siroop, een bakje met warme kersen op siroop, een kom warme griesmeelpap (Milchsuppe),  een pruim, een kop pepermuntthee met suiker en een flesje kersensap. Zijn vieruurtje met flesje oranje multidrank, een pakje melk en twee koekjes waren nog niet op. Omdat hij de mango die wij meegenomen had voorrang had gegeven.

Het is duidelijk: ze doen er in het ziekenhuis alles aan om Krijn goed te laten eten. Bieden hem keus te over. De pap had hij al eerder gegeten en beviel hem goed. Eerst at hij bijna alle soep. Lekker. Pauze. Daarna langzaam de pap. Hij at driekwart op met de warme kersen er doorheen. Het bakje was te zwaar om zelf te tillen, maar naar binnen lepelen doet hij wel, ondanks zijn tremor – trillende handen waar hij nu erger dan normaal last van heeft. Dit komt door bepaalde medicijnen. Hij at wat brood (vezels!) door het te dopen in de groentesoep. Druiven gaan er altijd in. En drinken is al helemaal geen probleem; dat moeten we eerder afremmen. Hij heeft flink (te)veel vocht in zijn lijf. Vooral te zien in zijn benen en voeten omdat die wat lager liggen. Maar ook zijn gezicht en armen zijn behoorlijk dikker dan normaal.

Woensdag was, net als maandag een moeilijke dag. Hij kreeg tweede helft middag weer aanvallen van onrust en een rotgevoel. Nog steeds afkickverschijnselen. Heel vervelend voor hem uiteraard, maar ook voor ons. Je wordt zo geconfronteerd met je machteloosheid iets voor hem te doen. De artsen nemen het heel serieus en zoeken naar alternatieve medicatie die niet dezelfde verschijnselen oproept als het afgebouwd wordt. De morfinepleister die hij ter overbrugging nog kreeg, is inmiddels bijna uitgewerkt en hij krijgt nu weer sufentanin en tavor. Dat moet beter gaan. Vandaag in ieder geval wel. Hij was wat suffiger, maar rustig. Andere bijwerking: hij had meer hallucinaties. Geen vervelende maar hij realiseert zich dat heel goed. Weet dat hij een paar keer wegdommelde en wakker werd van zijn eigen gemompel.

‘Tja, die morfinepleister is bijna uitgewerkt, maar hij krijgt genoeg andere middelen binnen, dus dat is wel te verwachten’, glimlachte dokter M. die einde middag weer langs kwam. Hij vertelde dat de pompen volgens planning wat lager gezet zijn, zoals we al hadden gezien. Het hart doet wel iets meer zelf en is zeker niet slechter geworden, maar hij wil niet teveel hoop geven. In het bloed zijn nog stoffen aangetroffen die ze eruit willen hebben. Daarom gaan ze door met de ATG. En misschien nog een keer een plasmaferese,  Losjes leunend op het voeteneinde van Krijn bed vertelt hij in Nederlands met een licht Duits accent verder; ‘Ons plan is nu om maandag een knoop door te hakken over het verwijderen van de pompen. Er is overigens nog een andere mogelijkheid. Daarbij brengen we bij de operatie een ballonpomp in om het hart wat te helpen. Dat is trouwens wel veel minder belastend dan wat je nu hebt.’ Over het plaatsen van een kunsthart als overbrugging naar een tweede harttransplantatie is hij ook duidelijk: ‘We hebben er hier zeker ervaring mee en hebben het vaker gedaan, maar het is echt de allerlaatste optie. Die willen we proberen te voorkomen.’ Krijn hoorde het gelaten aan. Er komen nog zware dagen, maar deze dag was een vol punt beter dan gisteren met een score van 5 op de schaal van Krijn. Toch een opluchting.

Vandaag zijn we met z’n vieren vanaf ons appartement gaan lopen naar het ziekenhuis. Een mooie wandeling van 25 minuten bergop door het park en langs lanen met grote, statige panden. Overal even mooi aangeharkte tuinen met fris voorjaarsgroen, veel bloeiende seringen, azalea’s en rhododendrons. Wie Frankrijk gewend is, valt vooral het strakke metsel- en schilderwerk op. Keurig. Meer dan keurig. Op de terugweg, anderhalf uur na het einde van de officiële bezoektijd, liepen we terug, richting ons appartement. Hongerig – zeker na het maal dat we Krijn net hadden helpen eten.

We besloten een paar honderd meter verder door te lopen naar de doorgaande weg en lieten met een druk op de knop het stoplicht voor de continue stroom auto’s en vrachtwagens op rood springen. Het verkeer van en naar Berlijn stopte, zodat wij naar de Kentucky Fried Chicken (KFC) aan de overkant konden lopen. Wie weleens vanaf Hengelo naar Berlijn is gereden kent Bad Oeynhausen als de plek waar de snelweg overgaat in een smalle vierbaansweg. Aan weerszijden lelijke, grauwe bedrijfsgebouwen, tankstations en afgebladderde reclameborden. En veel te veel stoplichten. Afgelopen november ben ik met Hugo in de auto gesprongen en naar Berlijn gereden om het 25-jarig jubileumfeest van de val van de muur mee te maken. Ik vroeg Hugo afgelopen weekend aan de telefoon of hij zich kon herinneren dat we toen over zo’n raar stuk weg gingen. ‘O, je bedoelt met die KFC waar je toen niet wilde stoppen…’ zei hij direct. Onze fastfoodliefhebber. Nou, vandaag hebben we er alsnog gegeten.