Noodzakelijk entertainment

 

fijn, die grauwe Schützkittel en groene slofjes

 Een bewolkte, wat grauwige dag. Ik zit op de lage draaikruk naast het bed van Krijn, omgeven door de geluiden van de cardiowest pomp die onophoudelijk met 145 bpm tikt en raast, de blower van de warmtouch die warme lucht in het opblaasdekbed pompt en het hemodialyseapparaat dat zacht ruist. Constant omgevingsgeluid. Denk aan motorgeluid en luchtbehandeling in een vliegtuig.  Maar dan erger. Rijden met open ramen zonder het gevoel van de wind. Door de openstaande schuifdeur hoor je als door een wattendeken de andere geluiden op de gang. Schoonmakers die aan het opruimen zijn, piepende apparaten, verpleegkundigen die de aangrenzende kamer schoonmaken om de zoveelste nieuwe overbuur van Krijn straks te ontvangen. Veel patiënten knappen razendsnel op en vertrekken soms al binnen een of twee dagen van de intensive care naar een andere afdeling. Maar Krijn niet. Gisteren was het dinsdag 16 juni; vier weken geleden kreeg hij zijn kunsthart.

Het gaat allemaal maar zeer, zeer mondjesmaat. Sommige zaken vooruit, andere zaken achteruit. Kracht, spieren, conditie blijven achter. Alle reserves zijn opgebruikt. Eten, drinken en praten lukt nog steeds niet goed. Waar anderen driemaal daags een blad met maaltijden gepresenteerd krijgen op het aangeschoven nachtkastje, bleef het bij Krijn leeg. Een minislokje lukte op een gegeven moment, maar hij verslikte zich steeds en de kracht om goed op te hoesten ontbreekt. Dan wordt hij vreselijk benauwd en dat maakt het ook eng. Hij ligt in een ziekenhuiskamer waar hij nog nooit normaal gegeten heeft. In een opwelling – om in ieder geval één positieve ervaring te hebben met eten – sprong ik een paar dagen geleden in de auto naar de Burger King en hij heeft toen zonder verslikken een paar frietjes en hapjes van zijn o zo geliefde Cheeseburger gegeten. Bewees zichzelf: het kán. Vandaag heeft hij wel 10 hapjes trilpudding op. Maar een slokje kippenbouillon schoot toch weer zijn longen in. Bah. Alles moet wennen. Zijn maag is zo klein dat ieder hapje een reactie oproept. Honger en dorstgevoel heeft hij wel. Naast de darmsonde is ook de intraveneuze voeding weer aangekoppeld om toch voldoende calorieën binnen te krijgen.

Successen kan ik trouwens ook noemen. Afgelopen week is hij voor het eerst uit zijn kamer geweest! Een verpleegkundige zag dat hij de wanhoop nabij was: ‘Ik wil uit deze kamer, ik wil mijn bed uit, ik wil wég, iets anders zien’. De volgende dag werd het plan uitgevoerd. Het kostte een half uur afkoppelen en ombouwen van alle apparaten, slangen, meters, zuurstof en beeldschermen. Daarna volgde de grote overstap naar een rolstoel. Toen met z’n vieren van de kamer af. Links de verpleegkundige met de grote hartconsole – die op de interne accu’s en perslucht nog veel meer lawaai maakt dan aan het stopcontact. Even schrikken toen de stekker eruit ging, maar de beat ging gewoon door. Rechts de fysiotherapeute met de rijdende standaard met allerlei spuiten eraan, lucht en zuurstof etc. In het midden Krijn in een grote rolstoel. Met kussens en handdoeken zacht gemaakt, een Schützkittel aan en een tweede om zijn benen. Groene plastic slofjes om zijn voeten. Metertjes vastgebonden aan de armleuning. En daar gingen we! Ik mocht de stoel duwen en kon zijn gezicht niet zien. Maar de eerste spontane glimlach sinds tijden zag ik weerspiegeld in de gezichten van iedereen die vanuit de verpleegpost opstond en hem enthousiast begroette. Hij kreeg dikke duimen omhoog. Na maanden een lachje. Geluk van binnenuit borrelde naar boven. Ontroerend als een eerste stapje. Niet alleen mijn ogen waren vochtig, zag ik bij sommige verpleegkundigen en artsen.

Een ritje over de ziekenhuisgang, langs de andere IC-kamers, de hoek om en een lege kamer op de afdeling in waar grote ramen op het groen uitkeken. ‘Misschien kunnen we hem hier even laten zitten, dan heeft hij een mooi uitzicht?’, opperde de lieve fysiotherapeute. Maar daar wilde Krijn niets van weten en schudde hard zijn hoofd. Niks uitzicht. Hij wees naar de deur: rijden. Beweging. Hup, hij wilde weer verder. Hij zoog de bewegende beelden in zich op. Zag voor het eerst de sluis waar zijn vader en moeder zich dagelijks melden, wachten tot ze worden opgehaald, Schützkittel aandoen en dan onder begeleiding naar Bett 4. Weer aangekomen bij zijn kamer waren twee schoonmakers bezig met een grote schoonmaak. Een act met dweilen en sponzen als extra entertainment voor hij weer geïnstalleerd werd op zijn fris opgemaakte bed. En stortte vervolgens in slaap. Kapot. Maar o zo tevreden en gelukkig.

 

wat een topidee van een topverpleegkundige!

 Kan het mooier? Ja dat kan. Een paar dagen later, Robin, Cleo en ik waren bij hem, is hij met bed en al op pad geweest. De luidruchtige console bij het voeteneinde, de rest kon verzameld worden op en aan het bed. Dat scheelde tijd. Gang uit, sluis door, hoek om, lift in, naar beneden en via een sluis naar de ambulance-ingang. In dit geval uitgang. Naar buiten! We hielpen de vaardige verpleegkundige die met het idee was gekomen. Deze keer geen glimlach, maar tranen van geluk die over Krijns wangen liepen. En die van ons. We bleven onder de overkapping staan, waar hij de wind op zijn gezicht kon voelen en het groen ruiken. Een zanglijster zorgde voor muzikaal entertainment. Geweldig. En zo noodzakelijk, want hoeveel ziekenhuis kan een mens verdragen. ‘Als iemand het kan, is het Krijn’, hebben we altijd gezegd. Maar ook voor hem zijn er grenzen. Het is zwaar. Heel zwaar. Het gaat niet zo snel als gehoopt. Iedere dag heeft 24 uur en dat is veel als je niets zelf kunt. Dan zijn dit soort opkikkers niet alleen welkom, maar zelfs van levensbelang.  En dat begrijpen ze heel goed hier.

Voor ons zijn de dagen eerder te kort dan te lang. Tien, twaalf uur bij hem zijn is inmiddels normaal. Dan blijft er weinig tijd voor jezelf over. Maar wij kunnen elkaar afwisselen. Ik heb sinds een paar weken onbetaald verlof en ben door de week hier. Afgelopen week stond een teambuildingsessie gepland van mijn werk. Robin zorgde dat hij bij Krijn kon zijn zodat ik alsnog naar Wolfheze kon voor de tweedaagse. Het was erg geslaagd en ik ben blij dat ik het gedaan heb – voel me weer even onderdeel van het team. En aansluitend ben ik op zaterdag met Cleo naar Pinkpop geweest. Was haar verjaardagscadeautje. Op een zonovergoten dag genieten van het festivalgevoel. Optredens van The Wombats, Jonathan Jeremiah, Kensington, Anouk (op badslippers!), Dotan en Avicii gezien. Absolute topper was de fantastische afsluiter, Robbie Williams. ‘Let me entertain you’ heet zijn tour. Nou, dát deed hij. Topentertainment! Vol positieve energie reden we ’s nachts direct door naar Duitsland zodat we de volgende ochtend weer bij Krijn konden zijn.

9 reacties op “Noodzakelijk entertainment

  1. Via via ben ik op deze site terecht gekomen. Ik ken jullie niet, maar leef op afstand mee en heb bewondering voor hoe jullie met deze moeilijke situatie omgaan. Mijn moeder heeft 5 jaar lang niet kunnen eten of drinken (zij had ook een darmsonde). Af en toe had ze wel echt dorst / trek of een erg droge mond. Een slokje, hoe klein ook, ging net als bij jullie Krijn vaak mis. Wij zijn er uiteindelijk achter gekomen dat ijsklontjes waar ze aan likte of als ze goed wakker was op sabbelde wel gingen. Zo kreeg ze heel geleidelijk een beetje vocht naar binnen, zo weinig dat ze zich niet verslikte. Waterijsjes (met name Festini peer 🙂 ) gingen ook goed en waren een aangename afwisseling. Misschien hebben jullie er iets aan. Heel veel sterkte en kracht toegewenst!

  2. Opnieuw weer geraakt door je verslag. Onvoorstelbaar waar jullie, maar vooral Krijn, doorheen moeten.
    We hopen dat er vanaf nu alleen maar stapjes vooruit zijn.
    Zodat er weer licht komt aan deze donkere tunnel voor jullie!
    Heel veel sterkte voor jullie en die kanjer van jullie!
    Bert, Sven en Conny Korthout xxxx

  3. Geraakt door je verslag Warna, dank je. Kleine vooruitgang is groot bij Krijn. Fijn dat hij nu af en toe uit de kamer kan, weer iets anders ziet en ervaart. Nieuwe indrukken zijn zo belangrijk nu voor hem.
    Lieve mensen en stoere maar oh zo vermoeide Krijn, elke dag een stapje verder, vooruit, steeds weer. In het Kattenbosch brandt elke dag wel even een kaarsje met een welkom aan Krijn.
    Warme groet van de overbuurvrouw Yvonne

  4. Mooi dat dit kon, respect voor jullie allemaal. Ontroerd om dit te lezen. En dan zijn wij met vakantie, hoe onrechtvaardig kan het zijn.

  5. wat moet dat een top ervaring geweest zijn voor jullie allemaal.. Geweldig wat een menselijk lichaam allemaal kan en wat mensen allemaal kunnen doen. De wil om weer verder te kunnen is fantastisch van Krijn. Velen hadden allang opgegeven. Maar zijn ondersteuningsteam … een dikke 10 en meer. Jullie hebben een fantastisch goed en leuk gezin. Goed gedaan hoor. Sterkte de komende tijd want ik begrijp best wel dat het one day at the time is, maar als iedere dag zo vooruit gaat, komen jullie er als winnaars uit. !

  6. Een belastende situatie, maar het cheeseburgerexperiment is bemoedigend. Misschien zijn we toe aan een herwaardering van fastfood. Sterkte, ook voor de grootouders.

  7. Wat kun je blij zijn met ‘gewone’ dingen als bewegen en naar buiten gaan… Wat een lange adem hebben jullie en wat schrijf je het realistisch!
    Het kaarsje blijft nodig en dus branden!

  8. Dankjewel voor je update Warna. Het was alweer een paar dagen geleden en ik vroeg me af hoe het met Krijn gaat. Wat een verhaal zeg: naar buiten! Echt super. Een heel klein stapje vooruit, maar wat een geweldige stap!
    Ik hoop dat Krijn nog veel en vaak van de Burger King mag genieten. Zelf houd ik ook meer van hamburgers met frietjes dan van kippenbouillon. Logisch dat die soep je dan in het verkeerde keelgat schiet, na zoiets lekkers!
    Krijn: ik heb heel grote bewondering voor je doorzettingsvermogen. Je bent een kanjer!

  9. Wauw. Geen vochtige ogen maar dikke tranen van ontroering lopen er over mijn wangen!
    Ik heb er geen woorden voor.
    Ik blijf positieve energie en kracht sturen. Jullie zijn in gedachten elke dag bij me.
    Veel liefs Nanske

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s