zomaar wat spulletjes en de nieuwe tandenborstels

 Dinsdagmiddag kwam de speciale HTX-verpleegkundige J. langs. Vraagbaak en contactpersoon voor de transplantatie en daarna. Een plezierige man met een relaxte uitstraling. Hij vroeg of we het boekje al hadden doorgenomen dat Krijn gekregen had toen hij op de HU-lijst gezet is. Ja, ik wel. Informatie over de transplantatie en de regels. Ze verschillen niet heel veel met Nederland, zei ik. In een ontspannen gesprek nam hij de belangrijkste aanbevelingen nog eens door.

Ieder transplantatieziekenhuis heeft zijn eigen regels, vertelde hij. Daar zit helemaal geen wetenschappelijk onderzoek achter, zoals ik eerst dacht. In 2013 mocht Krijn bijvoorbeeld een paar weken na zijn transplantatie van de Utrechtse artsen gewoon naar de crematie van zijn opa. Ik sprak later een vrouw die maanden na haar harttransplantatie niet eens het afstuderen van haar dochter mocht bijwonen van de Rotterdamse artsen. In België zijn ze veel strenger, hadden we al eens gehoord. En nu weten we dat ook in Duitsland de regels per ziekenhuis verschillen. Weer wat geleerd.

Vrij algemeen zijn de meeste voedingsregels. Geen rauw vlees of vis, schelpdieren, rauwmelkse kaas en dergelijke. Het zwangerschapsdieet noem ik het altijd. En – heel belangrijk! – geen grapefruit, want daar zit een stofje in dat verkeerd kan reageren op anti-afstotingsmedicatie. Verder gelden hier: geen stukken zeep, alleen droog scheren, twee tandenborstels gebruiken – een voor ’s ochtends en een voor ’s avonds – letten op schimmelrisico in huis, vooral in de badkamer en eventuele kelder, geen potplanten (alleen met hydrokorrels), bloemenwater dagelijks verversen, geen compostbak, geen katten, vissen, vogels, reptielen of andere kleine dieren in huis houden – alleen een hond mag eventueel blijven als je die al had. Onze kipjes in de tuin zijn wel toegestaan, maar Krijn mag ze niet verschonen. Nou, dat vindt hij niet zo heel erg.

Speciale schoonmaakmiddelen, een aparte badkamer of extra stofzuigen hoeft niet. Gewoon huisstof is ook geen probleem. Pfjoeh, gelukkig maar. Wel moeten zijn dekbed en kussen voor thuiskomst gereinigd zijn. En voor de rest gewoon gezond verstand gebruiken. Geen al te intiem contact met mensen die verkouden zijn bijvoorbeeld. Naar school gaan zal nog wel even duren, maar ook dat kan in principe gewoon.

Maar dat geldt bijna allemaal pas na de harttransplantatie. Nu eerst vooral veel oefenen. Met de logopedie en fysio. Dat gaat gestaag door en soms vindt hij het eigenlijk te veel. ‘Ik had een heel drukke ochtend, mam. Ben gewassen, mijn tanden zijn gepoetst en m’n haar gekamd. Toen moest ik van de fysiotherapeute staan en een paar stapjes lopen. Ja, wel met ondersteuning ja. En ik moest ook nog in de weegstoel zitten. Daarna heb ik bijna een uur overeind gezeten. Toen kwam de logopedie en moest ik wat slokjes drinken. Zittend op de bedrand. Dus nu ben ik moe en wil ik pauze. Een dutje doen.’ Misschien vindt hij het allermoeilijkste nog wel om zichzelf écht te motiveren om te oefenen. Iedere keer de grens ietsje verder te leggen en daar ook zelf trots op kunnen zijn. Het niet zien als martelen of pesten, maar als noodzaak om weer sterker te worden en de aanstaande harttransplantatie aan te kunnen. Iedereen probeert hem te overtuigen en spoort hem aan. De intensivisten, zaalartsen, verpleegkundigen, logopedisten, fysiotherapeuten, psychologe, en wij ook uiteraard. Maar ja, hij moet het doen en dat is niet altijd makkelijk. Zeker niet als je vast zit aan allemaal slangen en draden, misselijk bent, (spier)pijn krijgt, slap en moe bent en je toch al niet goed voelt.

Voor de meeste mensen is het vrijwel onmogelijk om zonder psychische problemen als depressiviteit maandenlang op een intensive care te liggen en zoveel heftige operaties te ondergaan die iedere keer je leven op zijn kop zetten. Krijn kan dat. Die enorme kracht zich over te geven zonder eraan kapot te gaan, heeft hij in zich. Diezelfde kracht kan hem soms ook belemmeren. Als het aankomt op aansterken bijvoorbeeld, want dat betekent dat je je juist niét neerlegt bij de situatie, maar er tegen vecht. Dat is niet makkelijk voor hem en hij kan daar wel hulp bij gebruiken. Soms doordat anderen hem wat meer sturen of met wat extra overtuigingskracht – okee, je mag het ook ‘zachte dwang’ noemen – zijn grenzen verleggen. Niet leuk, maar wel noodzakelijk.

Het knappe van Krijn daarbij is weer dat hij dat onderkent, er achteraf meestal begrip voor heeft en het accepteert: ‘jaja, ik weet dat het moet’. En het werkt. Van totaal niets eten en drinken, en direct misselijk alles weer overgeven is hij via alleen liggend een paar slokjes water drinken per dag, nu zover dat hij zittend slokjes kan drinken met een rietje. En dat het erin blijft. Sommige pillen neemt hij inmiddels zelf in, ook zittend, met een slokje water. Zelfs met eten is weer een kleine start gemaakt. Dinsdag met vier hapjes Götterspeise (trilpudding) en woensdag drie hapjes lactosevrije yoghurt. Het gaat én blijft erin. Vandaag Weer vier hapjes yoghurt en een paar stukjes peer en meloen. Het overgeven is veel minder gelukkig. Zijn maag moet langzaam weer wennen aan alles, maar dat komt. Zitten gaat beter en even naast het bed staan vraagt niet meer 100% ondersteuning. En zo werkt iedereen mee aan een fittere Krijn. Vanaf nu met twee tandenborstels: gisteravond voor het eerst de blauwe in gebruik genomen en vanmorgen de witte.