vrijdag eindelijk weer even als gezin bij elkaar

 Veel interesse, veel medeleven, veel steun. En veel vragen. Over praktische dingen, over emotionele onderwerpen, over medische zaken en soms blijft het stil, hoor je die ene vraag juist niet. Maar hij is er wel, dat weten we. De schuldvraag zullen we hem maar noemen. Want het was toch zo dat Krijn zijn anti-afstotingspillen niet goed heeft ingenomen?

Toen Krijn net in het ziekenhuis werd opgenomen in Nederland, was dat inderdaad wat iedereen dacht. Stommerd, je hebt dit aan jezelf te danken. Had je je medicijnen maar vier keer per dag moeten innemen…. en dat was ook hoe wij hem als ouders confronteerden. Boos waren we, naast vreselijk bezorgd, vooral erg boos. Niet alleen wij overigens, ook een specialist die niet bekend staat om zijn zachte aanpak, gaf hem duidelijk te verstaan dat hij niet iemand opereert om dan te merken dat die zijn medicijnen niet neemt. Een exact citaat is het niet, maar hij zei eens iets als ‘we lappen je natuurlijk nu weer op, maar dat wil niet zeggen dat je daarna weer laks mag zijn met je medicijnen.’

Gaandeweg bleek dat het toch allemaal iets ingewikkelder lag. Natuurlijk heeft het invloed gehad, dat hij zijn pillen niet altijd consequent vier keer per dag nam, maar dan vooral op het moment dat de afstoting onderkend werd. Niet op wat er daarna allemaal gebeurd is. In het AZU bleek al redelijk snel dat de normale stootkuur prednison waarmee de afweer helemaal naar beneden gebracht werd om zo de afstoting te stoppen, niet werkte. Dat was vreemd. Ook de tweede kuur had geen effect en volgens mij heeft Krijn er zelfs drie gehad.

Hoe het exact medisch zit, kan ik niet uitleggen, in ieder geval zijn er verschillende vormen van afstoting. Je hebt cellulaire afstoting en humorale. De veruit meest gangbare – cellulaire – kan met een stootkuur relatief eenvoudig tot stilstand gebracht worden. Dan is er wel blijvende schade aan hartcellen – want afgestorven cellen komen niet meer tot leven – maar dat hoeft niet altijd desastreus te zijn. Vergelijk het met een hartinfarct; ook dat levert schade op, maar dat hoeft iemand niet altijd te merken. Soms worden veel later pas littekens in het hart gevonden.

En dan is er nog die andere vorm, de humorale dus. Iemand vergeleek de twee soorten een keer met een grote vestiging van Albert Heijn. De ‘normale’ celluliare afstoting zit altijd in de bananen. Die weet je meteen te vinden en je kunt direct in actie komen. De andere vorm van afstoting zit in een ander product of misschien zelfs combinatie van producten, ergens in de winkel. Ga maar zoeken waarmee je die kan stoppen….. Het deed me een beetje denken aan de oorspronkelijke hartziekte die Krijn had; die restrictieve cardiomyopathie was waarschijnlijk erfelijk. Dus zoeken ze het gen erbij. Nou, ze zijn nu nog aan het zoeken geloof ik.

Later, toen Krijn al naar Duitsland was overgebracht – overigens een idee van diezelfde specialist – leek zijn linker hartkamer alweer wat beter te worden. Alleen rechts deed het niet. Nou hoef je niet echt medicijnen gestudeerd te hebben om te snappen dat het proces van afstoting geen onderscheid maakt tussen links en rechts. Sterker nog, als het hart beter wordt, is veel logischer dat rechts eerder opknapt. Dat is de kant die relatief het makkelijkste werk doet.

Maar goed, we hadden het over Krijn. Hij had een chronische afstoting, een sluipmoordenaar die sowieso had toegeslagen – een proces dat al begonnen was maar waar hij nu versneld en hardhandig achter kwam. Voordat hij weer op de wachtlijst voor een Spendeherz (donorhart) werd geplaatst, is hij opnieuw gescreend. En ook het uitgenomen donorhart is onderzocht. Lag het misschien aan Krijns lichaam, maakt dat zélf iets aan waardoor er altijd zo’n afstoting zal plaatsvinden? Dat was een van de vragen. In dat geval zou hij niet een tweede keer op de wachtlijst voor een harttransplantatie komen. Dit is ons in bedekte termen wel verteld, dus we wisten van die mogelijkheid. Gelukkig bleek dat niet het geval. Krijn staat op de lijst, de Hoogurgentielijst zelfs. Wat was het dan waardoor het fout ging en het hart zo krachtig is afgestoten? Een HTX-deskundige die het mij nog eens uitlegde, had daar geen ingewikkelde medische termen voor nodig: pech. Gewoon domme pech.