Gewoon domme pech

 

vrijdag eindelijk weer even als gezin bij elkaar

 Veel interesse, veel medeleven, veel steun. En veel vragen. Over praktische dingen, over emotionele onderwerpen, over medische zaken en soms blijft het stil, hoor je die ene vraag juist niet. Maar hij is er wel, dat weten we. De schuldvraag zullen we hem maar noemen. Want het was toch zo dat Krijn zijn anti-afstotingspillen niet goed heeft ingenomen?

Toen Krijn net in het ziekenhuis werd opgenomen in Nederland, was dat inderdaad wat iedereen dacht. Stommerd, je hebt dit aan jezelf te danken. Had je je medicijnen maar vier keer per dag moeten innemen…. en dat was ook hoe wij hem als ouders confronteerden. Boos waren we, naast vreselijk bezorgd, vooral erg boos. Niet alleen wij overigens, ook een specialist die niet bekend staat om zijn zachte aanpak, gaf hem duidelijk te verstaan dat hij niet iemand opereert om dan te merken dat die zijn medicijnen niet neemt. Een exact citaat is het niet, maar hij zei eens iets als ‘we lappen je natuurlijk nu weer op, maar dat wil niet zeggen dat je daarna weer laks mag zijn met je medicijnen.’

Gaandeweg bleek dat het toch allemaal iets ingewikkelder lag. Natuurlijk heeft het invloed gehad, dat hij zijn pillen niet altijd consequent vier keer per dag nam, maar dan vooral op het moment dat de afstoting onderkend werd. Niet op wat er daarna allemaal gebeurd is. In het AZU bleek al redelijk snel dat de normale stootkuur prednison waarmee de afweer helemaal naar beneden gebracht werd om zo de afstoting te stoppen, niet werkte. Dat was vreemd. Ook de tweede kuur had geen effect en volgens mij heeft Krijn er zelfs drie gehad.

Hoe het exact medisch zit, kan ik niet uitleggen, in ieder geval zijn er verschillende vormen van afstoting. Je hebt cellulaire afstoting en humorale. De veruit meest gangbare – cellulaire – kan met een stootkuur relatief eenvoudig tot stilstand gebracht worden. Dan is er wel blijvende schade aan hartcellen – want afgestorven cellen komen niet meer tot leven – maar dat hoeft niet altijd desastreus te zijn. Vergelijk het met een hartinfarct; ook dat levert schade op, maar dat hoeft iemand niet altijd te merken. Soms worden veel later pas littekens in het hart gevonden.

En dan is er nog die andere vorm, de humorale dus. Iemand vergeleek de twee soorten een keer met een grote vestiging van Albert Heijn. De ‘normale’ celluliare afstoting zit altijd in de bananen. Die weet je meteen te vinden en je kunt direct in actie komen. De andere vorm van afstoting zit in een ander product of misschien zelfs combinatie van producten, ergens in de winkel. Ga maar zoeken waarmee je die kan stoppen….. Het deed me een beetje denken aan de oorspronkelijke hartziekte die Krijn had; die restrictieve cardiomyopathie was waarschijnlijk erfelijk. Dus zoeken ze het gen erbij. Nou, ze zijn nu nog aan het zoeken geloof ik.

Later, toen Krijn al naar Duitsland was overgebracht – overigens een idee van diezelfde specialist – leek zijn linker hartkamer alweer wat beter te worden. Alleen rechts deed het niet. Nou hoef je niet echt medicijnen gestudeerd te hebben om te snappen dat het proces van afstoting geen onderscheid maakt tussen links en rechts. Sterker nog, als het hart beter wordt, is veel logischer dat rechts eerder opknapt. Dat is de kant die relatief het makkelijkste werk doet.

Maar goed, we hadden het over Krijn. Hij had een chronische afstoting, een sluipmoordenaar die sowieso had toegeslagen – een proces dat al begonnen was maar waar hij nu versneld en hardhandig achter kwam. Voordat hij weer op de wachtlijst voor een Spendeherz (donorhart) werd geplaatst, is hij opnieuw gescreend. En ook het uitgenomen donorhart is onderzocht. Lag het misschien aan Krijns lichaam, maakt dat zélf iets aan waardoor er altijd zo’n afstoting zal plaatsvinden? Dat was een van de vragen. In dat geval zou hij niet een tweede keer op de wachtlijst voor een harttransplantatie komen. Dit is ons in bedekte termen wel verteld, dus we wisten van die mogelijkheid. Gelukkig bleek dat niet het geval. Krijn staat op de lijst, de Hoogurgentielijst zelfs. Wat was het dan waardoor het fout ging en het hart zo krachtig is afgestoten? Een HTX-deskundige die het mij nog eens uitlegde, had daar geen ingewikkelde medische termen voor nodig: pech. Gewoon domme pech.

8 reacties op “Gewoon domme pech

  1. Afstoting is gewoon altijd ruk, wat de oorzaak dan ook is. En daarbij….gisteren is geweest, het gaat om het nu en verder (morgen). Ik duim voor jullie dat Krijn heel snel aan de beurt is. En twee keer domme pech, die kans is wel heel klein, dus alle focus op het positieve.
    Veel liefs Nanske

  2. Wow wat een verhaal. Het is altijd fijn te weten wat het is of wat je hebt. Dan kun je er tenminste wat aan doen
    Hartstikke fijn wat ie weer op de lijst staat en de mogelijkheid van volledig herstel er weer in zit. Ben heel blij voor jullie. Heerlijk gezin overigens maar dat heb ikhttps://www.facebook.com/warna.krijgsman/posts/990712944285686altijd al gevonden

    Dikke kus voor allemaL en veel liefs en sterkte toegewenst. Doei
    Henk en Yvonne

    Sent from my iPhone

    >

  3. Hoeveel domme pech kun je hebben. En hoe bevrijdend / verlossend kan “domme pech” zijn. ( want twee keer domme pech bestaat toch niet mag je hopen ).

    Sterkte allen, geniet van het weer even als gezin bij elkaar te zijn. En wat een held van een zoon / broer hebben jullie.

  4. Wat een prachtige blog, wat een prachtige tekst, wat een prachtig gezin, met prachtige mensen. Krijn heeft recht op een prachtig Hart, want Krijn levert een prachtige presentatie daar op de IC, jullie leveren allemaal een prachtige prestatie. Krijn moet weer een prachtige toekomst krijgen en de artsen leveren prachtige werk. Heel veel sterkte prachtig gezin en Krijn; je haar zit prachtig!!
    Mieke

  5. Wat een dappere blog toch weer. Want inderdaad is het een vraag die wel door mijn hoofd heeft gespookt. Alleen in het begin overigens. Die vraag ging bij mij toch ook weer heel snel naar de achtergrond. Hij deed er niet meer toe. Krijn moet beter worden, daar gaat het om. En toch ben ik nu wel opgelucht merk ik, dat jullie er zelf zo open over zijn. Dat is fijn en ook dapper, om zo open te zijn.
    Fijn om te lezen dat er, al zijn het hele kleine, vooruitgangetjes te bespeuren zijn. En wat knap van Cleo en Hugo, dat ze hun jaar gehaald hebben. Ontroerend om jullie zo als gezin samen te zien. Voor jullie wordt het een heel andere zomer dan voor ons allemaal. Wij vliegen uit, gaan op vakantie. Jullie blijven trouw aan het bed van Krijn. Ik wens jullie toch een goede tijd, en hoop dat het met Krijn langzaamaan steeds beter zal gaan. Dat hij aansterkt en weer zin krijgt in eten.
    Ik denk aan jullie en zal met regelmaat een kaarsje aansteken in kerkjes die op ons pad komen.
    Heel veel liefs,
    Ankie

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s