Over lontjes, accu’s en energie

‘Toen kwam de fysio aan mijn bed om mijn spieren uit te rekken. Letterlijk. Omdat die korter waren door het steeds met opgetrokken benen op mijn zij liggen. Uitrekken, als een elastiek.’ ‘Weet je, dat was ik alweer vergeten, maar de dórst die je hebt als je weer wakker wordt en dat je dan niks mag drinken… vre-se-lijk.’ ‘Ja, ik lag met mijn polsen in van die klittenbanden maar die wist ik los te peuteren zodat ik de beademingsbuis uit mijn keel kon trekken.’ ‘Je weet wel dat je dun bent, maar hóe dun, dat zie je zelf echt niet. Net als een anorexiapatiënt.’ ‘Sommigen waren heel streng, maar die ene verpleegster was echt zo lief – alleen maar omdat ze me af en toe over mijn bol aaide. Zo belangrijk.’

Zegt Krijn? Had gekund, maar het zijn uitspraken van een ander. Afgelopen dinsdag heb ik een hele tijd zitten praten met iemand die als 18-jarige ook langdurig op een intensive care heeft gelegen en daarna moest revalideren. Inmiddels is het 22 jaar later en is hij getrouwd en vader van twee geweldige kinderen. Maar het gemak en de details waarmee die periode weer naar boven kwam en de nog altijd zichtbare littekens en aanwezige restverschijnselen, verraden hoe bepalend zoiets is in iemands leven.

Het onverwachte gesprek en de gezellige middag en avond gaven mij de energie die ik zo hard nodig had. Voor mijzelf, en dit blog. Want het was stil hier. Heel eerlijk? Het ontbrak me aan kracht om te schrijven*.  Ik had al mijn energie nodig om Krijn te stimuleren met eten, zichzelf te (laten) verzorgen en te oefenen. En nog was het niet genoeg. Mijn frustratie en irritatie liepen steeds verder op. Het is onvoorstelbaar moeilijk voor Krijn om zichzelf in gang te zetten. Intrinsieke motivatie zoals dat zo mooi heet, ontbreekt bij hem. Dat maakt dat anderen niet alleen de lat moeten neerleggen, maar er ook voor moeten zorgen dat er stappen gezet worden. Letterlijk in dit geval. Voor alle duidelijkheid: de wil om te leven is er wel – absoluut! – maar de drang om er iets voor te dóen ontbreekt grotendeels. Iets met Asperger waarschijnlijk. Tja, leg dat maar eens uit.

Het is de keerzijde van een eigenschap die Krijn in de afgelopen maanden juist heel goed van pas kwam: lijdzaamheid. Het lijden dragen kan Krijn beter dan wie ook. Hij ondergaat deze periode zonder verzet. Puur constaterend dat het is zoals het is, zonder drang er zelf iets aan te veranderen. Nu hij moet aansterken voor de komende harttransplantatie is de methode stel-jezelf-een-doel-en-werk-daarnaartoe van stal gehaald. Die werkt bij 95% van de mensen. Maar niet bij hem. Iedereen, van ouders, verpleegkundigen, artsen, oma, ooms, tantes, fysiotherapeuten, logopedisten tot de psychologe aan toe hebben het meermaals en op verschillende manieren geprobeerd. Tevergeefs.
Ja, hij wíl wel iets: ‘dat alles weer normaal is.’ Maar dan als bij toverslag, zonder er iets voor te hoeven doen. Zo werkt het niet.

En dus moeten anderen hem op sleeptouw nemen. Gelukkig zijn er positieve resultaten. Lopen met de rollator gaat stapje voor stapje beter. Het record is twee rondjes over de IC-afdeling. Dat is richting de driehonderd meter. Even los staan lukt ook, maar lopen niet, dan valt hij om. ‘Voor je evenwicht heb je wel driehonderd spieren nodig, heb ik gelezen mam’, legde hij me deze week tijdens een Facetime-gesprek uit. Eten gaat met ups en downs en hapje voor hapje. Zonder voedingssonde moet hij wel, hij krijgt niks anders meer. Soms lijkt er een positieve eetknop om, die dan een dag later weer is teruggeschoten. Maar al is hij nog niet op een acceptabel gewicht, met zijn 48 kilo is hij al meer dan 11 kilo zwaarder dan een maand of twee geleden. En dat is absoluut positief. Ook positief is hij na een herkeuring nog steeds – tot half oktober – op de hoogurgentielijst voor een harttransplantatie staat.

Maar goed, ik was óp – en mijn lontje ook. Moest voor een afspraak naar Nederland en gelukkig kon Robin langer in Duitsland blijven. Ik had dringend nieuwe energie nodig en kreeg die dus onverwachts van iemand die uit eigen ervaring kon vertellen over een langdurig verblijf als 18-jarige op een intensive care en de revalidatieperiode daarna. Wat me hielp was niet zozeer de overeenkomst, maar juist het verschil met Krijn. De strijd die P. leverde in het ziekenhuis, het recalcitrante verzet, de jeugdige wil om te overleven, knokkend om béter te worden en steeds nieuwe doelen te halen. Vechtend tegen het onrecht, tegen bijna onneembare drempels en hoge muren. Tijdens het luisteren was ik me continu bewust van de machteloze en verscheurende pijn die dat zijn ouders/moeder moet hebben gedaan. Niets kunnen doen aan de roep om verzachting van het lijden van je kind. Afschuwelijk. Díe pijn wordt ons bespaard. Wij moeten dealen met de keerzijde: onze onmacht en frustratie als Krijns lijdzaamheid zich uit in onwil om mee te werken aan het beter worden.

Ik laad mijn accu deze week met leuke dingen verder op en dat helpt. Dan kan ik mijn frustratie en irritatie straks weer beteugelen. En ik zal niet meer álle, maar een deel van mijn energie gebruiken om Krijn te helpen door hem strakker te sturen en te leren zijn weg te banen, dan moet het lukken. Soms goedschiks, soms kwaadschiks. Maar in ieder geval: vooruit.

*Facebook-volgers hebben via een mooi bericht van zus Cleo meegekregen dat Krijn vrijdag de 14de jarig was. Een feestelijke dag met het hele gezin aan zijn bed, zingende verpleging, fysio en artsen, cadeaus, taart, muffins en veel gezelligheid. De dagen erna nog bezoek, pannenkoeken en binnendruppelende kaarten, tot uit Canada aan toe (dankjewel lieve tante Jantje). Volop verjaardagsattenties dus op de intensive care. Allemaal dank daarvoor!