Een jaar verder

‘Ja, dat is vandaag alweer een jaar geleden, o, sterker nog, om precies te zijn over een half uur dus…’ zei ik terwijl ik op mijn mobiel 17.30 uur zag staan. Sta je daar, tussen de appels en snoeptomaatjes. Even snel wat boodschapjes doen op zaterdagmiddag in Albert Heijn lukt niet; altijd komen we bekenden tegen. Het antwoord op de standaardvraag over hoe het met Krijn gaat, had vandaag een iets andere lading. Want op 1 oktober een jaar geleden – een donderdag – zat ik in een gele Schutzkittel in Duitsland naast zijn bed op de intensive care,  waar in de deuropening het hoofd van verpleegkundige J. verscheen. Bijna terloops vroeg ze of Krijn al gegeten had. Ja, pannenkoeken. Toevallig was het eten die dag heel vroeg. En in een flits wist ik toen zeker: er is een donorhart! Ze was alweer weg en Krijn en ik gingen verder met ons partijtje Rummikub. Ik had de vorige drie potjes gewonnen, maar dit laatste verloor ik grandioos. Kon me absoluut niet meer concentreren – en probeerde onderhand Krijn niks te laten merken.

Daarna ging het langzaam los, voor ons begon het er even later – na de bevestiging van mijn vermoeden – mee dat Krijn naar Nederland facetimede ‘hallo papa, ja wij zijn een spelletje aan het doen….’ om aan te kondigen dat er misschien een geschikt hart was. De dag eindigde iets voor middernacht bij de sluis naar de operatiekamer. Krijn totaal groggy van de medicijnen, gewassen en geschoren, allemaal tests en buizen bloed afgenomen (onder andere in verband met voldoende zakken bloed voor bij de operatie).  Robin, Hugo en Cleo waren tegen 10 uur aangekomen en we hadden dus ruim tijd met z’n vijven. Bij de sluis voor de operatiekamer wensten we hem veel succes. Van binnen schreeuwt het in je hoofd ‘je weet dat dit zomaar het laatste moment kan zijn dat je hem levend ziet, kijk goed, onthou alles, zeg wat je wilt en neem afscheid.’  Van buiten doe je alles om rustig en positief te blijven, hoe heftig dat panische gevoel je ook overvalt en je probeert jezelf te overtuigen. ‘Dag lieverd, tot morgen he, dan ben je van dat kunsthart af en heb je een nieuw hart.’ De deur schoof dicht, het zicht op Krijn verdween en wij gingen naar ons appartement. Deden pogingen om wat te slapen. De volgende ochtend kwam het verlossende telefoontje: operatie geslaagd. Dat we vervolgens de zwaarste tijd nog zouden krijgen met complicaties, kunstmatige coma, longen die niet goed samenwerkten met het hart, levensgevaarlijke infecties, 3 weken aan de beademing, uiteindelijk via een gat in de luchtpijp weer leren ademen en heel langzaam wakker worden en nóg langzamer aansterken – nee, daar hadden we geen idee van. Gelukkig maar.

Inmiddels zijn we een jaar verder en is hij een half jaar thuis. Twee weken geleden is Krijn met zijn neef en twee anderen naar Elfia in Arcen geweest; een zogenaamd kostuumfestival. Een bonte verzameling van verklede mensen (denk aan zaken als Star Wars, Steampunk, Boxwars, LARP-gevechten en Lord of the Rings). Vond hij erg leuk. En dat ging dus ook goed. Nee, zelf was hij niet verkleed, maar genoten heeft ie.

Krijn naast, eh, wie het weet mag het zeggen

Krijn naast, eh, wie het weet mag het zeggen

Afgelopen donderdag was Krijns eerstejaarscontrole in Duitsland. Na vier keer een tussentijdse controle nu een grotere. Vooraf moest hij in Nederland al diverse ziekenhuisbezoeken afleggen bij onder andere een dermatoloog, uroloog, radioloog en nefroloog. En nog wat extra bloedonderzoeken. We reden woensdagavond met z’n drietjes naar Bad Oeynhausen en overnachtten in hotel Königshof, waar Robin en ik ook de allereerste nacht na overplaatsing naar het HDZ-NRW hebben geslapen. Donderdagochtend 8 uur begon het circus, dat uiteindelijk tot 16.00 uur doorliep en vooral uit wachten bestaat. Een van de belangrijkste onderdelen zou een biopt zijn. Een hapje uit het hart om te onderzoeken of er afstoting plaatsvindt. Robin en ik waren vooraf wat gespannen en hadden niet zoiets van ‘ach, het is een routineonderzoek, we vertrouwen het allemaal wel’. Komt ook omdat vorig jaar in maart Krijn voor een routineonderzoek in Utrecht zou komen, dat vervroegd werd omdat we het niet vertrouwden en toen bleek dat het eigenlijk al helemaal fout was met zijn donorhart. Dat gevoel druk je niet zo 1-2-3 weer weg. Zeker omdat Krijn maar heel langzaam aansterkt, hooguit twee kilo is aangekomen en hij zijn medicatie niet bepaald op de automatische piloot inneemt. Helaas.

Het biopt stond als eerste op het programma, maar werd door de arts naar achteren gezet. Dus wel röntgen, echo, inspanningsecho (in plaats van een hartkatheterisatie), bloed- en urine-onderzoek, longfunctieonderzoek en hartfilmpjes maken. Het meeste zag er zo op het oog gelukkig goed uit, alleen zijn longinhoud is veel te klein. Verder was een aantal bloedwaarden te hoog of juist te laag. In Nederland was naast een wat grote leverkwab een vergrote milt van 14,4 cm geconstateerd. Om half vier stond het afsluitende artsengesprek op het programma en had hij nog steeds geen biopt ondergaan. In het gesprek werd duidelijk waarom. Er zijn afgelopen tijd (hij stuurt wekelijks bloed op) ontstekingswaarden gevonden in zijn bloed en er werd nu getest op specifiek HLA-antistoffen. Als die te hoog zijn, kan dat een trigger zijn voor afstoting, daarom willen ze die stoffen uit zijn bloed filteren. De uitslag was nog niet binnen, en komt waarschijnlijk dinsdag. Dan neemt de arts een beslissing. Een biopt moet in ieder geval nog gedaan worden, maar als de antistoffen er inderdaad uit moeten, dan zal Krijn een aferese moeten ondergaan. Een vorm van dialyse, waarbij hij weer aan een machine gelegd wordt. Ook via een halskatheter, dus dan kan het biopt meteen meegenomen worden. Die kans schatte ze nu in op 90%, vandaar haar keus te wachten met het biopt.

Voor wat betreft zaken die hijzelf moet doen, hoorden we niks nieuws, maar wel met dezelfde nadruk: hij moet meer bewegen en sporten, goed drinken – water vooral – gezond eten (purinearm ‘jichtdieet’), zijn medicijnen trouw innemen en zorgen voor een goede persoonlijke hygiëne. Er ligt nog een hele uitdaging voor hem en zijn begeleiders, want het tempo waarin het nu gaat is niet voldoende. Mijn vage onrustgevoel is helaas niet weggenomen na dit bezoek. Voor we weer naar huis reden, even snel wat boodschapjes doen bij de Edeka. Nou ja, snel; het uitgebreide assortiment kost evenveel tijd als bekenden tegenkomen in Albert Heijn.

 

Over herinneringen

P1070081

‘onze’ jonge zwaluwtjes in de schuur

Het idee dat je minder voelt. Details niet meer via de zenuwuiteinden in je vingertoppen binnenkomen, de hand die opgesloten zit en langzaam warm en plakkerig wordt. De droge korte tikken bij het aantrekken. Of was het door de routine die opeens tevoorschijn kwam bij het uittrekken; in één beweging sloot ik een prop keukenpapier op in de binnenstebuiten gekeerde linker latex handschoen – tsjakk – en trok de rechter er overheen -tsjakk. Ik keek naar de keurig geurvrij afgesloten prop in mijn handen en stond opeens bij het ziekenhuisbed op de intensive care in Duitsland. Nog een keer knipperen en ik sta weer in het zonnetje in de grote schuur in Frankrijk. Zie het jaren-’70-keukenkastje dat ik zojuist van donkergroen naar licht taupe heb overgeschilderd. En mijn gevoel slaat weer terug van onbestemde onrust naar tevredenheid. Zo werken herinneringen; ze kunnen je onverwacht bespringen.

Onze drie weken zomervakantie in 2016. Van Robin en mij. Dit jaar om meerdere redenen memorabel. De eerste keer sinds lang dat we weg zijn zonder Krijn. Sterker nog, voor het grootste deel met z’n tweetjes. Hugo was op roadtrip met vrienden en daarna aan het vakantiewerk. Na onze eerste week lekker rommelen en klussen, kwamen Cleo en haar beste vriendin met Blablacar en TGV via Parijs naar ons huis in Frankrijk. Midden in de hittegolf. Een weekje luieren, hangmat hangen, bakken in de zon, jonge zwaluwtjes kijken, genieten van het Franse eten – inclusief marshmallows bij het kampvuurtje en vallende sterren kijken. Het geluid van de hardhandig neerknallende Yahtzee-dobbelsteenbeker op de biertafel in de tuin klonk veelvuldig. Veel te warm om te gaan vissen, paardrijden, lange wandelingen maken of shoppen. Achttien en onthaasten; na een week was de een helemaal klaar voor haar introductieweek op de universiteit in Amsterdam en de ander voor het zoeken van een goede bijverdienste om de wereldreisplannen in de tweede helft van dit tussenjaar te kunnen betalen.

We hadden als wisselplek Maastricht bedacht. Zoals gescheiden ouders hun kinderen aan elkaar overhandigen, zouden wij kinderen ruilen. Dochter met vriendin op de trein naar huis zetten en wisselen voor zoon die uit de trein zou stappen. Maar Krijn had het erg naar zijn zin op zijn logeeradres. Zo erg dat hij heel graag nog een week wilde blijven. Hij had het gevraagd aan de begeleiding en ze waren akkoord. En – niet onbelangrijk – het kon ook. ‘Vinden jullie het dan ook goed?’ Lang hoefden we niet na te denken. Dus heb ik op zaterdag de meiden 300 km verderop bij het station afgezet om daarna dezelfde 300 km weer terug te rijden. Wel even bij de Appie een doos druiven en drie Edammer kaasjes (voor de Franse dorpsgenoten) gekocht. Wie mij kent, weet dat ik het geen straf vind om een dag in een auto met airco door te brengen als de temperatuur onder de strakblauwe hemel richting 40 graden stijgt.

Die zondag was het gelukkig iets koeler. Nog steeds mooi blauw, maar met af en toe een wolkje. Waaruit soms zelfs een paar minuten durend verkoelend buitje viel. Robin en ik waren naar het vliegveldje bij Verdun gereden voor een dag met vliegtuigen. Op memorabele grond waar tijdens La Grande Guerre van 1914 tot 1918 onmenselijk veel slachtoffers zijn gevallen. Een dag waar nu (bijna 20.000 lazen we achteraf) mensen samen kwamen deze periode te herdenken en – vooral – vliegenierskunsten te bewonderen. Van een replica uit 1913, via oude twee- en zelfs een driedubbeldekker via de wonderschone gratie van een wereldkampioen zweefvliegtuig naar de brute krachten van het huidige Franse jachtvliegtuig de Rafale. De straaljager die met afterburner de piloot in ultrakorte bochten aan hoge G-krachten blootstelt en het publiek aan oorverdovend gebulder. Voor aanvang van het officiële programma kwamen ze als voorproefje in strakke formatie de lucht openscheuren met een onverwachte fly by: 8 Alphajets van Patrouille de France, het demonstratieteam van de luchtmacht. Gaaf! Als afsluiting van de ‘meeting‘ voerden ze op de aanzwellende muziek van Hans Zimmer (Batman) een vliegshow op met bijna ballet-allure.

Mijn enthousiasme voor vliegshows wordt niet gedeeld door Robin; dit was zijn allereerste keer. Overgehaald door de historische locatie en herdenkingsboodschap ging hij mee. Het viel hem niet tegen, vooral de gemoedelijke familie-uitjessfeer (ondanks de duidelijke aanwezigheid van gewapende gendarmerie en dat iedereen gefouilleerd werd bij aankomst). Ik herinner me mijn kennismaking met vliegshows als de dag van gisteren. Zomer 1988 in Soesterberg. Over herdenken gesproken; ik heb daar toen onder andere gesproken met Ivo Nutarelli, een piloot van het Italiaanse demoteam Le Frecce Tricolore. Wow, voelde ik me stoer!
Tot hij bij zijn volgende show in Ramstein om het leven kwam. Vier seconden te vroeg ingedraaid, waardoor zijn toestel twee andere schampte en het recht het publiek in vloog als een bal brandende kerosine. Zeventig doden, waaronder drie piloten en honderden gewonden. Vandaag exact 28 jaar geleden. Bij vliegshows denk ik er altijd even aan.

De laatste herinnering popte helemaal aan het eind van deze heerlijke zomervakantie op. Toen we op de dag van vertrek de versgeschilderde lichtgroene deur achter ons ‘Frankrijkhuisje’ sloten, was het precies 17 jaar geleden dat wij voor het allereerst door diezelfde toen donkerbruine deur naar binnen liepen en met nog door de zon verblindde ogen de hal in keken met de stenen muren. Het was ook toen een warme dag. Buiten een woestenij van manshoog gras, brandnetels en distels rond het huis, binnen koel, de met diepvrieskisten gevulde hal, alle kieren en gaten vol hondenharen, de enorme schouw – verstopt onder behang – in de keuken die dienst deed als hondenmand, allemaal spullen van de bejaarde huurder die al maanden in een verpleeghuis lag. En toch was ik direct verliefd op de plek en het huis.  Ik keek om me heen en zag onze drie hummeltjes. Krijn was net 5 jaar, Hugo 3,5 jaar en Cleo 1,5 jaar. Ze renden rondjes door het huis, vonden grote schatten (‘kijk papa, een dode muis’), deden verstoppertje in de tuin. Alles met gelukzalige koppies, alsof ze nooit anders gewend waren en ze wilden niet meer weg. In de verte loeide een koe, de geur van hooi en een bij vloog zoemend voorbij. Zwaluwen om het huis en musjes in het droge zand. Het boeren buitenleven van mijn mooiste jeugdherinneringen. De afgelopen drie weken kwam die rust en dat gevoel weer helemaal terug, ook nu onze eigen vogeltjes langzaam uitvliegen.

 

 

 

 

 

Zonnig weekend

Een fantastisch weekend aan zee.

Een fantastisch weekend aan zee.

Zaterdagmiddag. Buiten hoor ik de ruisende Noordzeebranding. Ik lig boven even te relaxen in de lichte slaapkamer terwijl de zon langzaam door de glazen pui steeds verder de kamer in kruipt. Op de achtergrond hoor ik mannenstemmen uit de woonkamer via het trapgat opstijgen. Even snap ik niet waarom het me ontroert. Het zijn de stemmen van Krijn en Hugo die heel rustig met elkaar aan het praten zijn. Gewoon, twee broers die een youtube-filmpje of een app op hun telefoon bespreken. Niks bijzonders. Ik moet terugdenken aan die allereerste keer dat ik als moeder getuige was van een gesprekje tussen onze toen nog heel kleine mannetjes. Dat ik me voor het eerst realiseerde dat ze met elkaar konden communiceren. Zonder moeder. Het loslaten was begonnen. Ik heb dat altijd indrukwekkender gevonden dan de eerste stapjes. En nu raakt het me weer. Na een jaar ziekenhuispraat eindelijk een gewoon gesprek tussen twee broers.

Krijn is na 356 dagen ontslagen uit het ziekenhuis. Vrijdagochtend hebben Robin en ik hem opgehaald. Eerst snel langs de apotheek in het dorp voor een eerste medicijnvoorraad. Vergeet dat ‘snel’ maar. Dik 40 minuten wachten tot alle strippen, doosjes en zakjes bij elkaar gezocht en dubbel gecontroleerd waren. ‘Eentje -Revatio- hebben we niet binnen, die krijgen we begin volgende week pas.’ Verdorie. Toen snel het bestelde en al betaalde cadeau voor Hugo’s verjaardag ophalen – een nieuwe telefoon. Jazeker, de S7 die precies deze vrijdag 11 maart op de markt komt. Vergeet dat ‘snel’ hier ook maar. Duurde veel langer dan verwacht. Al met al waren we 20 minuten later in het UMC bij Krijn dan gepland. Daar moesten we weer wachten op een voorraadje Revatio om de eerste dagen door te komen. Een goed moment om nog even naar de Intensive Care op de 6de gegaan. En jawel, er heeft een verpleegkundige dienst die hem kende van vorig jaar april. Ze was blij verrast hem nu zelf lopend te zien. Mooi dat alle goede zorgen hiertoe geleid hebben. Daar doe je het voor. Daarna tas ingepakt, pillen mee, afscheid genomen van de zaalarts en toen naar huis. Ontvangst door broer en zus, een welkomstslinger, taart, bloemen en kaarten. Voor het eerst weer met z’n vijven.

Maandagochtend, lekker rustig.

Maandagochtend. Blauw, helder en rustig. 

Ergens in november heb ik op internet strandhuisjes gevonden. Gloednieuw, Landal Beach Villa’s in Hoek van Holland. In de veronderstelling dat Krijn dan allang thuis zou zijn, heb ik een weekend geboekt en al die tijd voorpret gehad. En nu was het opeens zover: precies dit weekend, op de dág dat hij naar huis mocht. Je verzint het niet. De weersverwachting was uitstekend en na akkoord van de artsen besloten we dat het een prachtig omslagmoment is van ziekenhuis naar thuis.

En zo zat ik zondag op het bovenbalkon te genieten in het zonnetje. Laptop op schoot, dit blog te schrijven. Een gestage stroom dagjesmensen maakt dankbaar gebruik van het mooie weer en het gemak van het betonnen pad dat over het strand, langs de strandtenten en de Nieuwe Waterweg loopt. En langs het rijtje gloednieuwe strandhuisjes. Ze trekken veel bekijks. Mensen stoppen. Kijken, wijzen ongegeneerd en vragen zich hardop af of een blok één appartement is, of twee. Of zelfs vier. Zo gauw je je neus buiten steekt, krijg je de vraag. En zelfs op het balkon boven hoorde ik regelmatig ‘mevrouw, mevrouw mag ik u iets vragen?’ Twee appartementen zijn het. Voor 4 tot 6 personen. Een woonkamer met slaapbank, keuken, badkamer en boven twee slaapkamers. Fonkelnieuw, IKEA-leuk. Strak vormgegeven houten blokken op vier betonnen voeten in het strand, uitkijkend over zee en links naar de pier langs de Nieuwe Waterweg met aan de overkant Europoort en de tweede Maasvlakte. Stampende dieselmotoren, metaal op metaal als kranen draaien vormen een bijna onhoorbare grondtoon. Zoals het achtergrondgeluid van een ruimteschip in een science fictionfilm. De hele dag varen indrukwekkende tankers, containerschepen en veerboten langs. Onderweg naar Engeland, Sint Petersburg of komend uit China – allemaal zo op te zoeken met een appje.

We reden met z’n vieren vrijdagmiddag naar Hoek van Holland. Ik had vooraf een mailtje gestuurd met korte uitleg over onze situatie en het verzoek om extra schoonmaak in verband met Krijn. In het huisje verrasten op tafel een enorm chocoladehart en twee feestelijke flessen ons ‘Met de complimenten van Landal’. Wat een welkom gevoel geeft dat. Gewandeld over het strand, naar de branding en langs het water. Zaterdagochtend Hugo’s verjaardag gevierd en ’s middags vanaf de pier schepen gekeken, waaronder de enorme StenaLine op weg naar Harwich. Krijn met dikke jas en muts op, lopend met nordic walkingstokken. Over de boardwalk en door het zand. Na de wandeling een tijdje in de luwte in de duinen liggen genieten van de zon. Ging allemaal prima. Uitstekende oefeningen. Zaterdagavond uit eten met zijn vieren in het restaurant van Hugo’s keuze. Later die avond kwamen Cleo en Thijs en waren we compleet. Zondag ook prachtig weer, relaxen, lekker buiten – Krijn ook – en een lange strandwandeling gemaakt met warme chocomel en slagroom toe. Iedereen genoot.

Zondagmiddag om een uur of zes vertrok de jeugd richting huis. Schoolse en universitaire verplichtingen roepen maandagochtend. Krijn ging ook mee: ‘Ja, naar mijn eigen kamer en dan kan ik alvast mijn computer opnieuw installeren.’ Even twijfelen we, maar we zullen toch moeten loslaten. Krijn heeft wel wat extra mee te slepen: de grote medicijnbak, pillendoos met alarm, bloeddrukmeter, thermometer en weegschaal. Alles mee? Ja. We zwaaien ze uit, roepen nog een laatste ‘rij voorzichtig Thijs!’ en na een strandwandeling zitten Robin en ik een beetje rozig van de zeelucht op de bank na te genieten van dit heerlijke gezinsweekend. Wij hebben een extra nachtje samen en laten ons maandagochtend nog één keer door de branding wekken voordat Het Gewone Leven begint.

 

Het oog van kathedraal Krijn

 

Kathedraal Krijn in de steigers

‘Nee, zo’n klein beetje open is helemaal niet erg. Soms hebben ze hun ogen wijd open na een transplantatie’ vertelde verpleegkundige F. die de afgelopen zes nachtdiensten had bij Krijn. Een directe en spontane meid. Geroutineerd, gek op dieren, patatje Joppie chips en een zwak voor Krijn. Ze was blij dat zij erbij was en hem afgelopen donderdag naar de operatiekamer bracht. Iedere avond na half 9 ga ik nog een keer naar Krijn om naast zijn bed te zitten en zijn hand vast te houden, dan kan ik even met F. praten en vragen hoe het gaat. Op en af, maar wel stabiel. Nog steeds onder narcose.

Belangrijke reden is dat hij nog altijd medicatie/stikstoftoediening krijgt via de beademing. Die moet er eerst vanaf zijn, want wakker zijn met zo’n buis in je keel levert veel teveel stress op. Uit de echo’s van het hart blijkt dat de ‘Einschränkung’ van de rechterkamer minder is geworden en van Schwer naar Leicht gegaan is. Dat is positief, dus de Oberärzte hadden gepland om dinsdag de stikstof terug te draaien. Van 30 naar 25, naar 20, naar 10 en dan Krijn wakker te laten worden. Leek goed te gaan.

Krijn kreeg gelijktijdig medicatie tegen afstoting (Tracolimus, oftewel Prograft, dat hij voorheen ook kreeg). Opeens ging het mis en sloeg zijn hart op hol. Hartritmestoornissen rond de 180/190. Niet goed. Daar was ik gelukkig niet bij. Toen ik kwam klopte zijn hart continu op 165. De stikstof was weer verhoogd naar 40. Het bleek óf een zeldzame allergische reactie op de tracolimus, óf een combi van factoren. Pas toen het kaliumgehalte goed genoeg was, konden ze hem behandelen. ‘Als u even op de gang wilt wachten, dan kunnen we hem een electroshock geven om de hartslag te normaliseren, want uit zichzelf gebeurt dat niet.’ Ja, zo eentje uit de film.

Na een paar minuten kwam de arts weer naar buiten en zei dat ze hem nog moesten schoonmaken, of ik nog even geduld had. Schoonmaken? Verpleegkundige S. keek om de hoek en zei dat ik wel binnen mocht komen. Toen zag ik wat de arts bedoelde: Krijn lag onbedekt op bed met meer draden op zijn lijf geplakt dan normaal; een extra set voor de metingen. S. sloot de draden aan op een apparaat om ter plekke twee hartfilmpjes te maken en printen. Zo, klaar. Daarna plakkers eraf, Krijn weer goed neerleggen en lekker warm toedekken.

Inderdaad, het hartritme was gezakt tot 82. Dat is te laag (het hart moet flink ‘oefenen’) en om nieuwe problemen te voorkomen werd de pacemaker op 120 gezet. Vandaag is gekeken of hij stabiel zou blijven zodat morgen nagedacht kan over een nieuw ‘wekschema’. Zo wordt continu de behandeling aangepast aan de actuele situatie van Krijn. Gisteravond en vandaag nog uitgebreide uitleg gekregen van twee Oberärzte over wat nou eigenlijk het probleem is met die rechterkamer en de longen. Sterk vereenvoudigd is het zoiets (zal medisch niet helemaal kloppen): een normaal hart hoeft niet heel hard te werken op rechts, naar de longen. Is daar ook minder op berekend. Maar het Cardiowest kunsthart en de Ecmo-pompen die hij daarvoor ook een maand had, werken anders; dan is er wél veel druk op de longen. Vandaar ook dat Krijns lichaam daar echt aan moest wennen en maar langzaam op afgesteld is. En nu is zijn lijf dat allemaal gewend en komt er opeens een hart in dat ‘normaal’ werkt. Dat is vragen om problemen dus. De afstelling komt heel nauw en kost tijd, kan zelfs 10, 14 dagen duren. Dat dus. Het stelde ons wel een beetje gerust.

Ik zie het zo: Kathedraal Krijn zit midden in een gigantische renovatie en staat helemaal in de steigers. Zo houden ze hem goed stabiel. Nu het grove werk gedaan is, moet keihard gewerkt worden aan de rest. Logistiek is het een hele uitdaging: je kunt niet de fresco’s aanpakken als de muren nog vol scheuren zitten of een zuil op instorten staat. En steeds staat het team voor verrassingen, het is geen nieuwbouw tenslotte. De kunst is heel secuur en voorzichtig te werken; dat kost tijd. De steigers staan nu nog om Krijns hart (pacemaker en medicatie), zijn vaten (druk/medicatie) zijn longen (beademing/stikstof/verneveling), zijn nieren (hemodialyse) en zijn stofwisseling (voeding via maagsonde/intraveneus). Dan vergeet ik vast nog van alles. En wat wél goed gaat moet ook scherp in de gaten gehouden worden, denk aan zijn lever.

En wij, wij zijn het publiek. Ons interesseert het vooral wanneer kathedraal Krijn weer toegankelijk is. Wanneer gaat hij weer open en kunnen we hem eindelijk bezichtigen? Door een paar steigers kijken we wel heen, geen probleem, maar we willen vooral gewoon weer naar binnen. Nu, vandaag – heute – nog! Tja, dat gaat dus niet. We zullen geduld moeten hebben.

Nachtzuster F. vertelde over een eerdere favoriete patiënt die bijna 7 maanden hier heeft gelegen.  De Duitse triatleet Elmar Sprink. ‘Kijk maar eens op zijn website als je tijd hebt’ zei ze afgelopen zondag. Vorig jaar hebben we tijdens onze vakantie in Canada triatleten in actie gezien bij de Iron Man in Whistler: mensen die vrijwillig eerst 3,8 km zwemmen, dan 180 km fietsen en daarna nog even een hele marathon lopen… (daarna begreep ik mijn collega en triatlete M. een beetje beter). Dat doet die Elmar nu weer. Met zijn donorhart. We kunnen denk ik veilig aannemen dat Krijns sportieve aspiraties niet die kant op zullen gaan. Uberhaupt niet richting sport.

Maar goed, ik had het over ogen. Als die helemaal open staan, ziet dat er zelfs voor ervaren verpleegkundigen niet fijn uit, vertelde F. Het gebeurt soms door opzwellen na de operatie. Tegen uitdrogen kan een patiënt in ernstige gevallen een soort goggles op krijgen – inderdaad, dat heb ik een keer gezien bij iemand in het voorbij lopen. Dichtplakken is niet fijn, ook niet voor het bezoek, dus doen ze liever niet. Krijn slaapt af en toe met zijn ogen een heel klein stukje open was ons al eerder opgevallen. Tegen uitdrogen smeren ze er nu voor de zekerheid speciale zalf op. Maar ik kan niet wachten tot hij ze opent en ons met zijn blauwe kijkers aankijkt.

 

Communicatie en contact

 

kleurrijke kaarten fleuren de muren op

 Contact houden is belangrijk. Dat is zo sinds de tijd van de rooksignalen en al helemaal vandaag de dag. Alles moet nu hypersnel, makkelijk en vaak. Krijn heeft op zijn kamer naast alle apparatuur daarom een grote zwarte ziekenhuistelefoon, twee iPhones en een iPad. De ziekenhuistelefoon is voor als wij hem in noodgevallen moeten bellen. In de nieuwbouwvleugel is geen mobiele ontvangst. Sterker nog, het signaal wordt gestoord. Arme verpleegkundigen die nooit eens even gezellig privé kunnen bijbeppen. Behalve als ze hun telefoon tegen het raam duwen – op sommige kamers. Heel vervelend. Ook voor ons. Aan de andere kant, bellen is alweer ouderwets, en prijzig.

Lang leve whatsapp en facetime. Daarmee kun je prima contact onderhouden als beide partijen wifi hebben of 4G. Maandelijks kopen we daarom voor Krijn wifi-toegang in het ziekenhuis, speciaal voor HDZ-patiënten. Daar kunnen dan meerdere toestellen gebruik van maken. Bijwerking is dat het onze zoektocht naar appartementen vereenvoudigt, want wifi geldt als een eerste levensbehoefte. Zonder wifi geen interesse, hoe mooi en/of goedkoop ook. Dat betekent dat iets meer dan de helft van de aangeboden overnachtingsplekken in het Grote Bad Oeynhausen-hotel-pension-vakantiehuis-appartement-én-kliniek-overzichtsboek sowieso afvalt. In deze zomermaanden is veel bezet of was al gereserveerd. Zondag moesten we daarom weer verhuizen vanuit Villa Paula, ons poppenhuis. Zo omschreef Cleo het omdat de kamers op onze verdieping – in verschillende pasteltinten geschilderd, met krakende houten vloeren en hoge plafonds – vol stonden met meubels als in een groot oud poppenhuis. Van één van de kamers was de deur op slot; de Blauwbaard-kamer. Gelukkig kon ik mijn nieuwsgierigheid bedwingen. Alleen al negentien stoelen en twee banken telde ons verblijf – daar zit je dan, in je eentje – en een glanzend witte badkamer met overal goudgeschulpte details. Behoorlijk aan de prijs maar een belevenis om een weekje door te brengen. Op naar het volgende appartement: sinds 2 mei de zesde plek om precies te zijn.

In hetzelfde grote gele gerenoveerde huis waar we eerder geweest zijn. Nu een verdieping hoger, even sober en smakeloos ingericht maar wel efficiënt. Ruime mogelijkheden om je eigen touch eraan te geven. De vensterbanken zijn zo breed dat je erop kunt zitten; dat compenseert het gemis van een balkon. Gunstig gelegen bij het kuurpark en allemaal eettentjes. Komende zondag nog één keer alles inpakken. Dan is ons nomadenbestaan even afgelopen en strijken we neer op een eerdere basis. Het compacte appartement in een woonwijk op de eerste verdieping bij mensen in huis. Met een overdekt balkon onder het puntdak. Klein, rustig en vooral betaalbaar. Daar kunnen we dan voorlopig blijven.

Maar goed, bereikbaarheid had ik het over. Omdat op Krijns oude telefoon geen facetime zat, heeft hij nu (tijdelijk) Robins oude iPhone gekregen. Maar ja, dan moet je van micro- naar nano-sim en alles moet overgezet worden. In theorie kan een kind de was doen. Supersimpel. Nou NOT dus. Tjongejonge wat een gedoe. Omruilen van die sim kan niet in Duitsland. Dus via Nederland aanvragen. Duurt weer een paar dagen. En als dan alles hier is, blijkt de T-Mobile website twee dagen uit de lucht te zijn voor aangekondigd onderhoud en dus kun je de sim niet activeren. Heel fijn. Vandaag konden we éindelijk concrete stappen zetten. Krijn ligt wat te dutten terwijl de dialyse weer liters vocht uit zijn lijf trekt en aan de andere kant heel langzaam een zak bloed naar binnen druppelt. Kunnen wij mooi het toestel inrichten. Nu, vier uur verder lijkt het meeste wel gelukt te zijn zodat Krijn vanaf nu kan appen, facetimen, bellen en internetten vanaf één toestel. Eindelijk.

Wie naar zijn muren kijkt, ziet dat ook langzamere vormen van contact nog steeds prima werken: hij heeft allemaal kaarten ontvangen. Van familie, bekenden én onbekenden. Ik schat zelfs dat de meeste kaarten die zijn kamer opfleuren, door mensen zijn gestuurd die hem niet eens persoonlijk kennen. Zo lief! De exacte adresgegevens heb ik niet eerder doorgegeven (geen verholen vraag om kaarten overigens, de muren hangen behoorlijk vol), dus hierbij alsnog:

Herz- und Diabeteszentrum NRW
Station C Intensiv 3, Krijn Krijgsman
Georgstraße 11
D-32545 Bad Oeynhausen
Duitsland

Mien Va

 

roodbont vee hier, net als bij mijn oma vroeger

 Toeval bestaat niet. Mijn vader is twee weken na de eerste harttransplantatie van Krijn in mei 2013 overleden. ‘Mijn kaarsje gaat uit en dat van Krijn flakkert weer op’, zei hij toen we voor het laatst bij hem thuis waren om afscheid van hem te nemen. Het was nog geen week na de transplantatie en het ging voorspoedig met Krijn, die er zelf niet bij kon zijn. Mijn vader zat in zijn stoel bij het raam, was uitermate helder, en moedig. En heeft in de 88 jaar dat hij leefde veel meegemaakt.

Onze verstandhouding is lang uitermate ingewikkeld geweest. Maar de laatste jaren helemaal goed gekomen en ook in deze nieuwe moeilijke periode heb ik veel contact met hem. Al is het alleen in mijn hoofd. Iedere keer rij ik op weg naar Duitsland langs ‘zijn’ streek. Waar hij vandaan komt en later weer teruggekeerd is. Er ligt een groot deel van zijn verleden. Iedere keer groet ik hem als ik op de A1 over de IJsselbrug bij Deventer rij. De weg naar ‘oma Hellendoorn’. (Mijn vaders moeder die overleed op de avond voor Krijn geboren werd. Toeval bestaat niet.) De weg naar oneindige zomers fijn logeren, de hele dag buiten spelen rond de eeuwenoude rietgedekte boerderij, op het land en in de bossen, met de paarden en loslopende kippen, helpen koeien melken of kijken bij het kalven. Zieke kalfjes verzorgen bij buurman Thijs. Boompje klimmen in de reusachtige rode beuk waarin ook mijn vader als jongetje zijn naam had gekrast, uren zitten in de oude appelboom in de boomgaard, helpen in de moestuin, bessen ritsen, aardappels rooien en boontjes doppen. Pony rijden met alleen een halster. Mee met opa op klopjacht en naar paardenkeuringen. Het geluid van zoemende bijen en koerende houtduiven, de geur van versgemaaid gras, de hooiberg, bix en kuilvoer. En wandelen met oma, die zulke mooie verhalen kon vertellen over vroeger. Slapen in het kleine opkamertje in het oude houten bed van mijn vader. Met ’s winters een elektrisch kussentje bij het voeteneind en een ijskoude po onder het bed. Mijn mooiste jeugdherinneringen aan onbezorgde tijden komen uit Hellendoorn.

Gelukkig is het een lange brug over de IJssel. Geopend eind 1972. Ik was tien en iedere keer dat mijn vader me voor een logeerpartij naar mijn oma bracht of weer ophaalde, was de deuk in het midden iets dieper. ‘Let op, op tijd jezelf licht maken, anders zakt hij door….’ klinkt zijn lage stem ook nu nog. Het hielp, want na een jaar of zo stopte het zakken. Ongevaarlijk constructiefoutje begreep ik later. Mijn vader reed altijd hard, haalde makkelijk 160 op de snelweg – wat ik heerlijk vond. Ik zat met m’n neus tegen het raam van de bordeauxrode Volvo 164 gespannen te wachten op de deuk, en moest daarna hectometerpaaltje 100 altijd zien te lezen dat een eindje na de brug kwam. Kwam. Later zijn wat kilometers in het water gevallen blijkbaar, want op 98 volgt tegenwoordig km 105 of zo. 

Doorrijdend na de grens bij Hengelo verandert de naam van de weg van A1 in E30, maar de streektaal verandert de 150 km tot Bad Oeynhausen bijna niet. Het doet denken aan het dialect van mijn opa en oma en mijn vader. Sommige verpleegkundigen vertellen dat ons Nederlands erg lijkt op plat Duits. ‘Veel ouderen kunnen jullie zonder problemen begrijpen, zeker weten.’ Dat klopt; laatst hoorde ik op de radio een hoorspel in dialect. Uitstekend te volgen, bijna of ik weer bij mijn oma in de keuken zat. En nog geen 60 kilometer verderop bij Hannover, woont de eerste en waarschijnlijk ook grootste liefde van mijn vader. Pas na zijn overlijden hoorde ik van haar bestaan. Ik heb haar ook bezocht en hun verhaal gehoord. Nu Robin en ik zoveel tijd hier in Duitsland doorbrengen, leren wij het land en de cultuur steeds meer kennen en waarderen. Een plezierige bijwerking is dat ik daardoor ook mijn vader steeds beter ga begrijpen. Hij zou het ongetwijfeld mooi gevonden hebben dat Krijn juist hier in de beste handen is. 

Willen weten en beter begrijpen is belangrijk voor mij. Sommige onderwerpen hebben mijn speciale interesse, zoals de keuzes die mensen maakten in de Tweede Wereldoorlog. Voor mijn verjaardag had ik het boek ‘De engel en de adelaar‘ gevraagd. Geschreven door Bettina Drion en Hans van den Pol. Ik heb ze beiden weleens gesproken en wist dat het onderwerp me zou aanspreken. Afgelopen week heb ik het eindelijk gelezen. En inderdaad, het sprak me aan. Maar toch verraste het boek me. Positief. Erg knap is beschreven hoe mensen langs elkaar heen kunnen leven zonder dat ze het weten. Zonder het te kunnen veranderen. Denken elkaar te begrijpen terwijl dat niet zo is. Verkeerde conclusies trekken uit signalen. De gevolgen van keuzes uit worstelingen en drijfveren die niet op het eerste, of zelfs tweede, gezicht te zien zijn. Kort gezegd: de complexiteit van mensen. En de destructieve kracht van zwijgen. Het niet vertellen. Het ontroerde me. In hoofdstuk één denk je alles al te doorzien. In het laatste hoofdstuk weet je dat je nooit alles zult begrijpen. Net als ik bij mijn vader. Mien Va, in het dialect van mijn oma. 

PS Krijn had een redelijke dag vandaag. Rustig ook. Twee keer gezeten en vooral veel geslapen. Lekker geslapen. Heel belangrijk.

Eigen kamer

Eenpersoonskamer, mét grote tv

Eenpersoonskamer, mét grote eigen tv

Om kwart over acht vanmorgen -ik zat aan de telefoon met Robin die vertelde dat Krijn hem om 4 uur vannacht nog gebeld had- kwam een tweede lijn binnen. Dokter M. Hij legde uit dat ze nét klaar waren met het teamoverleg. Daarin was besloten dat de operatie woensdag zal plaatsvinden. Niet vandaag dus.

Reden is dat Krijns afweer helemaal op nul staat. Het is beter als hij een beetje afweer heeft, zeker de transplantatiearts benadrukte dat. Per direct is dus met alle anti-afstotingsmedicatie gestopt. Over twee dagen zou zijn afweer dan licht beter moeten zijn. Goed om infecties te voorkomen; zo’n kunsthart is toch best veel vreemd materiaal. De pomp voor rechts wordt hoger gezet om de doorbloeding van zijn longen te verbeteren. Hij blijft wel aan de hemodialyse. En ze zullen kijken of hij nu dan toch een eigen kamer kan krijgen. Op mijn vraag over het tijdstip antwoordde dokter M. dat het waarschijnlijk woensdag de tweede ronde wordt, dus niet ’s morgens vroeg maar eerder begin middag. Hij eindigde met: ‘Zo, ik ga nu naar Krijn toe om hem ook alles uit te leggen. Ik zie u binnenkort weer.’

Nog twee dagen wachten dus. Ik belde meteen Robin terug om het te vertellen. Fijn voor Cleo en Hugo: die konden met een gerust hart naar school. En ook voor Robin een beter gevoel. We zijn inmiddels gewend dat plannen en scenario’s op het laatste moment veranderen. Woensdag is het plan, maar als het opeens moet, kan het ook eerder natuurlijk. We gaan daar vooralsnog niet vanuit.

Vlak voor ik vanmiddag op de fiets richting ziekenhuis ging, rinkelde mijn mobiel. Krijn…. Maar ik hoorde niets toen ik opnam en bij terugbellen kreeg ik zijn voicemail. Ik dacht dat hij iets probeerde dat niet goed lukte en gokte op de overplaatsing. Daarom vroeg ik bij de receptie of mijn zoon (ze begon meteen te typen, en keek me aan van jaja, ik weet wie uw zoon is.) verplaatst was. En jawel, van Intensiv C2 naar C3. De IC waar dokter M. zelf de leiding heeft. Groter, en pas verhuisd, nieuwer dus. Wat zeg ik gloednieuw: een maand in gebruik. Geen houten stoeltjes op de gang, maar twee heuse wachtkamers. Een met rode leunstoelen en eentje met zwarte banken en een tv. Maar goed, daar hopen we zo weinig mogelijk te zitten.

Het duurde 20 minuten of zo voor ik werd opgehaald door een sympathieke verpleegkundige die de dagdienst heeft bij Krijn. Hij vertelde meteen dat Krijn wat in de war was en niet goed begreep wat er allemaal gebeurde. Ze hadden er een andere verpleegkundige erbij gehaald die uitstekend Engels spreekt. Toen ik weer helemaal omgekleed was – op deze afdeling met papieren gele wegwerpjas, mondkapje, haarnet en handschoenen- kon ik eindelijk bij hem. Om hem meteen uit te leggen dat het alleen een overplaatsing was naar een mooie nieuwe eenpersoonskamer en geen vervoer naar de OK. Hij bleef nog een tijdje onrustig, waarbij de onrust en het wantrouwen zich concentreerde op drinken. Hij wilde drinken. Kreeg thee en maakte zich direct daarna weer druk over het volgende drinken. Toen ik zijn spulletjes aan het uitpakken was en zijn nachtkastje inrichtte, was opeens de fles limonadesiroop verdwenen. Ik wist toch zeker dat ik die in de flessenhouder (‘kijk eens Krijn, wat een handig nachtkastje je hier hebt’) had gezet. Even later bleek dat Krijn hem had weggepakt en onder zijn deken gelegd. Zo, dan kan niemand er meer bij.

De kamer is behoorlijk groot, bijna even groot als die in het AZU in Utrecht. Pas een maand in gebruik dus. Een grote tv aan de muur tegenover zijn bed, altijd goed! Ging vanmiddag aan op de eerste de beste Engelstalige zender: CNBC en daarna CNN. Hij keek nauwelijks door de vermoeidheid, maar vond het toch fijn. De pomp draait op 4500 toeren ongeveer 3,1 liter rond. Een verdubbeling met gisteren.

Om 6 uur kwam een verpleegkundige binnen en vroeg vriendelijk glimlachend ‘zal ik u naar buiten begeleiden?’ ‘Bitte?!?’ Het bleek een kwartier na einde bezoektijd te zijn. Op haar vriendelijke vraag antwoordde ik even vriendelijk dat ik nog even bezig was met Krijn te helpen met zijn eten. O, dat was ok. Het eten ging goed. Er was geen bouillon dus ik kon geen brood soppen. Dan maar droog proberen. Met boter, een beetje sla, een schijfje wortel, plakje kaas en ham. ‘Kijk, een broodje gezond’, en hij at zowaar ruim een halve boterham op zonder een keer te mopperen. Verder een beker warme griesmeeldrink, oftewel ‘Milchsuppe’. Vindt hij erg lekker. Een bekertje 150 ml volle melk. De thee liet hij zelfs vrijwillig staan. De druiven gaan altijd goed, dus die had ik klaargezet voor als ik al weg zou zijn. Met het restant van de fruitsalade mango, kiwi en aardbeien die hij ook al grotendeels op had. Gelukkig, dat zat er weer in. Ik hoop dat hij een rustige nacht heeft en kan slapen. Rust is goed voor hem.

 

 

 

Maandag beslissing

Luisteren naar favoriete filmpjes

Luisteren naar favoriete filmpjes

Zondagochtend. Half zeven. Het zonnetje piept de slaapkamer in door het hoge zijraam. We hebben allebei niet best geslapen en liggen half wakker. Het harpgeluidje op Robins mobiel laat ons direct opveren: Krijn belt. Meteen schiet door mijn hoofd; ‘O, gelukkig – hij kan zelf nog bellen en is dus niet helemaal verward geraakt vannacht en gefixeerd omdat hij uit bed wilde of zoiets.’ Waar ik dus bang voor was geweest in mijn halfslaap. Robin zette hem op de luidspreker. Hij klonk redelijk helder. Wilde vooral duidelijk maken dat we veel drinken en fruit mee moeten nemen vanmiddag.

Robin wil na bezoektijd vandaag -zondag- naar Nederland. Om erbij te zijn als morgen Cleo en Hugo hun eerste schooldag weer hebben en om zelf wat dingen te regelen, onder andere voor werk. Ik blijf hier in Duitsland. Er is geen juist moment om weg te gaan. Maar ook het leven van Cleo en Hugo gaat door, dat moeten we niet vergeten.

Einde ochtend gingen we richting het ziekenhuis. Aan de overkant van de straat achter een rij villa’s begint een bos. Al op de eerste dag hadden we daar bij een wandelpad een houten bord met Museumshof en een pijl gezien. We waren vroeg, dus liepen het pad op. Het bleek een goede keus. Een soort klein openluchtmuseum. Met eeuwenoude zwartwitte vakwerkhuizen. Er was weinig verbeelding nodig om Hans en Grietje, Assepoester, Repelsteeltje en Vrouw Holle voor je te zien. Het ene bouwsel nog sprookjesachtiger dan het andere. Onder andere uit 1739. We hebben het grote oude huis vol oude meubels en werktuigen – Doornroosje was even weggelopen van het spinnenwiel – bekeken. De in vakken aangelegde moestuin lag er vruchtbaar bij. Even de focus op andere zaken.

Daarna liepen we terug naar het ziekenhuis. Een half uur nog voor de bezoektijd officieel begon. Boven aangekomen zagen we dokter M. in de gang lopen. Weer in vrijetijdskleding. We liepen met hem mee de afdeling op. Hij liet ons eerst de beschermkleding aantrekken en Krijn gedag zeggen. Hij volgde even later. Keek op het computerscherm, vroeg verpleegkundige B. naar nieuwe gegevens en sprak toen uitgebreid met ons. Met Krijn. Hij had beter gehoopt. Het hart doet het minder dan hij verwacht en gewild had. Het gaat niet lukken. Krijn wordt zwakker en heeft duidelijk last van bijwerkingen en het enorm lange wachten. Om kort te gaan: morgenochtend vroeg is er weer overleg met het hele medische team. Hij verwacht dat dan het besluit genomen wordt om toch over te stappen op plan B. Het implanteren van een kunsthart. Dat zal hij dan toch moeten doen, al had hij het eigenlijk liever willen voorkomen. Maar het hart wordt rechts niet beter. Helaas.

Het is nog niet definitief, maar wel waarschijnlijk. Krijn straalde bijna iets van opluchting uit: hij was het ermee eens. Wil nu ook verder en niet meer wachten. Voelde door de formulering van dokter M. ook echt dat het zijn eigen beslissing mocht zijn. En nam die met overtuiging. Doen. We bespraken de plannen van Robin om naar Nederland te gaan en dokter M. zei dat hij dat zeker aanraadde. En adviseerde zelfs om dan niet maandag, maar pas dinsdag terug te komen: ‘we houden Krijn toch eerst onder narcose na de operatie. Dan kunt u beter thuis zijn bij de andere kinderen, die moeten weer naar school toch?’ Ja, dat is zo. Misschien inderdaad beter om zo te verdelen. Ik blijf wel hier bij Krijn in Duitsland.

Krijn is zwak, kan weinig. Hij wilde wel facetimen met Cleo en Hugo en heeft dat vanmiddag ook gedaan om zelf te vertellen dat het waarschijnlijk morgen gaat gebeuren. Hij klonk heel resoluut en dapper. Was daarna wel erg moe. Zijn handen trillen (bijwerking van medicatie) en hij kan niet goed focussen, dus tv-kijken of appen/sms’en is bijna niet mogelijk. We hadden op zijn verzoek wel z’n iPad weer meegenomen en vanmiddag heeft hij daarop zijn favoriete youtube-filmpjes opgezet. Met oortjes in en iPad op z’n buik kon hij een half uurtje luisteren naar de vertrouwde stemmen. Kijken ging niet, dat kost teveel energie.

We hebben voorgelezen en gepraat en toen de bezoektijd officieel voorbij was, is  Robin naar Nederland vertrokken. Ik ben nog een uur gebleven. Om te helpen met eten, maar hij had geen honger en werd misselijk. Verpleegkundige B. haalde heel lief venkelthee voor hem om zijn maag rustiger te krijgen. Dat hielp. Verder heeft hij nog een paar druifjes, een paar hapjes vanilleyoghurt en één hapje brood gegeten. Daarna wilde hij rust, was erg moe. Vroeg gaan slapen. Ik nam afscheid ‘tot morgen lieve Krijn. Slaap lekker. We houden van je.’ Nu het telefoontje van dokter M. afwachten met de definitieve beslissing.