Een jaar verder

‘Ja, dat is vandaag alweer een jaar geleden, o, sterker nog, om precies te zijn over een half uur dus…’ zei ik terwijl ik op mijn mobiel 17.30 uur zag staan. Sta je daar, tussen de appels en snoeptomaatjes. Even snel wat boodschapjes doen op zaterdagmiddag in Albert Heijn lukt niet; altijd komen we bekenden tegen. Het antwoord op de standaardvraag over hoe het met Krijn gaat, had vandaag een iets andere lading. Want op 1 oktober een jaar geleden – een donderdag – zat ik in een gele Schutzkittel in Duitsland naast zijn bed op de intensive care,  waar in de deuropening het hoofd van verpleegkundige J. verscheen. Bijna terloops vroeg ze of Krijn al gegeten had. Ja, pannenkoeken. Toevallig was het eten die dag heel vroeg. En in een flits wist ik toen zeker: er is een donorhart! Ze was alweer weg en Krijn en ik gingen verder met ons partijtje Rummikub. Ik had de vorige drie potjes gewonnen, maar dit laatste verloor ik grandioos. Kon me absoluut niet meer concentreren – en probeerde onderhand Krijn niks te laten merken.

Daarna ging het langzaam los, voor ons begon het er even later – na de bevestiging van mijn vermoeden – mee dat Krijn naar Nederland facetimede ‘hallo papa, ja wij zijn een spelletje aan het doen….’ om aan te kondigen dat er misschien een geschikt hart was. De dag eindigde iets voor middernacht bij de sluis naar de operatiekamer. Krijn totaal groggy van de medicijnen, gewassen en geschoren, allemaal tests en buizen bloed afgenomen (onder andere in verband met voldoende zakken bloed voor bij de operatie).  Robin, Hugo en Cleo waren tegen 10 uur aangekomen en we hadden dus ruim tijd met z’n vijven. Bij de sluis voor de operatiekamer wensten we hem veel succes. Van binnen schreeuwt het in je hoofd ‘je weet dat dit zomaar het laatste moment kan zijn dat je hem levend ziet, kijk goed, onthou alles, zeg wat je wilt en neem afscheid.’  Van buiten doe je alles om rustig en positief te blijven, hoe heftig dat panische gevoel je ook overvalt en je probeert jezelf te overtuigen. ‘Dag lieverd, tot morgen he, dan ben je van dat kunsthart af en heb je een nieuw hart.’ De deur schoof dicht, het zicht op Krijn verdween en wij gingen naar ons appartement. Deden pogingen om wat te slapen. De volgende ochtend kwam het verlossende telefoontje: operatie geslaagd. Dat we vervolgens de zwaarste tijd nog zouden krijgen met complicaties, kunstmatige coma, longen die niet goed samenwerkten met het hart, levensgevaarlijke infecties, 3 weken aan de beademing, uiteindelijk via een gat in de luchtpijp weer leren ademen en heel langzaam wakker worden en nóg langzamer aansterken – nee, daar hadden we geen idee van. Gelukkig maar.

Inmiddels zijn we een jaar verder en is hij een half jaar thuis. Twee weken geleden is Krijn met zijn neef en twee anderen naar Elfia in Arcen geweest; een zogenaamd kostuumfestival. Een bonte verzameling van verklede mensen (denk aan zaken als Star Wars, Steampunk, Boxwars, LARP-gevechten en Lord of the Rings). Vond hij erg leuk. En dat ging dus ook goed. Nee, zelf was hij niet verkleed, maar genoten heeft ie.

Krijn naast, eh, wie het weet mag het zeggen

Krijn naast, eh, wie het weet mag het zeggen

Afgelopen donderdag was Krijns eerstejaarscontrole in Duitsland. Na vier keer een tussentijdse controle nu een grotere. Vooraf moest hij in Nederland al diverse ziekenhuisbezoeken afleggen bij onder andere een dermatoloog, uroloog, radioloog en nefroloog. En nog wat extra bloedonderzoeken. We reden woensdagavond met z’n drietjes naar Bad Oeynhausen en overnachtten in hotel Königshof, waar Robin en ik ook de allereerste nacht na overplaatsing naar het HDZ-NRW hebben geslapen. Donderdagochtend 8 uur begon het circus, dat uiteindelijk tot 16.00 uur doorliep en vooral uit wachten bestaat. Een van de belangrijkste onderdelen zou een biopt zijn. Een hapje uit het hart om te onderzoeken of er afstoting plaatsvindt. Robin en ik waren vooraf wat gespannen en hadden niet zoiets van ‘ach, het is een routineonderzoek, we vertrouwen het allemaal wel’. Komt ook omdat vorig jaar in maart Krijn voor een routineonderzoek in Utrecht zou komen, dat vervroegd werd omdat we het niet vertrouwden en toen bleek dat het eigenlijk al helemaal fout was met zijn donorhart. Dat gevoel druk je niet zo 1-2-3 weer weg. Zeker omdat Krijn maar heel langzaam aansterkt, hooguit twee kilo is aangekomen en hij zijn medicatie niet bepaald op de automatische piloot inneemt. Helaas.

Het biopt stond als eerste op het programma, maar werd door de arts naar achteren gezet. Dus wel röntgen, echo, inspanningsecho (in plaats van een hartkatheterisatie), bloed- en urine-onderzoek, longfunctieonderzoek en hartfilmpjes maken. Het meeste zag er zo op het oog gelukkig goed uit, alleen zijn longinhoud is veel te klein. Verder was een aantal bloedwaarden te hoog of juist te laag. In Nederland was naast een wat grote leverkwab een vergrote milt van 14,4 cm geconstateerd. Om half vier stond het afsluitende artsengesprek op het programma en had hij nog steeds geen biopt ondergaan. In het gesprek werd duidelijk waarom. Er zijn afgelopen tijd (hij stuurt wekelijks bloed op) ontstekingswaarden gevonden in zijn bloed en er werd nu getest op specifiek HLA-antistoffen. Als die te hoog zijn, kan dat een trigger zijn voor afstoting, daarom willen ze die stoffen uit zijn bloed filteren. De uitslag was nog niet binnen, en komt waarschijnlijk dinsdag. Dan neemt de arts een beslissing. Een biopt moet in ieder geval nog gedaan worden, maar als de antistoffen er inderdaad uit moeten, dan zal Krijn een aferese moeten ondergaan. Een vorm van dialyse, waarbij hij weer aan een machine gelegd wordt. Ook via een halskatheter, dus dan kan het biopt meteen meegenomen worden. Die kans schatte ze nu in op 90%, vandaar haar keus te wachten met het biopt.

Voor wat betreft zaken die hijzelf moet doen, hoorden we niks nieuws, maar wel met dezelfde nadruk: hij moet meer bewegen en sporten, goed drinken – water vooral – gezond eten (purinearm ‘jichtdieet’), zijn medicijnen trouw innemen en zorgen voor een goede persoonlijke hygiëne. Er ligt nog een hele uitdaging voor hem en zijn begeleiders, want het tempo waarin het nu gaat is niet voldoende. Mijn vage onrustgevoel is helaas niet weggenomen na dit bezoek. Voor we weer naar huis reden, even snel wat boodschapjes doen bij de Edeka. Nou ja, snel; het uitgebreide assortiment kost evenveel tijd als bekenden tegenkomen in Albert Heijn.

 

Over herinneringen

P1070081

‘onze’ jonge zwaluwtjes in de schuur

Het idee dat je minder voelt. Details niet meer via de zenuwuiteinden in je vingertoppen binnenkomen, de hand die opgesloten zit en langzaam warm en plakkerig wordt. De droge korte tikken bij het aantrekken. Of was het door de routine die opeens tevoorschijn kwam bij het uittrekken; in één beweging sloot ik een prop keukenpapier op in de binnenstebuiten gekeerde linker latex handschoen – tsjakk – en trok de rechter er overheen -tsjakk. Ik keek naar de keurig geurvrij afgesloten prop in mijn handen en stond opeens bij het ziekenhuisbed op de intensive care in Duitsland. Nog een keer knipperen en ik sta weer in het zonnetje in de grote schuur in Frankrijk. Zie het jaren-’70-keukenkastje dat ik zojuist van donkergroen naar licht taupe heb overgeschilderd. En mijn gevoel slaat weer terug van onbestemde onrust naar tevredenheid. Zo werken herinneringen; ze kunnen je onverwacht bespringen.

Onze drie weken zomervakantie in 2016. Van Robin en mij. Dit jaar om meerdere redenen memorabel. De eerste keer sinds lang dat we weg zijn zonder Krijn. Sterker nog, voor het grootste deel met z’n tweetjes. Hugo was op roadtrip met vrienden en daarna aan het vakantiewerk. Na onze eerste week lekker rommelen en klussen, kwamen Cleo en haar beste vriendin met Blablacar en TGV via Parijs naar ons huis in Frankrijk. Midden in de hittegolf. Een weekje luieren, hangmat hangen, bakken in de zon, jonge zwaluwtjes kijken, genieten van het Franse eten – inclusief marshmallows bij het kampvuurtje en vallende sterren kijken. Het geluid van de hardhandig neerknallende Yahtzee-dobbelsteenbeker op de biertafel in de tuin klonk veelvuldig. Veel te warm om te gaan vissen, paardrijden, lange wandelingen maken of shoppen. Achttien en onthaasten; na een week was de een helemaal klaar voor haar introductieweek op de universiteit in Amsterdam en de ander voor het zoeken van een goede bijverdienste om de wereldreisplannen in de tweede helft van dit tussenjaar te kunnen betalen.

We hadden als wisselplek Maastricht bedacht. Zoals gescheiden ouders hun kinderen aan elkaar overhandigen, zouden wij kinderen ruilen. Dochter met vriendin op de trein naar huis zetten en wisselen voor zoon die uit de trein zou stappen. Maar Krijn had het erg naar zijn zin op zijn logeeradres. Zo erg dat hij heel graag nog een week wilde blijven. Hij had het gevraagd aan de begeleiding en ze waren akkoord. En – niet onbelangrijk – het kon ook. ‘Vinden jullie het dan ook goed?’ Lang hoefden we niet na te denken. Dus heb ik op zaterdag de meiden 300 km verderop bij het station afgezet om daarna dezelfde 300 km weer terug te rijden. Wel even bij de Appie een doos druiven en drie Edammer kaasjes (voor de Franse dorpsgenoten) gekocht. Wie mij kent, weet dat ik het geen straf vind om een dag in een auto met airco door te brengen als de temperatuur onder de strakblauwe hemel richting 40 graden stijgt.

Die zondag was het gelukkig iets koeler. Nog steeds mooi blauw, maar met af en toe een wolkje. Waaruit soms zelfs een paar minuten durend verkoelend buitje viel. Robin en ik waren naar het vliegveldje bij Verdun gereden voor een dag met vliegtuigen. Op memorabele grond waar tijdens La Grande Guerre van 1914 tot 1918 onmenselijk veel slachtoffers zijn gevallen. Een dag waar nu (bijna 20.000 lazen we achteraf) mensen samen kwamen deze periode te herdenken en – vooral – vliegenierskunsten te bewonderen. Van een replica uit 1913, via oude twee- en zelfs een driedubbeldekker via de wonderschone gratie van een wereldkampioen zweefvliegtuig naar de brute krachten van het huidige Franse jachtvliegtuig de Rafale. De straaljager die met afterburner de piloot in ultrakorte bochten aan hoge G-krachten blootstelt en het publiek aan oorverdovend gebulder. Voor aanvang van het officiële programma kwamen ze als voorproefje in strakke formatie de lucht openscheuren met een onverwachte fly by: 8 Alphajets van Patrouille de France, het demonstratieteam van de luchtmacht. Gaaf! Als afsluiting van de ‘meeting‘ voerden ze op de aanzwellende muziek van Hans Zimmer (Batman) een vliegshow op met bijna ballet-allure.

Mijn enthousiasme voor vliegshows wordt niet gedeeld door Robin; dit was zijn allereerste keer. Overgehaald door de historische locatie en herdenkingsboodschap ging hij mee. Het viel hem niet tegen, vooral de gemoedelijke familie-uitjessfeer (ondanks de duidelijke aanwezigheid van gewapende gendarmerie en dat iedereen gefouilleerd werd bij aankomst). Ik herinner me mijn kennismaking met vliegshows als de dag van gisteren. Zomer 1988 in Soesterberg. Over herdenken gesproken; ik heb daar toen onder andere gesproken met Ivo Nutarelli, een piloot van het Italiaanse demoteam Le Frecce Tricolore. Wow, voelde ik me stoer!
Tot hij bij zijn volgende show in Ramstein om het leven kwam. Vier seconden te vroeg ingedraaid, waardoor zijn toestel twee andere schampte en het recht het publiek in vloog als een bal brandende kerosine. Zeventig doden, waaronder drie piloten en honderden gewonden. Vandaag exact 28 jaar geleden. Bij vliegshows denk ik er altijd even aan.

De laatste herinnering popte helemaal aan het eind van deze heerlijke zomervakantie op. Toen we op de dag van vertrek de versgeschilderde lichtgroene deur achter ons ‘Frankrijkhuisje’ sloten, was het precies 17 jaar geleden dat wij voor het allereerst door diezelfde toen donkerbruine deur naar binnen liepen en met nog door de zon verblindde ogen de hal in keken met de stenen muren. Het was ook toen een warme dag. Buiten een woestenij van manshoog gras, brandnetels en distels rond het huis, binnen koel, de met diepvrieskisten gevulde hal, alle kieren en gaten vol hondenharen, de enorme schouw – verstopt onder behang – in de keuken die dienst deed als hondenmand, allemaal spullen van de bejaarde huurder die al maanden in een verpleeghuis lag. En toch was ik direct verliefd op de plek en het huis.  Ik keek om me heen en zag onze drie hummeltjes. Krijn was net 5 jaar, Hugo 3,5 jaar en Cleo 1,5 jaar. Ze renden rondjes door het huis, vonden grote schatten (‘kijk papa, een dode muis’), deden verstoppertje in de tuin. Alles met gelukzalige koppies, alsof ze nooit anders gewend waren en ze wilden niet meer weg. In de verte loeide een koe, de geur van hooi en een bij vloog zoemend voorbij. Zwaluwen om het huis en musjes in het droge zand. Het boeren buitenleven van mijn mooiste jeugdherinneringen. De afgelopen drie weken kwam die rust en dat gevoel weer helemaal terug, ook nu onze eigen vogeltjes langzaam uitvliegen.

 

 

 

 

 

Iets te vieren

diploma-uitreiking van Cleo

Zondagochtend 7 uur, 1994. Ongeveer hetzelfde weer als vandaag – alleen was dat na een hittegolf, in plaats van een koudegolf. Mijn oma was de avond ervoor overleden. Ik werd wakker met een soort krampen die ik niet kende ergens onderin mijn bolle buik en begreep dat het nu echt begonnen was; ‘Pimmetje wil eruit’ zei ik tegen Robin die naast me lag. Tien uur later zag Pimmetje het eerste levenslicht met zijn onwennig knijpende oogjes – vanaf dat moment heette hij Krijn.

Ik heb een hele tijd geen blog geschreven. Niet omdat er niets blogwaardigs gebeurde overigens. Integendeel: Cleo is geslaagd voor haar gymnasiumdiploma en neemt nu een werk-en-wereldreistussenjaar voor ze sociale geografie gaat studeren in Utrecht. Over haar bomvolle zomervakantieprogramma zal ik hier niet uitweiden. Hugo is ook naar het vierde jaar van zijn MBO-opleiding over. En is nu met vier vrienden een heuse roadtrip door Oost-Europa aan het maken. Verdiend genieten, kun je wel stellen!  En wij zijn ontzettend trots op allebei dat ze dat toch maar gered hebben ondanks alles wat ze ongevraagd op hun bordje erbij hebben gekregen.

Desondanks lukte het me niet om mijn gevoel op een goede manier uit mijn vingers op papier te krijgen. Het vorige blog is uit april, na mijn verjaardag. In grote lijnen zou je kunnen zeggen dat er wat Krijn betreft niet heel veel gewijzigd is. Hij is twee kilo aangekomen, zijn conditie is sluipenderwijs echt wel iets beter geworden en het aantal witte bloedlichaampjes is ook eindelijk hoger. Gelukkig. Daardoor is zijn afweer iets beter en kan hij sinds een paar weken naast de prograft ook cellcept nemen tegen afstoting. Dat is beter voor zijn nieren. Wel 2x per week bloed laten controleren of de waarde niet zakt onder 4; dan moet hij weer stoppen met de cellcept. Gaat goed. Verder 2x per week fysio en zijn coach komt regelmatig.

Nieuw is de dagbesteding bij het zorgbureau. Hoe zal ik het zeggen? De engeltjes die Krijn altijd al op zijn schouders heeft zitten, beperken zich niet tot zijn fysieke gezondheid. Oordeel zelf: voor de dagbesteding was hij eerst niet stabiel genoeg en buiten dat zat het te ver weg. Nu gaat het fysiek beter en wat gebeurt er…. de dagbesteding verhuist praktisch naar onze achtertuin.  Naar een gebouw dat (voordat wij hier kwamen wonen) als wijkschool heeft gediend. Nog geen 200 meter van ons huis. Sinds de opening afgelopen week kan hij daar zelfstandig heen om mee te doen. Samen lunchen bijvoorbeeld, kletsen, gamen, sporten (eh, dat niet dus) et cetera. Daar treft hij leeftijdgenoten die voor een deel vanuit beschermd wonen daarheen gaan, of alleen voor dagbesteding. Het is nu vakantie, maar ook onderwijs kan hij daar straks volgen. Met aardige en kundige begeleiders die heel goed weten wat Asperger is en hoe daarmee om te gaan. Nou, dat verzin je toch niet?

En daar houdt het niet op. Beschermd wonen – met 24 uur begeleiding – maakt ook onderdeel uit van het aanbod van het zorgbureau. Met speciale focus op juist autisme. Ongeveer 15 jongeren en jongvolwassenen wonen nu nog op het (prachtige) landgoed van de psychiatrische instelling Coudewater, maar die locatie gaat sluiten. De bedoeling is dan ook dat ze verhuizen. Vanuit een ouderinitiatief is samen met het zorgbureau de ontwikkeling gestart van een nieuw te bouwen pand waar appartementen komen voor beschermd wonen, juist voor deze doelgroep. Ook met 24 uurs begeleiding. Waar? Je raadt het nooit. De locatie waar nu naar gekeken wordt is nóg dichterbij dan de dagbesteding….

Allemaal ontwikkelingen die nu op gang komen en die voor Krijn én voor ons positieve vooruitzichten inhouden. Natuurlijk is het niet nu opeens alleen nog maar rozengeur en maneschijn, maar perspectief op een toekomst die zo specifiek aangepast is aan de (on)mogelijkheden van Krijn, helpt enorm. Die begeleiding is noodzakelijk, dat is zeker. Hoe graag hij ook wil, en vaak ook dénkt  dat het allemaal wel goed gaat, in de praktijk is dat gewoon niet zo. Dat is geen onwil, maar met die wetenschap zelf los je niks op. Want wat dan? Hoe moet het verder? Je kunt daar soms redelijk wanhopig van worden. Zoals ik in vorige blogs al aangaf, heeft zijn Asperger gewoon veel meer invloed dan we tot nu toe dachten.

Afgelopen periode zijn Robin en ik na 2 jaar weer in Frankrijk in ons huisje geweest. Heerlijk af en toe een weekend er tussenuit. Helemaal weg. Ook daar alles weer ‘eigen’ maken, net als na het lange verblijf in Duitsland. Het doet ons enorm goed even die focus op Krijn los te kunnen laten. We verheugen ons ontzettend op drie weken zomervakantie,  heerlijk ontspannen in het vooruitzicht. Krijn mee. Of niet? Tja, hoe moet dat, kan het wel, wil hij wel, bloedprikken daar. Allemaal vragen waarop vrij onverwacht het antwoord kwam: Krijn kan 2 weken logeren bij het beschermd wonen!

Toen ik aan hem vroeg of hij dat wilde, krulden direct zijn mondhoeken omhoog. Dat was genoeg antwoord. Ja! En toen we afgelopen week een bezoek brachten aan de locatie, wisten we het zeker: dit is goed voor iedereen. Hij krijgt een ruime kamer met badkamer en zijn eigen gamecomputer gaat natuurlijk. Er is geweldige begeleiding, leeftijdgenoten die hem beter begrijpen dan wij. Alleen of samen eten, computeren, kletsen of andere dingen doen. Tussendoor zijn normale riedel van bloedprikken en fysio. En wij weten dat alles goed geregeld is. Laten hem met een gerust hart achter. Na twee weken komt hij dan nog een weekje naar Frankrijk, naar de plek waar hij al 5 jaar niet geweest is.

Nooit hadden we kunnen voorzien dat hij het levenslicht nog drie keer zou zien, opnieuw zijn ogen onwennig openend. Herboren op 4 mei, 20 mei en 2 oktober. Wat hij nu al, op zijn tweeëntwintigste allemaal heeft doorstaan, daar wil je eigenlijk niet aan denken. Maakt allemaal niet uit: morgen twee weken logeren! Dat dát kan, is absoluut een felicitatie waard op zijn verjaardag vandaag.

 

Takkenschaarsymboliek

img_2512

Rust na gedane arbeid

De takkenschaar die ik voor mijn verjaardag heb gekregen – ‘praktisch én symbolisch’ had  Robin uitgelegd: ‘hulpje om je oudste kind wat meer los te laten’ – is van degelijk Duits fabrikaat. De prachtige krentenboom van de buren die boven onze tuin wat uit evenwicht groeide, staat er sinds dit weekend frisgeknipt bij. Op de hulst had ik geoefend; daar is weinig meer van over. Heerlijk, goed scherp gereedschap. Verder de onderdoorgang naast het huis opgeruimd, en binnen begonnen met project ‘speel/strijkkamer rigoureus uitmesten’. Voorbereiding op een nog groter project. Afgelopen weken hoorde ik regelmatig ‘ojee, mama heeft de geest gekregen’. Schuiven met de meubels, schilderijen anders ophangen, nieuwe kussenhoesjes – ja, zelfs een naaimachine gekocht (bij het Kruidvat, dat wel). Een opgeruimd, schoon gevoel.

Hard gewerkt op 1 mei, de Dag van de Arbeid. De dag waarop we in Frankrijk volgens goed gebruik muguets plukken in het bos. Lelietjes-van-dalen. Op een speciale plek komen ze uit de bosgrond omhoog en kleuren de ondergrond lichtgroen met witte stipjes. Ieder jaar met het gezin bloemetjes plukken. Kleine geurige bosjes in borrelglaasjes belanden op tafel en naast ons bed. Het is zolang koud gebleven, ze bloeien vast nog niet dit jaar, mijmer ik. Opeens schiet een ander plaatje in beeld. Vorig jaar. Vorig jaar 1 mei. Krijn lag al zes weken in het AZU. Het ging steeds slechter en inmiddels had hij twee ECMO-pompen die zijn bloedsomloop overnamen. We hadden gehoord dat hij niet meer te redden was. Niet in Nederland. Maar dat hij misschien een kans zou hebben in Duitsland. Dat daar een bevriende hartchirurg wél een plan B had als de afstoting van Krijns donorhart niet gestopt zou kunnen worden. Een totaal kunsthart. En dat hij morgenochtend met een speciale intensive care ambulance, MICU, overgebracht zou worden naar Bad Oeynhausen.

Een jaar geleden is het inmiddels. Het eerste jaar na heftige gebeurtenissen is er een  waarin op speciale dagen herinneringen onverwacht toeslaan en je naar de keel grijpen. Zo wenste Robin vorig jaar voor zijn verjaardag maar één ding: dat Krijn zijn ogen heel even zou openen na de zware operatie die hij had ondergaan. En op 2 mei zagen we hoe Krijn op een 700 kilo zwaar bed met allemaal apparatuur en vier man begeleiding in de MICU werd gerold en vervolgens naar Bad Oeynhausen overgebracht. Dikke pleisters op zijn gezicht omdat hij die nacht een heftige bloedneus had gehad. Robin en ik zetten Hugo, Cleo en Thijs af bij station Utrecht en reden de A1 op. Op weg naar het grote onbekende. Geen flauw idee wat ons te wachten stond. Of waar we terecht zouden komen. En voor hoe lang. Een tasje logeerspullen achterin. ‘Het heeft geen zin om nu met z’n allen te gaan. Als hij geopereerd is, komen jullie over naar Duitsland.’

En nu schijnt de zon. Net als vorig jaar. Krijn is weer thuis. Twee levens verder. Met een coach die twee keer per week komt om Krijn te begeleiden. Ontzettend aardig en de klik is er. Heel fijn voor Krijn om ook eens met iemand te praten over wat hem zoal bezig houdt, wat hij leuk vindt en om hem bij te staan. Mijn lontje was zo kort, dat het voor ons allebei niet leuk meer was. En ook niet voor de rest van het gezin. Dat gaat nu al beter. Coach B. zorgt dat Krijn meer grip krijgt op zichzelf en heel langzaam, millimeter voor millimeter toe kan werken naar een toekomst waarin Krijn voor zichzelf kan zorgen. Makkelijk? Nee. Tovermiddelen? Nee. Snel resultaat? Nee. Maar de richting is goed. Structuur, dagbesteding, zelfkennis, medicatietrouw, positieve bevestiging, overal wordt aan gewerkt.

Medisch gezien gaat het redelijk. Het gaat niet achteruit, laten we het daarop houden. Anderhalf uur fysiotherapie per week is niet voldoende beweging om aan te sterken. Iedere maandag moet hij bloed laten prikken en het buisje opsturen naar Duitsland. Na weken gedoe – er kwamen buisjes terug, verdwenen onderweg of kwamen veel te laat aan – hebben we eindelijk de juiste verzendmanier gevonden. Zelf medicijnen bestellen, naar de prikpoli, huisarts, apotheek of naar de Jumbo of Appie. Kan allemaal. Zelf fietsen ook. Beter dan lopen eigenlijk. Maar tijdens het afstappen bij de apotheek kwam hij wat hard op zijn voet terecht en heeft daar flink last van. Lopen ging weer moeilijker, schoenen wilde hij niet aan in verband met de pijn. Tja, dat helpt niet echt. We hebben een hometrainer te leen – met uitzicht op een tv met Netflix – maar daar dagelijks op trainen lukt nog niet echt helaas. Vooralsnog blijft zijn gewicht onveranderd 50,5 kilo.

De eerste afspraken bij de nefroloog (nieren) en neuroloog in het Jeroen Bosch Ziekenhuis zijn inmiddels ook geweest. De nieren zijn niet goed en hij moet echt onder behandeling blijven. Bij de neuroloog hoeft hij niet terug te komen; die constateerde dat het logisch is dat hij problemen heeft na alles wat zijn lichaam heeft doorstaan. Aansterken en meer bewegen zal het herstel bevorderen. Een specifieke neurologische behandeling is niet nodig. Inmiddels zijn de eerste twee poli-afspraken in Duitsland ook alweer achter de rug. Het hart functioneert goed, de longen ook. Helaas blijven de witte bloedlichaampjes zo laag dat nog steeds niet met Cellcept begonnen kan worden. Verder adviseren ze voor zijn nieren een ‘jichtdieet‘: zoveel mogelijk purine-arm eten. Je-weet-wel. Eh, nee dus, ik had nog nooit van purine gehoord. Geen heftig dieet trouwens. Ruim drinken en vooral veel groente en fruit eten. Alcohol, rood vlees, en meeste vis en schaaldieren vermijden. Veel dingen die toch al afgeraden worden in verband met zijn donorhart.

Al met al gebeurt er veel, we zijn druk. Mijn reïntegratieschema  loopt gestaag door. Ik werk weer vier dagen per week, 7 uur per dag. Het idee weer volwaardiger mee te kunnen doen en mijn collega’s regelmatig zien doet me goed. Komend weekend gaan Robin en ik voor het eerst weer naar ons huisje in Frankrijk. Vorig jaar juni is Hugo daar met wat vrienden voor het laatst geweest. Robin vlak daarvoor nog voor een snelle inspectie. We zijn nu spullen aan het verzamelen die meeverhuizen. Ruimt hier lekker op. Heerlijk! Zo komen we langzaam los van al het gedoe van afgelopen jaar en pakken ons eigen leven ook weer op; de symboliek van de takkenschaar in de praktijk.

Buitenmens

 

voorjaar in het kippenhok

 Het leek wel of de energie die de zon dit weekend uitstraalde meteen buiten opgebruikt moest worden. Hup, de tuin in, wat oud blad en dorre takken weghalen. Opeens piepen prille puntjes groen van de Hosta uit de grond, bosanemoontjes duwen met gebogen stengeltjes dorre bladeren omhoog. Prachtig. Eindelijk met Robin dat ielige door-de-kippen-half-uitgegraven-boompje weggehaald. Na twintig jaar kort houden was het onder de grond groter dan erboven. En dat bij een bijna onwerkelijke temperatuur van ruim 21 graden. De kippetjes hebben een lekkere schone ren en nieuw hooi in de broedhokjes. Terras geveegd, nog meer gesnoeid. En gefietst. Goede vriend R. kwam langs, op een tandem. En jawel, Krijn ging mee. Achterop. Ik ernaast. Een tochtje naar het nieuw aangelegde Máxima-kanaal. Prima rek- en strekoefening van de beenspieren, ook zonder zelf kracht te zetten. ‘Nee Krijn, niet je voeten op de stang zetten. Op de trappers houden.’

We fietsten door het nog kale park langs het water met meerkoeten en baltsende futen. Op de paden wandelaars met honden, jonge stelletjes, nordic walkers, gezinnen met kinderwagens, anwb-echtparen en andere fietsers. ‘Zo fijn he, dat je weer lekker buiten kunt zijn. Dat zul je zeker wel gemist hebben, de wind zo door je haar en de zon op je huid. Gewoon lekker buiten zijn’, zei R. zonder om te kijken naar Krijn. Als hij dat wel gedaan had, zou hij gezien hebben dat het voor Krijns Asperger geen retorische vraag was. ‘Nou nee, ik ben eigenlijk geen buitenmens.’

En zo is het. Geen buitenmens. Móet het niet, dan niet naar buiten. Bijna niet voor te stellen voor anderen. Niet wandelen, fietsen, of genieten van de zon, tuin of terras. Zelfs met dit mooie weer is een tochtje op een hometrainer voor Krijn aanlokkelijker dan op een echte fiets. ‘Je kunt stoppen wanneer je wilt en dan ben je nog steeds thuis. En je hebt alles bij de hand als je wilt eten of drinken.’ Of beter, een tv-scherm of computer. Heel logisch voor Krijn. Voor wie hem probeert te laten bewegen vooral frustrerend. Want 2x per week een half uurtje fysiotherapie – aan de overkant van de straat – is niet voldoende. Hij is nog geen gram aangekomen de laatste tijd. En heeft zo weinig witte bloedcellen dat hij niet de anti-afstotingsmedicatie die de voorkeur van de artsen heeft, kan slikken. Hij is extra vatbaar voor infecties nu, maar moet prednison blijven slikken terwijl dat juist slecht is voor de witte bloedcellen. Daarom krijgt hij extra vitamines et cetera. Heel lastig medicatie-evenwicht. Oplossing: een betere algehele conditie. Sterker worden, aankomen; de eeuwige mantra. Maar extra eiwitten innemen mag bijvoorbeeld juist weer niet omdat zijn nieren niet goed werken. Afspraak bij een nefroloog is half april. Kortom: niets forceren maar langzaam een paar kilo’s spieren kweken. Gezonder worden. Natuurlijke weerstand opbouwen en zo zijn lichaam in evenwicht brengen. Als dat uitgebalanceerd is, kunnen de anti-afstotingsmedicijnen ook op een andere manier genomen worden.

Hij weet het. Begrijpt het. Kan het. Ziet de noodzaak. Maar ja, op de een of andere manier gebeurt het niet, voelt hij het niet. Wil hij wel dingen veranderen, maar er niks voor dóen. De motivatie ontbreekt. Is dat de Asperger? Hoe kan hij er dan mee leren omgaan? En wij? Zo zijn we terug bij waar ik vorige keer stopte: het keukentafelgesprek met MEE. Wat een gesprek met de Basisplaat was. Zo zaten we Goede Vrijdagmiddag met het hele gezin rond een groot flip-overvel en met geeltjes antwoorden of cijfers opplakken. Welk cijfer geef je de huidige situatie? Welk cijfer als er over 6 maanden niets veranderd zou zijn? En welk cijfer gún je jezelf en het gezin? Simpele vragen die veel gespreksstof opleverden en waar confronterende dingen uitkwamen. Unaniem constateerden we dat er écht, écht iets moet gebeuren. En snel. Anders gaat het helemaal fout. Hugo kwam met het meest rake woord: zelfverwaarlozing.

Krijns grote pech is dat hij geen enkele reserve heeft en zich dus absoluut geen zelfverwaarlozing kan veroorloven. Het gesprek was heel leerzaam voor ons alle vijf. En emotioneel, al bleef Krijn er vrij gelaten onder, ook als het minder plezierig voor hem was. Consulent S. van MEE onderkende de spoed en had al actie ondernomen. De dinsdag erop kwam ze terug met een aanvraag voor een beschikking (de gemeente moet beoordelen of er een noodzaak is, wat aangevraagd mag worden en daarvoor goedkeuring geven en dergelijke). Krijn las de geformuleerde hulpvraag met daarin een rij doelen en ondertekende de aanvraag. Zo, die ambtelijke molen kan gaan draaien. Aan de voorkant had MEE er al een harde slinger aan gegeven: afgelopen vrijdag zaten we om tafel voor een eerste gesprek met een hulpverleningsinstantie en komende week komt er een coach kennismaken met Krijn. Iemand die bekend is met Asperger, weet hoe daarmee omgegaan moet worden en aan de slag zal gaan met een dagprogramma waarin eten, medicijnen, bewegen een plek krijgen. Kortom, een dagritme. Om te beginnen twee dagen per week. Het idee dat wij Krijn dan wat zouden kunnen loslaten, is vreemd. Kan me er nog niks bij voorstellen. Maar stiekem hoop ik dat hij dan ook wat meer energie buiten wil verbruiken; lekker de wind door ons haar. Kunnen we samen genieten.

 

 

Ambulanz en keukentafel

 

feestelijke (virgin) cocktail in Bad Oeynhausen

 Het bescheiden welkomstborreltje zaterdag met wat familie en buren was geslaagd. Alleen al omdat ik vooraf met iets meer motivatie ons huis presentabel had gemaakt. Opruimen met een doel werkt nou eenmaal beter. De jaarlijkse collecteweek voor Amnesty International heeft ook geholpen. Met collectebus in de hand heb ik weer heel wat huizen in de wijk van binnen gezien. Bijna automatisch bekijk je daarna ook je eigen huis met een buitenstaandersblik en dat levert meteen nieuwe inspiratie. Trouwens, wát een lieve reacties kreeg ik dit jaar vanuit de wijk! Gelukkig kon ik zelf ook goed nieuws brengen; ‘Ja, hij is weer thuis. Net. Na bijna een jaar gewoon weer in zijn eigen kamer.’ De energie die het collecteren kost, werd zo méér dan aangevuld.

Wel nodig, want maandagochtend had Krijn zijn eerste controleafspraak in Bad Oeynhausen. In Duitsland heet dat geen poli, maar Ambulanz. Van ‘ambulante patiënt’ ongetwijfeld. Logisch, als je het weet. Om 8 uur ’s morgens melden bij de HTX-Ambulanz. Dus met overnachting. Na drie vergeefse pogingen om een appartement te regelen, toch maar hotel Trollingerhof gereserveerd. Vlakbij het ziekenhuis. Keurige dubbele kamer, constateerden we bij het inchecken op de grauwige zondagmiddag. Het was 20 maart, exact een jaar na zijn opname in het UMC Utrecht. Een leven geleden. Nee, twee.

We lieten Krijn Bad Oeynhausen zien, inclusief kleine wandeling door het kuurpark. ‘Het is anders, gezelliger dan ik dacht’, was zijn commentaar op de plekken die hij alleen van verhalen en foto’s kende. Ondanks de kale bomen, het grauwe weer en de lage temperatuur. ’s Avonds lekker uit eten. Bij New Orleans, aan het tafeltje naast dat waar Robin en ik vier weken geleden ons afscheidsmaal na tien maanden Duitsland hadden genuttigd. Nu alweer terug. Daarna vroeg naar bed. Helaas zorgde de combinatie van een hard bed met dun dekbed en onzekerheid over wat komen ging voor een slechte nacht bij ons alledrie.

Bij het vroege ontbijt voelde Krijn zich niet lekker, beetje misselijk en had veel pijn in zijn voeten. Iets aan de hand of stress? Uitgecheckt en naar het HDZ, een kleine kilometer verderop. Een ‘riedel’ vergelijkbaar met Nederland moest afgewerkt worden voorafgaand aan het gesprek met een arts. Dus begonnen we een speurtocht door het ziekenhuis voor een echo, bloed prikken, een röntgen en een hartfilmpje. Te ver voor Krijn, we moesten al snel een rolstoel lenen. Daarna wachten op onze beurt bij de cardioloog. Het was druk en het duurde lang. Te lang. Overigens niet omdat we de vrijwel onverstaanbare oproepen die vanuit een onzichtbare luidspreker uit het plafond kwamen niet goed hadden begrepen. Nee, we werden zelfs persoonlijk opgehaald en afgeleverd bij een cardioloog.

Een ons onbekende, vrij jonge arts. Uit non verbale signalen maakten we op dat hij er al heel wat uren op had zitten. Hij had een verslag en de laatste stand van zaken uit Duitsland erbij. Wij hielpen hem direct uit de droom door de Nederlandse medicatielijst te overhandigen. Hier hadden we ons op voorbereid; wat nu? De voortvarende en gestructureerde wijze waarop hij alles door liep, vragen stelde en naar Krijn keek, zorgde dat de eerste teleurstelling een onbekende te zien snel afnam. Hij schakelde makkelijk tussen de Nederlandse en Duitse termen en medicatie. Misschien omdat hij geen native Duitser was? Hebben we wel vaker gemerkt: het gebrek aan woordenschat zorgt voor focus op de kern, zonder al teveel nuances en sociaal gewenste wolligheden.

Hij nam vrijwel alles over uit het UMC. Voegde wel de Nistatine – mondspul na het eten – weer toe: ‘daar zijn we hier strikt in. Het risico op een schimmelinfectie is gewoon te groot. Zeker bij een re-transplantatie.’  Het advies van het UMC om voor Krijns nieren bij een nefroloog onder behandeling te gaan nam hij direct over. ‘Ja, dat is zeker een goed idee en dat kan prima in Nederland. Doen dus.’ Want de nieren spoelen wel, maar filteren niet zoals het moet. Dat levert risico op bijvoorbeeld jicht. Hij schreef alvast Allopurinol voor. De pijnlijke voeten kunnen veroorzaakt worden door polyneuropathie, legde hij uit. Daarvoor moet Krijn naar een neuroloog – dat mag ook in de woonomgeving. Verder benadrukte hij dat vooral bewegen en oefenen Krijn zal helpen om beter en sterker te worden. ‘Zelfs televisiekijkend kun je oefeningen doen. Met kleine gewichtjes je handen en armen bewegen. Veel, heel veel bewegen. Over drie maanden terug komen en als er iets is – hoe klein ook – béllen. Daar zijn we voor. U ontvangt een brief met mijn verslag en de nieuwe afspraak.’

Meer bewegen. Het verklaarde wel waarom Krijns voeten de laatste week meer pijn waren gaan doen; hij beweegt behoorlijk minder dan in het ziekenhuis. Inmiddels is hij wel gestart met fysiotherapie: 2x per week een half uur. (Gisteren arm/handoefeningen gedaan en inderdaad kreeg hij dezelfde pijn als in zijn voeten.) Alleen fysiotherapie is uiteraard niet genoeg. In huis lopen, douchen, aankleden, traplopen, wandelen, fietsen, boodschappen doen, vaatwasser in/uitruimen, koken, et cetera wel. Allemaal goede oefeningen. Spieren en evenwicht komen langzaam terug, zelfs fietsen lukt, zag ik gisteren na wat aandringen.

Helaas, helaas ontbreekt bij Krijn de motivatie en zin om dat uit zichzelf te doen. Het enige waar hij absoluut geen extra duwtje voor nodig heeft is met gamen en achter de computer. In die virtuele wereld voelt, klinkt en gedraagt hij zich als wie hij wil zijn. Dat is voor hem genoeg. Daarbuiten is het vooral:  oja, vergeten…niet leuk…geen zin in…niet lekker. Het is geen geheim dat mij dat ontzettend frustreert. Ik ben blij dat ik een drempel over ben en we nu eindelijk echt professionele hulp zoeken. Voor Krijn en voor ons. Ik hoop zó dat er een omslag komt. De huisarts kwam afgelopen week onverwacht op huisbezoek en is nu ook beter op de hoogte. Het is nog een hele opgave, los van het medische circus. Vrijdagmiddag hebben we met het voltallige gezin een eerste keukentafelgesprek met MEE. Ben benieuwd wat daaruit komt. Het is Goede Vrijdag, dus dat klinkt alvast hoopvol.

 

Zonnig weekend

Een fantastisch weekend aan zee.

Een fantastisch weekend aan zee.

Zaterdagmiddag. Buiten hoor ik de ruisende Noordzeebranding. Ik lig boven even te relaxen in de lichte slaapkamer terwijl de zon langzaam door de glazen pui steeds verder de kamer in kruipt. Op de achtergrond hoor ik mannenstemmen uit de woonkamer via het trapgat opstijgen. Even snap ik niet waarom het me ontroert. Het zijn de stemmen van Krijn en Hugo die heel rustig met elkaar aan het praten zijn. Gewoon, twee broers die een youtube-filmpje of een app op hun telefoon bespreken. Niks bijzonders. Ik moet terugdenken aan die allereerste keer dat ik als moeder getuige was van een gesprekje tussen onze toen nog heel kleine mannetjes. Dat ik me voor het eerst realiseerde dat ze met elkaar konden communiceren. Zonder moeder. Het loslaten was begonnen. Ik heb dat altijd indrukwekkender gevonden dan de eerste stapjes. En nu raakt het me weer. Na een jaar ziekenhuispraat eindelijk een gewoon gesprek tussen twee broers.

Krijn is na 356 dagen ontslagen uit het ziekenhuis. Vrijdagochtend hebben Robin en ik hem opgehaald. Eerst snel langs de apotheek in het dorp voor een eerste medicijnvoorraad. Vergeet dat ‘snel’ maar. Dik 40 minuten wachten tot alle strippen, doosjes en zakjes bij elkaar gezocht en dubbel gecontroleerd waren. ‘Eentje -Revatio- hebben we niet binnen, die krijgen we begin volgende week pas.’ Verdorie. Toen snel het bestelde en al betaalde cadeau voor Hugo’s verjaardag ophalen – een nieuwe telefoon. Jazeker, de S7 die precies deze vrijdag 11 maart op de markt komt. Vergeet dat ‘snel’ hier ook maar. Duurde veel langer dan verwacht. Al met al waren we 20 minuten later in het UMC bij Krijn dan gepland. Daar moesten we weer wachten op een voorraadje Revatio om de eerste dagen door te komen. Een goed moment om nog even naar de Intensive Care op de 6de gegaan. En jawel, er heeft een verpleegkundige dienst die hem kende van vorig jaar april. Ze was blij verrast hem nu zelf lopend te zien. Mooi dat alle goede zorgen hiertoe geleid hebben. Daar doe je het voor. Daarna tas ingepakt, pillen mee, afscheid genomen van de zaalarts en toen naar huis. Ontvangst door broer en zus, een welkomstslinger, taart, bloemen en kaarten. Voor het eerst weer met z’n vijven.

Maandagochtend, lekker rustig.

Maandagochtend. Blauw, helder en rustig. 

Ergens in november heb ik op internet strandhuisjes gevonden. Gloednieuw, Landal Beach Villa’s in Hoek van Holland. In de veronderstelling dat Krijn dan allang thuis zou zijn, heb ik een weekend geboekt en al die tijd voorpret gehad. En nu was het opeens zover: precies dit weekend, op de dág dat hij naar huis mocht. Je verzint het niet. De weersverwachting was uitstekend en na akkoord van de artsen besloten we dat het een prachtig omslagmoment is van ziekenhuis naar thuis.

En zo zat ik zondag op het bovenbalkon te genieten in het zonnetje. Laptop op schoot, dit blog te schrijven. Een gestage stroom dagjesmensen maakt dankbaar gebruik van het mooie weer en het gemak van het betonnen pad dat over het strand, langs de strandtenten en de Nieuwe Waterweg loopt. En langs het rijtje gloednieuwe strandhuisjes. Ze trekken veel bekijks. Mensen stoppen. Kijken, wijzen ongegeneerd en vragen zich hardop af of een blok één appartement is, of twee. Of zelfs vier. Zo gauw je je neus buiten steekt, krijg je de vraag. En zelfs op het balkon boven hoorde ik regelmatig ‘mevrouw, mevrouw mag ik u iets vragen?’ Twee appartementen zijn het. Voor 4 tot 6 personen. Een woonkamer met slaapbank, keuken, badkamer en boven twee slaapkamers. Fonkelnieuw, IKEA-leuk. Strak vormgegeven houten blokken op vier betonnen voeten in het strand, uitkijkend over zee en links naar de pier langs de Nieuwe Waterweg met aan de overkant Europoort en de tweede Maasvlakte. Stampende dieselmotoren, metaal op metaal als kranen draaien vormen een bijna onhoorbare grondtoon. Zoals het achtergrondgeluid van een ruimteschip in een science fictionfilm. De hele dag varen indrukwekkende tankers, containerschepen en veerboten langs. Onderweg naar Engeland, Sint Petersburg of komend uit China – allemaal zo op te zoeken met een appje.

We reden met z’n vieren vrijdagmiddag naar Hoek van Holland. Ik had vooraf een mailtje gestuurd met korte uitleg over onze situatie en het verzoek om extra schoonmaak in verband met Krijn. In het huisje verrasten op tafel een enorm chocoladehart en twee feestelijke flessen ons ‘Met de complimenten van Landal’. Wat een welkom gevoel geeft dat. Gewandeld over het strand, naar de branding en langs het water. Zaterdagochtend Hugo’s verjaardag gevierd en ’s middags vanaf de pier schepen gekeken, waaronder de enorme StenaLine op weg naar Harwich. Krijn met dikke jas en muts op, lopend met nordic walkingstokken. Over de boardwalk en door het zand. Na de wandeling een tijdje in de luwte in de duinen liggen genieten van de zon. Ging allemaal prima. Uitstekende oefeningen. Zaterdagavond uit eten met zijn vieren in het restaurant van Hugo’s keuze. Later die avond kwamen Cleo en Thijs en waren we compleet. Zondag ook prachtig weer, relaxen, lekker buiten – Krijn ook – en een lange strandwandeling gemaakt met warme chocomel en slagroom toe. Iedereen genoot.

Zondagmiddag om een uur of zes vertrok de jeugd richting huis. Schoolse en universitaire verplichtingen roepen maandagochtend. Krijn ging ook mee: ‘Ja, naar mijn eigen kamer en dan kan ik alvast mijn computer opnieuw installeren.’ Even twijfelen we, maar we zullen toch moeten loslaten. Krijn heeft wel wat extra mee te slepen: de grote medicijnbak, pillendoos met alarm, bloeddrukmeter, thermometer en weegschaal. Alles mee? Ja. We zwaaien ze uit, roepen nog een laatste ‘rij voorzichtig Thijs!’ en na een strandwandeling zitten Robin en ik een beetje rozig van de zeelucht op de bank na te genieten van dit heerlijke gezinsweekend. Wij hebben een extra nachtje samen en laten ons maandagochtend nog één keer door de branding wekken voordat Het Gewone Leven begint.

 

Een goed gesprek

 

lopen oefenen op de gang, richting uitgang

 ‘Nee, twee kapiteins op een schip moeten we niet hebben. Dat wil ik niet en is ook nooit mijn bedoeling geweest’, zei cardiologe K. direct. Ze pauzeerde heel even, schakelde ogenschijnlijk zonder enige moeite over op de nieuwe lijn en begon mee te denken over hoe nu verder. Het misverstand kwam helaas pas halverwege het gesprek boven water toen zij begon over een biopt in april en wij verbaasd opkeken. Zaten we daar, de cardiologe, transplantatieverpleegkundige, zaalarts, verpleegkundige, Krijn, Robin en ik (met mondkapje).

Krijn blijft patiënt van het HDZ-NRW en gaat daarheen voor controles. Wij hadden niet anders gedacht. Als iemand dat nou maar hardop had uitgesproken. Als ik twee weken geleden had doorgevraagd op de wat korzelige reactie dat er alleen een begeleidende brief met Krijn mee was gekomen. Als wij een opmerking hadden gemaakt over het omzetten van de medicatie en de extra onderzoeken. Als het HDZ het duidelijker had aangegeven dat Krijn daar patiënt blijft. Als, als, als.

Ondanks deze kink in de kabel was het een heel goed gesprek. Niet eenvoudig overigens en ook niet alleen maar positief. De afgelopen twee weken die Krijn in het UMC heeft doorgebracht werden geëvalueerd. Allereerst medisch. Zijn nieren blijven een aandachtspunt, zijn wat lage hartslag is verbeterd met medicatie, en voor de rest gaat het eigenlijk best goed. Conditioneel moet er nog veel verbeteren, maar dat is geen reden om opgenomen te blijven. En toen kwamen onderwerpen als medicatietrouw, gedrag en motivatie aan bod. De cardiologe vroeg aan Krijn of hij verwacht dat alles goed zal gaan als hij thuis is. Ja, dat denkt hij – ook zijn pillen innemen. Vervolgens stelde ze dezelfde vraag aan Robin en mij. Zonder aarzelen hoorden we onszelf in koor ‘nee’ zeggen. Inderdaad. Wij denken dat het allemaal nog behoorlijk zwaar gaat worden.

Jarenlang hebben we Krijns Asperger ondergeschikt gemaakt aan zijn hartproblemen. Logisch ook, want hij had meer last van zijn hart dan van zijn Asperger. Sterker nog; ik ben ervan overtuigd dat hij juist door zijn autisme de onvoorstelbaar zware afgelopen periode heeft kunnen doorstaan. Zonder wanhopig te worden, boos op de situatie, zoekend naar verklaringen of iets als Waarom Ik? Nee, voor Krijn is het zoals het is. Heeft geduldig alles ondergaan. Dat heeft hem er doorheen gesleept, absoluut. Maar nu moet hij zélf aan de slag, zélf het heft in handen nemen, initiatief tonen, motivatie zoeken om verder te gaan. Oefenen, trainen, sterker worden, zorgen voor zijn lichaam, zijn hart en zijn medicatie om zo een nieuw leven op te bouwen. Zelf doen, als 21-jarige.

De afgelopen twee weken hebben we gezien dat van de simpele dingen die nu in zijn dagindeling staan, regelmatig dingen vergeten worden. Ondanks dat hij nog in het ziekenhuis ligt. Ondanks dat zijn omgeving hem er zeer regelmatig en nadrukkelijk op wijst. Kleed je aan, poets je tanden, scheer je, ga onder de douche, neem je pillen, weeg je, eet niet in bed, drink genoeg en dergelijke. Kortom, zorg goed voor jezelf. Overdreven eisen? Te streng? Vergeet niet dat het om een conditioneel heel zwak lichaam gaat, met een hart dat niet afgestoten wordt omdat de totale afweer onderdrukt wordt. Alle bescherming staat uit. Mondhygiëne is daarom heel belangrijk: veel ‘aanvallen’ van buitenaf komen via de mond binnen. Ontstoken tandvlees is vragen om problemen, om maar iets te noemen. Komt daarbij – zoals de cardiologe ook nog aanstipte – dat het gevaar van afstoting na een retransplantatie (tweede keer) alleen maar toeneemt.

Alle reden dus om zorgvuldig met jezelf om te gaan. Allereerst met niet echt wereldschokkende zaken als tandenpoetsen en lichamelijke hygiëne. En toch gaan er iedere dag dingen mis. Ja, ook met de pillen. Dat was verpleegkundigen ook al opgevallen en het bleek zelfs uit gemeten spiegels, vertelde de cardiologe. De anti-afstotingsmedicatie moet iedere 12 uur ingenomen worden. Exact dezelfde tijd 2x per dag. Niet een half uurtje of een uur later. Moet te doen zijn als je wereld een ziekenhuiskamer is, zou je denken. Dus als het daar al niet goed gaat, hebben wij geen vertrouwen dat het thuis opeens wel goed zal gaan. Niet zonder hulp.

Tijdens een heel goed (telefoon)gesprek een dag eerder met maatschappelijk werk van het UMC viel het kwartje: we moeten veel meer focussen op Krijns Asperger. Waar voor een ander ‘dat doe je toch gewoon’ geldt, blijkt voor hem niet vanzelfsprekend. Daar heeft hij hulp bij nodig. Daarom hebben we direct contact opgenomen met MEE. De instantie die gespecialiseerde hulp kan coördineren. Voor Krijn én ons. Het verslag van het intakegesprek van anderhalf uur dat ik inmiddels gehad heb, zal belanden op het bureau van een casemanager. Over twee weken worden we teruggebeld. Hopelijk door ‘onze’ casemanager voor een eerste afspraak. Zo niet dan mogen we in het UMC aan de bel trekken als dat nodig is.

Het gesprek in het ziekenhuis was intensief. Emotioneel ook, want ik heb gezegd dat ik Krijn heel graag weer thuis wil hebben, maar alleen als hij hulp accepteert en het echt anders wordt dan na zijn eerste harttransplantatie. Minder gamen, meer verantwoordelijkheid voor zichzelf nemen. De regels van ons huis volgen; daar zijn wij kapitein op het schip. Wil hij dat niet dan moet er een andere oplossing komen, hij is al 21 tenslotte. Kan hij kapitein op zijn eigen schip zijn. Maar vooralsnog wil hij gelukkig naar huis en dus zijn wij nu hard aan de slag met zijn kamer en krijgt de badkamer van de kinderen een flinke opknapbeurt. Is allemaal blijven liggen en nu moet het. Gaat dat lukken? We gaan het zien: na 356 dagen ziekenhuis, mag hij op vrijdag 11 maart naar huis.