Een goed gesprek

 

lopen oefenen op de gang, richting uitgang

 ‘Nee, twee kapiteins op een schip moeten we niet hebben. Dat wil ik niet en is ook nooit mijn bedoeling geweest’, zei cardiologe K. direct. Ze pauzeerde heel even, schakelde ogenschijnlijk zonder enige moeite over op de nieuwe lijn en begon mee te denken over hoe nu verder. Het misverstand kwam helaas pas halverwege het gesprek boven water toen zij begon over een biopt in april en wij verbaasd opkeken. Zaten we daar, de cardiologe, transplantatieverpleegkundige, zaalarts, verpleegkundige, Krijn, Robin en ik (met mondkapje).

Krijn blijft patiënt van het HDZ-NRW en gaat daarheen voor controles. Wij hadden niet anders gedacht. Als iemand dat nou maar hardop had uitgesproken. Als ik twee weken geleden had doorgevraagd op de wat korzelige reactie dat er alleen een begeleidende brief met Krijn mee was gekomen. Als wij een opmerking hadden gemaakt over het omzetten van de medicatie en de extra onderzoeken. Als het HDZ het duidelijker had aangegeven dat Krijn daar patiënt blijft. Als, als, als.

Ondanks deze kink in de kabel was het een heel goed gesprek. Niet eenvoudig overigens en ook niet alleen maar positief. De afgelopen twee weken die Krijn in het UMC heeft doorgebracht werden geëvalueerd. Allereerst medisch. Zijn nieren blijven een aandachtspunt, zijn wat lage hartslag is verbeterd met medicatie, en voor de rest gaat het eigenlijk best goed. Conditioneel moet er nog veel verbeteren, maar dat is geen reden om opgenomen te blijven. En toen kwamen onderwerpen als medicatietrouw, gedrag en motivatie aan bod. De cardiologe vroeg aan Krijn of hij verwacht dat alles goed zal gaan als hij thuis is. Ja, dat denkt hij – ook zijn pillen innemen. Vervolgens stelde ze dezelfde vraag aan Robin en mij. Zonder aarzelen hoorden we onszelf in koor ‘nee’ zeggen. Inderdaad. Wij denken dat het allemaal nog behoorlijk zwaar gaat worden.

Jarenlang hebben we Krijns Asperger ondergeschikt gemaakt aan zijn hartproblemen. Logisch ook, want hij had meer last van zijn hart dan van zijn Asperger. Sterker nog; ik ben ervan overtuigd dat hij juist door zijn autisme de onvoorstelbaar zware afgelopen periode heeft kunnen doorstaan. Zonder wanhopig te worden, boos op de situatie, zoekend naar verklaringen of iets als Waarom Ik? Nee, voor Krijn is het zoals het is. Heeft geduldig alles ondergaan. Dat heeft hem er doorheen gesleept, absoluut. Maar nu moet hij zélf aan de slag, zélf het heft in handen nemen, initiatief tonen, motivatie zoeken om verder te gaan. Oefenen, trainen, sterker worden, zorgen voor zijn lichaam, zijn hart en zijn medicatie om zo een nieuw leven op te bouwen. Zelf doen, als 21-jarige.

De afgelopen twee weken hebben we gezien dat van de simpele dingen die nu in zijn dagindeling staan, regelmatig dingen vergeten worden. Ondanks dat hij nog in het ziekenhuis ligt. Ondanks dat zijn omgeving hem er zeer regelmatig en nadrukkelijk op wijst. Kleed je aan, poets je tanden, scheer je, ga onder de douche, neem je pillen, weeg je, eet niet in bed, drink genoeg en dergelijke. Kortom, zorg goed voor jezelf. Overdreven eisen? Te streng? Vergeet niet dat het om een conditioneel heel zwak lichaam gaat, met een hart dat niet afgestoten wordt omdat de totale afweer onderdrukt wordt. Alle bescherming staat uit. Mondhygiëne is daarom heel belangrijk: veel ‘aanvallen’ van buitenaf komen via de mond binnen. Ontstoken tandvlees is vragen om problemen, om maar iets te noemen. Komt daarbij – zoals de cardiologe ook nog aanstipte – dat het gevaar van afstoting na een retransplantatie (tweede keer) alleen maar toeneemt.

Alle reden dus om zorgvuldig met jezelf om te gaan. Allereerst met niet echt wereldschokkende zaken als tandenpoetsen en lichamelijke hygiëne. En toch gaan er iedere dag dingen mis. Ja, ook met de pillen. Dat was verpleegkundigen ook al opgevallen en het bleek zelfs uit gemeten spiegels, vertelde de cardiologe. De anti-afstotingsmedicatie moet iedere 12 uur ingenomen worden. Exact dezelfde tijd 2x per dag. Niet een half uurtje of een uur later. Moet te doen zijn als je wereld een ziekenhuiskamer is, zou je denken. Dus als het daar al niet goed gaat, hebben wij geen vertrouwen dat het thuis opeens wel goed zal gaan. Niet zonder hulp.

Tijdens een heel goed (telefoon)gesprek een dag eerder met maatschappelijk werk van het UMC viel het kwartje: we moeten veel meer focussen op Krijns Asperger. Waar voor een ander ‘dat doe je toch gewoon’ geldt, blijkt voor hem niet vanzelfsprekend. Daar heeft hij hulp bij nodig. Daarom hebben we direct contact opgenomen met MEE. De instantie die gespecialiseerde hulp kan coördineren. Voor Krijn én ons. Het verslag van het intakegesprek van anderhalf uur dat ik inmiddels gehad heb, zal belanden op het bureau van een casemanager. Over twee weken worden we teruggebeld. Hopelijk door ‘onze’ casemanager voor een eerste afspraak. Zo niet dan mogen we in het UMC aan de bel trekken als dat nodig is.

Het gesprek in het ziekenhuis was intensief. Emotioneel ook, want ik heb gezegd dat ik Krijn heel graag weer thuis wil hebben, maar alleen als hij hulp accepteert en het echt anders wordt dan na zijn eerste harttransplantatie. Minder gamen, meer verantwoordelijkheid voor zichzelf nemen. De regels van ons huis volgen; daar zijn wij kapitein op het schip. Wil hij dat niet dan moet er een andere oplossing komen, hij is al 21 tenslotte. Kan hij kapitein op zijn eigen schip zijn. Maar vooralsnog wil hij gelukkig naar huis en dus zijn wij nu hard aan de slag met zijn kamer en krijgt de badkamer van de kinderen een flinke opknapbeurt. Is allemaal blijven liggen en nu moet het. Gaat dat lukken? We gaan het zien: na 356 dagen ziekenhuis, mag hij op vrijdag 11 maart naar huis.

 

Dubbeldruk

 

Alles dubbel – Duitse variant is meestal goedkoper overigens.

“Traumlocken” naast de “Dream Curls”-shampoo, “Zauberformel” naast “Secret Agent”-creme, “Flotte Biene” naast de “Easy Bee”-honing om maar wat te noemen. In Nederland staat vaak de Engelse naam op het product, terwijl onze oosterburen alles in het Duits vertalen. Net als op tv; niet ondertitelen maar vooral nasynchroniseren. Obama, Dijsselbloem en Poetin praten allemaal consequent met een Duitse voice over. Ook op de radio is een flink percentage liedjes Duits. (Ik ben inmiddels fan van rapper Sido, met zijn geweldige hit ‘Astronaut‘. Voor mij hét nummer van de afgelopen periode samen met ‘Take me to church‘ van Hozier dat de hele zomer overal klonk). Al met al niet vreemd dat ook jongere Duitsers het Engels minder beheersen dan de meeste Nederlanders. Wij horen en zien het hier de hele dag. Een echte Augenöffner. Eh, eye opener.

Een week geleden waren Robin en ik nog druk bezig met inpakken van al die Duitse spullen. Inmiddels heeft het meeste een plek gevonden naast hun Engelstalige Nederlandse variant. Het is nu wel dubbeldruk in de kastjes, op het aanrecht en vooral in de badkamer. Een week geleden zaten we nog in Bad Oeynhausen. Een week geleden was ons gezin nog verdeeld over twee landen, twee huishoudens. Inmiddels zijn we allemaal weer in Nederland, al ligt Krijn in Utrecht en woont de rest 60 km verderop. Het is wennen. Wennen? Nee, afkicken is een betere term. Het geeft onrust, we moeten heel erg ons best doen een nieuw evenwicht te vinden. Tot rust te komen. Alles opnieuw op te pakken. Het huishouden, werk, sociale contacten. En dan de extra dingen nog. Voorbereidingen voor als Krijn thuis komt: zijn kamer, badkamer, hulpmiddelen, fysiotherapie, begeleiding, een coach wellicht.

En Krijn? Hij is blij in Nederland te zijn. De contacten met verpleging en artsen gaan beduidend makkelijker, op tv zijn weer ‘gewone’ programma’s en de Nederlandse ondertitels bij Netflix waardeert hij ook. Het eten is lekker, vooral het brood. Wel wennen is het warm eten dat nu pas ’s avonds komt. Medisch gezien is de vertaling van Duitse naar Nederlandse medicijnen en protocollen inmiddels zo’n beetje afgerond. Maandag werd de halskatheter er al uitgehaald. Was niet meer nodig. Hij is helemaal ‘los’, op de standaard hartcontrole na. Hebben alle patiënten op de afdeling: vijf plakkers op het bovenlijf met gekleurde draadjes naar een soort dikke mobiel in je borstzakje. Mag mee onder de douche.

Na een weekprogramma met bloedonderzoeken, echo’s en röntgen maken, biopt afnemen en een drukmeting in het hart, hebben ze nu een aardig beeld van hem. Nieren zijn nog niet optimaal (hij hield weer vocht vast, dus de plasmedicatie is opnieuw gestart), biopt was goed (geen afstoting aangetroffen), wel wat bloedarmoede (Hb onder 5 dus extra foliumzuur, vitamines en dergelijke). In Duitsland zou hij twee zakken bloed gekregen hebben. De hartslag mag wel wat hoger (lag rond de 50, dus krijgt hij wat hartstimulatiemedicatie). Een pacemaker is nog niet aan de orde.

Zijn isolatie loopt nog even door, maar is niet belastend. Wij hoeven alleen maar een ruime katoenen Schutzkittel (schort?!?) met korte mouwen aan. En handschoenen als we hem aanraken. Krijn mag nog niet van zijn kamer, maar dat stoort hem niet. Geen uitzicht over Bad Oeynhausen, het Wiehengebirge met het Kaiser Wilhelm Denkmal aan de horizon. Alleen de binnenplaats van het ziekenhuis en het dak van de MRI. ‘Kijk mama, zie je die schoorsteen? Dat is waar vloeibaar helium of stikstof uit spuit bij een quench.’ Geleerd in Duitsland, maar de kans dat hij dat spektakel te zien krijgt is ongeveer nul.
Ander uitzicht, ander interieur.

Rolstoel en rollator zijn meteen voor niet nodig verklaard. Gewoon voorzichtig lopen, dat kan hij en het is een goede oefening. Inmiddels staat er een hometrainer op de kamer waar hij twee keer per dag op fietst. Dinsdag heeft hij voor het allereerst zelf onder de douche gestaan; inclusief haren wassen en inzepen. Zonder hulp, zonder verpleegkundige of ouder ernaast. Zonder vreemde ogen of handen naar het toilet of onder de douche gaan; alledaagse privémomenten die langzaam terugkomen. Gelukkig. Hij moet weer voor zichzelf zorgen: wassen, tandenpoetsen, douchen, scheren, aankleden, eten aan tafel, genoeg drinken, een dagritme maken, trainen, zelf medicatie uitzetten en dergelijke. Dat is een behoorlijke uitdaging, constateren we regelmatig.

Uitspraken over hoelang hij nog in het UMC Utrecht moet blijven, kunnen we niet doen. Zijn nieren zijn echt een aandachtspunt en zijn hartslag misschien ook. Fysiotherapie is noodzakelijk. Doelen zijn traplopen – als hij weer van de kamer af mag, bukken en vooral sterker worden. Alle spieren moeten aan kracht winnen. Hij heeft wel spierpijn, vooral zijn rug speelt hem parten. Daarom had hij in Duitsland nog een 25-fentanylpleister op zijn schouderblad die in drie dagen zijn werkzame stof afgeeft. Afgelopen week vervangen door een 12-pleister en sinds die uitgewerkt is, wordt met paracetamol geprobeerd de pijn onder controle te houden. Beter, want fentanyl is een opiaat en daar moet je niet afhankelijk van willen worden. Kortom, het is weer zoeken, doorzetten, oefenen en wennen. Alles heeft tijd nodig om weer in balans te komen.

Voordeel is dat we sneller en eenvoudiger bij Krijn op bezoek kunnen. Nadeel is dat het niet 1,5 km fietsen maar 60 km autorijden én betaald parkeren is. Voordeel is het 4g netwerk, maar nadeel dat op de een of andere manier Facetimen niet meer lukt. Voordeel is dat Robin en ik weer samen uitstapjes kunnen maken – afgelopen woensdag naar een concert in Carré waarvoor de kaarten al vorige herfst waren aangeschaft. Nadeel dat er nog heel veel geregeld, uitgezocht en gedaan moet worden. Druk dus. Dubbeldruk. ‘Zorg voor jezelf’ hoor ik een stemmetje in mijn hoofd. Jaja, doe ik. Vanavond lekker ontspannen met uitgebreid badderen en haren wassen. De stress beperken tot de keuze tussen Dream Curls of Traumlocken.

 

 

 

Nederland

 

afscheid van het HDZ-NRW

 Cleo drukte in de lift op het knopje en nog voor de deuren zich openden klonk de keurige damesstem uit een luidspreker ‘Eerste verdieping. Hier is ook de uitgang’. Geen knopje E en de gesproken uitleg ‘Erdgeschoss’. Gewoon Nederlands. We liepen met z’n drieën door de gangen van het UMC Utrecht richting uitgang. Het was rustig, iets na zeven uur in de avond. Bij een betaalautomaat stond een man. We herkenden hem alledrie direct. Ook van schuin achter en zonder witte jas. Hij keek wat vragend om toen wij op hem af stapten, maar terwijl Robin zijn hand uitstak en zijn naam noemde, viel het kwartje. ‘Ah ja, nu zie ik het. Ik heb eergisteren nog contact gehad met dokter M., en hij vertelde al dat Krijn naar Nederland zou komen.’ Het was hartchirurg R. die vorig jaar april zag hoe hij zijn patiënt Krijn aan het verliezen was en contact had opgenomen met zijn collega M. uit het Herzzentrum in Bad Oeynhausen. De persoonlijke vriendschap waar Krijn zijn leven, wij onze zoon en Hugo en Cleo hun broer aan te danken hebben. We bedankten hem voor de kans die hij Krijn gegeven heeft. Mooier kon deze maandag 22 februari waarop Krijn eindelijk teruggekeerde naar Nederland, niet eindigen.

Zondag had in het teken van afscheid nemen gestaan. We hadden al maanden de cadeaus voor C Intensiv 3 liggen: twee grote serveerschalen en koffiemokken van Blond Amsterdam. Vrolijk bontgekleurd, typisch Nederlands, leuk en functioneel voor op de personeelskamer. Om de traktaties van jarigen op te leggen bijvoorbeeld. Ter inspiratie drie enorme dozen drop. De lekker grote mokken zijn ook te gebruiken voor koffie of thee voor ouders/bezoek van patiënten. Een welkom hart onder de riem voor bij het wachten aan het bed, weten we uit eigen ervaring. En een peper-en-zoutstelletje van een (artsen)wit en (verpleegkundigen)blauw poppetje die elkaar omarmen; voor als de avonddienst besteld heeft bij Pizza Adam. Voor de HTX-afdeling – waar Krijn ook bijna drie maanden gelegen heeft – tien koffiemokken van DE, met daarop details van beroemde Nederlandse schilderijen, uitgekozen door het Rijksmuseum. En drie pakken stroopwafels van de HEMA.

Officieel moest Krijn nog op de derde negatieftest wachten voor hij zijn kamer af mocht, maar we kregen toestemming om met z’n drietjes naar C Intensiv 3 te gaan. Deze keer drukte Krijn zélf op de knop om zich aan te melden bij de sluis. Tijdens het wachten hoorden we opeens een bekend ‘Hallo’ achter ons. Jawel, hartchirurg M. Toeval? Nee, hij had gehoord dat we zondag afscheid zouden nemen. Maar precies op dat moment? Ach, hij is er altijd op het juiste moment – laten we het daar op houden. Krijn liet de rolstoel in de sluis achter en samen met een paar blij verraste verpleegkundigen en dokter M. liep hij helemaal zelfstandig over de gang naar de personeelskamer. Bij het uitpakken herkende dokter M. direct het logo van het afgelopen week na 130 jaar failliet verklaarde warenhuis V&D op het pakpapier. Nog een beetje nostalgie.

We liepen langs Bett 4 – zeven maanden lang Krijns hele wereld. ‘De gang leek veel breder’ zei Krijn later. Ja, nu had hij geen begeleiding, tikkende kunsthartconsole en rollator bij zich. Ondanks de welkome cadeaus was voor de verpleegkundigen en artsen die we op de gang tegenkwamen Krijn zélf het mooiste cadeau. Een patiënt die lopend de afdeling verlaat. Die een goed en gezond leven tegemoet stapt. Zo’n succesverhaal is een noodzakelijk tegenwicht voor al die keren dat dezelfde onvermoeibare inspanningen tevergeefs blijken en helaas niet leiden tot volledig herstel. Want dat is de realiteit op zo’n zware IC, en het geldt zeker bij de ingrijpende (kunsthart)operaties die dokter M. uitvoert.

Ook op de HTX-afdeling mochten we naar de personeelskamer. Tijdens de dienstwissel, dus lekker druk. Krijn hield een mooi Duits bedankpraatje en ook daar waren de ontvangers zichtbaar blij verrast met de cadeaus.
Toen Krijn weer op zijn kamer was, moesten Robin en ik naar het appartement. Al onze spullen inpakken. Krijns fiets lag al in de auto om te zien hoeveel dozen en tassen er dan nog bij konden. Ieder plekje was nodig en de grootste koffer paste alleen nog op de bijrijdersstoel. We zijn als afscheid samen uit eten geweest in New Orleans, dé eet/drink/ontmoetingsplek van Bad Oeynhausen. Daarna bleef ik in een leeg appartement achter en vertrok Robin met een volle auto in de stromende regen naar Nederland.

Maandag regende het nog en ik kreeg half 9 een lift van de – geëmotioneerde – hospita naar het ziekenhuis. Krijn had slecht geslapen, hoofdpijn en iets verhoging. Toen hij rechtop wilde zitten voor de fysiotherapeuten van C3 die afscheid kwamen nemen, moest hij overgeven. Verdorie, toch iets opgelopen? Of gewoon stress? Iets na 9 uur reden een chauffeur en IC-verpleegkundige een brancard de gang op. De psychologe en fysiotherapeuten van HTX kwamen ook nog gedag zeggen; het was een druk afscheidsmoment. Overdracht door de Oberarzt, enveloppen met uitleg mee en laatste spullencheck. Alles ingepakt? Krijn voelde zich iets beter, liep zelf naar de brancard en werd lekker ingepakt. Nog één keer omkijken naar het HDZ waar hij zolang heeft gelegen en we reden langs het kuurpark Bad Oeynhausen uit. Na bijna 10 maanden Duitsland weer naar Nederland.

Het was een soepele en gezellige rit. Een paracetamol hielp tegen de hoofdpijn en Krijn ontspande weer. Toch stress, gelukkig. Na drie uur reed de ambulance de garage van het  UMC Utrecht binnen. Krijn kreeg een eigen (isolatie)kamer. Lieve ontvangst door verpleegkundige M., nog geen half uur later lunch (met gewoon bruin brood!), daarna een uitgebreid gesprek met transplantatieverpleegkundige I. en de ons welbekende cardiologe K. En later dienstdoende zaalarts F. Alle Duitse medicatie wordt omgezet en waar nodig aangepast. Hier gelden onze Nederlandse regels maakte cardiologe K. direct duidelijk. Dus hij krijgt nieuw bloedonderzoek, röntgen, echo, donderdag biopt en drukmeting. Prima. Geen misverstanden: iedereen spreekt Nederlands. Heerlijk! Robin en Cleo kwamen in de middag kijken hoe Krijn erbij ligt. We moeten nog erg wennen. Niet meer naar Duitsland. Geen lange ritten, dubbele spullen en alleen facetimecontact. Gewoon thuis. Zu Hause.

 

 

Maandagochtend

 

facetimebeeld: best blij met laatste berichten

 Liefde is…. op Valentijnsdag samen ziek in bed liggen. Klinkt romantischer dan het klonk. Blijkbaar was Robin toch te vroeg naar Bad Oeynhausen gekomen, want ik had nog griep en hij had zelf iets onder de leden. Na een kort bezoekje bij Krijn kwam hij naar het appartement; bang hem aan te steken. Dat is niet gebeurd gelukkig. Wij elkaar wel. En zo lagen we als twee zieke kippetjes vrijdag in bed. En zaterdag. En zondag. En maandag. Hoestend, niezend, met opgezwollen ogen, koortsig en met keel- hoofd- en spierpijn. Elkaar wakker houdend met onrustig snurken en nachtelijke hoestbuien. Het leek wel of alle ellende van het afgelopen jaar in een keer eruit kwam. 

Dinsdag waren we zover opgeknapt dat we de rit naar Nederland aandurfden. Blijven had geen zin en ik wilde ook naar de huisarts. Na een ultrakort bezoekje bij Krijn om hem nog wat lekkers en mijn (ontsmette) laptop te brengen, namen we – zo’n beetje vanaf de gang – afscheid. Zonder aanraken en met al die beschermspullen aan voegt een bezoekje niet veel toe aan het facetimen dat we een paar keer per dag doen. Krijn snapte dat het niet anders kon en had er ook vrede mee dat we samen weggingen.

Hij heeft nu een strak dagschema. Zijn iPhone speelt de laatste dagen vooral personal coach; om het uur klinken pieptoontjes om hem te attenderen op de volgende activiteit. Dat werkt redelijk goed: de hometrainer die weken ongebruikt op zijn kamer stond wordt eindelijk ingezet. Twee keer per dag zelfs. Hij kan zelf op- en afstappen. Begon hij te fietsen met een weerstand van 0, die is nu via 10 en 20 inmiddels naar 30 opgevoerd. De afstand is van 1, via 1,5 naar 2 km verlegd. Ja, regelmatig oefenen heeft absoluut zin. Dat bleek toen hij me bij ons afscheid trots liet zien hoe hij nu zelf op kan staan uit de rolstoel en een paar stapjes lopen. Zónder rollator. Lopen met losse handen, kijk mama! Achter de rollator liep hij heel erg gebogen en met opgetrokken schouders. Los lopend ziet het er al veel beter uit. Vooruitgang.

Tijd voor een volgende stap. Op de achtergrond zijn contacten gelegd om te kijken wat haalbaar en realistisch is. Dat hoorden we niet alleen via Krijn van de Oberarzt uit het ziekenhuis, maar we werden ook gebeld door de verzekeraar én SOS International. Boodschap: een Nederlands revalidatiecentrum is niet mogelijk, onder andere in verband met de strenge hygiëneregels waar Krijn nu nog onder valt. Verder is er contact met het UMC Utrecht opgenomen. We worden steeds keurig telefonisch op de hoogte gehouden – beetje onwennig, al dat contact na bijna een jaar. Maar zeker plezierig.

Via de halskatheter die Krijn begin vorige week toch weer geplaatst is, krijgt hij een paar keer per dag een zak vocht toegediend. De artsen hebben de dialyse nog weten uit te stellen. Met het extra vocht, dat netjes weer uitgeplast wordt, lopen de waardes Kreatinesaure en Harnstof langzaam maar gestaag terug, de goede kant op. Gelukkig hoefde hij dus niet aan het dialyseapparaat, het is iedere keer toch een aanslag op je lijf. En je kunt je bed niet uit. Al met al scharrelt Krijn in Duitsland op zijn kamer, oefent zelf en met de fysiotherapeutes. 

Wij zijn in Nederland. Thuis. Voor het eerst sinds lange tijd voel ik dat ook zo. Maandenlang was het appartement in Duitsland mijn thuis. De omslag was vorige keer al ingezet – ik had een opruimaanval gekregen, bloemen gekocht en het gezellig gemaakt. Dat doe je niet als je er toch maar even bent. Het gevoel mijn huis weer thuis te willen maken neemt toe nu de griep afneemt. Gewoon weer hier zijn, niet meer in een vreemd land, hoe gastvrij ook. Eén uitvalsbasis voor het hele gezin, ook al kan Krijn er nog niet bij zijn. Als hij maar in Nederland zou zijn.

Opruimend kwam ik in de stapel post op tafel een papiertje met een buurtinitiatief tegen. Een buurvrouw vroeg om rugzakken en tassen. Voor vluchtelingen in het azc hier in de gemeente die regelmatig moeten verhuizen van opvangplek naar opvangplek. Ze had gezien hoe ze hun weinige spullen steeds in vuilniszakken moeten meenemen. Dat was precies het duwtje dat me extra energie gaf en al snel lag er een hele stapel na-een-schooljaar-uit-de-mode-geraakte-maar-nog-uitstekend-bruikbare rugzakken en (sport)tassen op de overloop. Weggooien had ik altijd zonde gevonden, dus hadden ze zich jarenlang in de berging verzameld. Nu kwamen ze weer tevoorschijn, niet meer afgedankt, maar nuttig voor verhuizende vluchtelingen. Steeds als ik daarover iets lees of zie, bedenk ik me dat één van de Oberärzte die Krijn door de moeilijkste tijd heen gesleept heeft een Syriër is.

Gisterochtend stonden we na het huisartsenbezoek op de overloop samen met voldoening naar de stapel tassen te kijken, toen Robins telefoon ging. SOS International. Met een update. Goed nieuws. Dat de partijen eruit zijn: ze zullen Krijn verhuizen naar Nederland en opnemen in het UMC Utrecht, waar hij ook vandaan kwam dus. Vertrouwd terrein, in zijn eigen land, eigen cultuur, taal en eetgewoontes. ‘Wij zorgen voor de ambulance die hem vanuit Nederland ophaalt.’ We keken elkaar blij verrast aan en Robin vroeg of al een termijn bekend is waarop dat zou gaan gebeuren. ‘Jazeker’, zei de vriendelijke dame zonder te haperen ‘de ambulance brengt hem aanstaande maandagochtend van Bad Oeynhausen naar Utrecht.’ Op 22 februari – na ruim elf maanden ziekenhuis – gaat Krijns verhaal verder op Nederlandse bodem.

Quarantaine en loslaten

 

eerste keer douchen sinds april vorig jaar

 Koorts, overal stijve spierpijn – vooral in benen, rug en nek -, moeite met slikken door de snijdende keelpijn, koude rillingen, klappertanden, geen licht kunnen verdragen, huidpijn. En moe, ontzettend moe, maar niet kunnen slapen door het hoesten. Inderdaad: griep. Niet zo’n beetje ook. Maandag sloeg het onverbiddelijk toe. Bij mij. Gelukkig. Ik overleef het wel. Al kan ik me niet herinneren wanneer ik me zó beroerd heb gevoeld. Opeens: tijdens het opstaan uit de bezoekersstoel om naar het appartement te fietsen, duizelde de kamer en mijn benen verkrampten. Ik dacht eerst dat het kwam door het pittige gesprek dat Robin, Krijn en ik eerder die dag hadden.

De afgelopen tien dagen mopperden we bij ieder bezoek aan Krijn dat er opnieuw een ziekenhuisbacterie bij hem is aangetroffen in een wekelijks uitstrijkje. Daarom moeten we ons weer helemaal inpakken voor we bij hem mogen: mutsje op, smoeltje voor, handschoenen en zweterige groene Schutzkittel aan. Om niks op te pikken en verder te verspreiden. Maar toen ik maandagavond rillend van de koorts alleen in mijn Duitse bedje lag, was ik vooral blij dat door al die voorzorgsmaatregelen de kans dat ik Krijn had aangestoken minimaal is. We letten uiteraard extra goed op. Griep moet hij met zijn lage afweer écht niet krijgen.

Ik ben dus in quarantaine: overdag facetimen Krijn en ik regelmatig. Robin zou me weer komen aflossen woensdag, maar ik ben niet in staat te reizen, wil Robin niet ook aansteken, daarom is hij nog in Nederland. Mijn eetlust is weg; ik red me met brood en thee, wat mandarijnen, pakken drop en een doosje paracetamol.

Hoe graag ik ook Krijns situatie over de afgelopen 10 dagen zou willen samenvatten met ‘alles goed, stapje voor stapje steeds beter’, dat zou niet reëel zijn. Iedere keer bleek weer dat hij niet gemotiveerd is om uit eigen beweging iets te doen aan zijn conditie. Dat is lastig. Moeilijk om te beschrijven ook, omdat het bijna niet voor te stellen is hoe dat gaat in de praktijk. Zijn Asperger is voor een deel zeker een verklaring, maar daarmee is het probleem niet opgelost. Het heerlijke vooruitzicht om gewoon allemaal samen in Nederland te zijn, wordt behoorlijk overschaduwd door het doembeeld dat hij weer verzuimt zijn fysieke conditie op peil te brengen en te houden. Terwijl het voor hem van levensbelang is. Letterlijk. Hem continu moeten stimuleren, onder druk zetten of dwingen om aan zichzelf te werken, is niet realistisch en kunnen we niet. Dat trek ik niet.

Wat dan wel? Een oplossing is er niet zo 1-2-3. Eerst naar een Reha bijvoorbeeld. Een revalidatiekliniek. In Duitsland niet ongebruikelijk, in Bad Oeynhausen zit er ook een aantal. Een Reha is ook voor ‘eenvoudiger’ gevallen. Anders dan in Nederland waar vooral mensen met bijvoorbeeld een dwarslaesie, amputatie of spierziektes als ALS in zo’n kliniek terecht kunnen. Dat weten we uit ervaring: Robins vader moest door diabetes zijn onderbenen missen en is diverse keren opgenomen in de Hoogstraat in Utrecht om te revalideren. Daar hebben we gezien dat naast de al die fysieke ellende het een fantastische plek is waar je leert je leven opnieuw op te pakken. En een lesje in nederigheid: er is altijd iemand erger aan toe. Alleen is overplaatsing naar een Nederlandse kliniek geen sinecure. Krijn moet dan eerst weer in quarantaine – en verzekeringstechnisch zijn er ook hobbels, áls het al kan. Wordt aan gewerkt.

Heus, er is ook goed nieuws te melden. Na 298 dagen is de laatste kunstmatige toegang tot zijn lichaam, de Shaldonkatheter uit zijn hals gehaald. Nadat hij nog een keer extra gedialyseerd was en twee zakken bloed had gekregen werd hij losgekoppeld. Iedere 10, 12 dagen sinds 10 april 2015 heeft hij continu één en maandenlang zelfs twee van die grote katheters uit zijn hals gehad. Eruit halen betekent drie dingen: 1) de artsen hopen dat hij niet meer aan de dialyse hoeft en dat zijn nieren het vanaf nu beter doen, 2) dat hij voor het eerst weer een T-shirt aan kan en 3) dat hij kan douchen. We hebben het nagezocht; de laatste keer dat hij onder een douchestraal stond, was 4 april 2015.

Helaas zakte de eerste nacht zonder katheter zijn hartslag naar 37, dus kreeg hij een arminfuus met hartstimulatiemedicatie. En daarna heeft hij alweer twee keer een Langzeit EKG (48 uur plakkers op zijn lijf voor hartritmeregistratie) gekregen – naast de gewone telemetrieplakkers – om te bepalen of hij misschien toch een pacemaker moet krijgen. Dus kon hij toch niet douchen. Zondagmiddag, toen de EKG er even af was, grepen Robin en Krijn de kans. Na overleg met de Oberarzt mocht hij onder de voorwaarde dat er een verpleegkundige in de kamer was, op de douchestoel en eindelijk, eindelijk zijn lijf goed schoonschrobben. Robin vertelde me later dat het wassen van die twee volkomen eeltloze voeten nog het vreemdst was. Babyvoetjes maat 42.

Maar goed, ik begon mijn blog over afgelopen maandag. Dat was een dieptepunt én hoogtepunt: we hebben met z’n drietjes na een stevig gesprek een strak dagschema gemaakt en ingevoerd in zijn telefoon. Per type handeling klinkt een andere rinkel. ‘Dan gaat hij ongeveer iedere vijf minuten af…’ sputterde Krijn tegen. Dat is behoorlijk overdreven trouwens. Afspraak is veel bewegen en minimaal 3x oefenen per dag in plaats van 1x. Het wierp heel snel vruchten af. Gistermiddag liet hij me zien dat hij kracht heeft om zonder rollator een paar stappen te lopen! Toen hij de iPhone van zijn voeten weer omhoog draaide, zag ik een brede lach en hij vertelde dat hij verbaasd was, én trots op zichzelf. Ik hield het niet droog.

Zojuist – donderdagmiddag – facetimede Krijn me: helaas zijn de nierwaarden toch weer zover gestegen dat hij vandaag nog een nieuwe halskatheter krijgt en aan de dialyse moet. Balen.   

Hulpmiddelen

 

frisgeknipt in het ziekenhuis

‘Wat staat daar achter je naast de router?’, onderbrak Krijn mijn blijkbaar niet zo interessante verhaal. We waren aan het facetimen; ik stond in de woonkamer in Nederland. Iets was hem opgevallen. Ik draaide me om en probeerde te begrijpen wat hij bedoelde. Er stond niks raars of nieuws toch? Gewoon de Apple-tv, ontvanger van de tv, Playstation en zo. Robin zat naast hem en begreep het: ‘Je bedoelt het witte kastje van de Hue-lampen?’ Het kwartje viel. Overviel me. Die speciale Philips-lampen die je in alle kleuren kunt afstemmen, hebben we al bijna een  jaar. Niks nieuws dus. Nee. Niet voor ons. Gekocht na ze gezien te hebben bij vrienden. Onder andere om die handige optie waarbij je een lichtalarm kunt instellen. ‘Echt superhandig. Een verrassing als Krijn volgende week of zo weer terugkomt uit het UMC Utrecht; dan vergeet hij zijn pillen niet in te nemen’, hoor ik mezelf nog denken. O ja. Daarom hadden we ze gekocht. Nu, elf maanden later zag hij via facetime vanuit het ziekenhuis voor het eerst de wifi-zender die de lampen aanstuurt. Cleo gaf een demo en liet de kamer baden in verschillende kleuren licht. ‘Doet papa ook weleens met de app vanuit Duitsland, gewoon voor de grap.’

Er bestaan meer handige hulpmiddelen. Al keek de Blokker-verkoopster me van de week behoorlijk wantrouwend aan toen ik vroeg in welk schap ik de pillendoos met alarm kon vinden. Nam ik haar nou in de maling? Nee, zeker niet. Haar collega bevestigde het bestaan maar verwees me door naar de website. Ook voor de bloeddrukmeter en bijvoorbeeld weegschaal met bluetooth die alle gegevens automatisch opslaat in een app. Gemak dient de mens. Zeker als je een lastig handschrift hebt en weleens iets vergeet. Ooit zal Krijn weer thuiskomen; aan dat idee gaan we heel langzaam maar eens wennen.

Hij zal voortaan 2x per dag controles moeten doen: gewicht, temperatuur opnemen, hartslag en bloeddruk meten. Iedere ochtend en iedere avond. Vocht vasthouden, verhoging, andere bloeddruk en hoge hartslag kunnen indicaties zijn van afstoting. De Duitse regels voor getransplanteerden zijn wat strikter dan de Nederlandse. Misschien maar goed ook. En dan nog al zijn pillen slikken natuurlijk. Momenteel 4x per dag, waarvan de immuunsuppressiva (anti-afstoting) altijd om negen uur in de ochtend en negen uur ’s avonds ingenomen moeten worden. Genoeg te meten en onthouden dus.

Voor zover ik heb gezien in Krijns zorgpolis – uiteraard met de meest uitgebreide dekking – krijgt hij geen bloeddrukmeter of de andere benodigde apparatuur vergoed. Hooguit een tientje korting op sommige modellen. Zelf uitzoeken en aanschaffen dus. De oriëntatie op internet leert dat ‘gezondheid’ een steeds interessantere markt is voor commercie. Hele sites vol speciale klokken, medicijnhorloges, geheugensteunen, pillendozen al dan niet met alarm en handige hulpjes. Op vaak wat oubollige sites ligt de nadruk vooral op de medische markt van bloeddruk-, glucose- en thermometers.

De toekomst ligt ergens anders: daar waar de grens tussen medisch en gezondheid vervaagt. Op de golven van de gezondheidshype veroveren populaire sport-, afval- en gezondheidsapps en sites de zorgmarkt. Een strak vormgegeven apple-achtige witte bloeddrukmeter – mét bluetooth – om de arm van een blije bodybuilder, in plaats van een uitgebluste hartpatiënt. Weegschalen met vet- en doorbloedingsmeters, gekoppeld aan stappentellers en wat al niet meer zijn niet aan te slepen en een iPhone kan zelfs je bloeddruk meten. Jaja. Het is behoorlijk zoeken dus naar welke (hulp)middelen goed, handig, betaalbaar én betrouwbaar zijn. De ontwikkelingen gaan razendsnel. Waarom zou een patiënt handmatig allemaal lijsten moeten invullen, een afspraak maken bij de (huis)arts die er op dat moment niet eens uitgebreid naar kan kijken, als dat ook gewoon automatisch online mogelijk is? Kan een artsengesprek over zinvollere zaken gaan. Het zal wennen zijn voor arts en patiënt, maar E-health heeft absoluut de toekomst.

Het is duidelijk dat we in een andere fase komen. De rollercoaster waarin we met het gezin – Krijn voorop – zaten, ging zó hard dat we alleen maar strak naar voren konden kijken. Stevig vasthouden en regelmatig met dichtgeknepen ogen om niet in paniek te raken. Alles buiten de steil omhoog tikkende wagentjes en tijdens de snelsuizende loopings, was daardoor vaag. Inmiddels is de grootste snelheid eruit en kunnen we onze blik weer wat verruimen. De contouren van zaken als gezinsleven, huishouden, verplichtingen, sport, werk, financiën en sociale contacten doemen langzaam op.  Nu nog voorzichtig, onwennig en soms behoorlijk stressvol. Maar ergens in de verte lonkt Het Gewone Leven. Wanneer? Geen idee – er is nog geen enkele uitspraak gedaan over wanneer, hoe en waarheen Krijn hierna gaat. Toch zullen we ooit richting een relatief normaal gezinsleven gaan. Al dan niet met hulpmiddelen voor Krijn, en ons. Een goede start is al gemaakt met de Hue-lampen. Die hebben naast een alarmfunctie namelijk ook verschillende kleurinstellingen voor ‘relaxen en ontspannen’.

 

 

Rückenschmerzen

 

dit is nog zónder de anti-afstotingspillen

Rugpijn. Denk je ze zo’n beetje allemaal gehad te hebben… zit er toch weer een kink in de kabel. Nadat Krijn de laatste tijd eigenlijk best goed geoefend en gelopen had, blokkeert sinds ruim een week de vooruitgang. Sterker nog; we moeten constateren dat het eigenlijk achteruit gaat. Opstaan en aankleden gaan echt niet meer vrijwillig en de afstandjes die hij achter de rollator loopt, zijn heel beperkt. En pijnlijk. Soms heen naar de badkamer, maar dan terug zittend, peddelend met zijn voeten. Als het al lukt.

Pijn kost ook energie en dus is voldoende voedingsstoffen binnen krijgen belangrijk. Maar ja, de eetlust neemt ook af en de strijd die hij aangaat om dan maar niet te eten kost ongeveer evenveel energie als het eten zelf oplevert, denk ik soms. Wel goed gaat de vochtbalans. Hij houdt niet meer teveel vocht vast en bijna ongemerkt is zijn dikke buik – ascites – verdwenen. De infusen met continue diuretica (plasmedicatie) zijn vervangen door pillen. Scheelt weer twee groene kastjes met pompspuiten meenemen in zijn rollatormandje. En het extra vocht dat je zo ongemerkt binnen krijgt.

Nog een drupje positief nieuws: de pacemakerdraad is eruit. Twee omhulde draadjes met aan de top elektrodes zaten in de hartspier en liepen via Krijns buik door een piepklein slangetje naar buiten. Vastgehecht aan de huid. Die meterslange blauwe en witte draadjes werden met plugjes aan het pacemakerkastje verbonden dat bij zijn bed hing. Draaien aan de knopjes geeft het hart een elektrische prikkel. Vooral de eerste weken na transplantatie is dat een belangrijke achtervang. Krijn heeft ze sinds 2 oktober en de elektrodes werkten niet goed meer. Hij bewaarde de losgekoppelde draadjes opgerold onder een pleister op zijn buik. Zaterdag was ook de buikhechting losgegaan. Een cardiologe kwam kijken, maakte voorzichtig de pleister los – een handeling die Krijn nog altijd vervelender vindt dan prikken – en trok in één vloeiende beweging de draadjes uit zijn hart. Pijnloos. Wattenbolletje en nieuwe pleister op zijn buik, klaar. Mooi! Weer een gaatje minder in zijn lijf; weer een stapje dichter bij douchen.

Alleen de bloedverdunner heparine gaat nog via een infuuspomp naar de – alweer vernieuwde – katheter in zijn hals. Voor de rest kan hij inmiddels vrijwel alle medicatie in pilvorm innemen. Daarvoor krijgt hij iedere ochtend een speciaal voor hem klaar gemaakt doosje met vier vakjes: Morgen, Mittag, Abend, Nacht. Vooral de ochtendportie is bijna een maaltijd op zich. Zeker als zijn kalium te laag is en hij soms wel 5 geelwitte capsules extra moet innemen. Om vervolgens al die kalium weer net zo hard uit te plassen; de nieren hebben nog moeite met de juiste afstelling en filteren niet goed. Vanavond daarom weer aan de dialyse.

Wat precies de pijnscheuten veroorzaakt is nog niet bekend. Is het alleen spierpijn, of Ischias, of een scheurtje in een wervel? Op een röntgenfoto die afgelopen donderdag is gemaakt omdat hij het toen uitschreeuwde van de pijn, is niets afwijkends te zien. Inmiddels is een soort drietraps pijnplan gemaakt waarbij Krijn op zijn rug een pleister met fentanyl (nu 25) krijgt, aangevuld met pillen paracetamol en druppels tramadolor. En voor de nacht nog wat extra’s erbij om pijnloos te kunnen slapen. Als het echt niet gaat, krijgt hij een dosis dipidolor ingespoten tegen de pijn. Met zijn lage gewicht – iets afgevallen naar 46 kilo – moet pijnstilling lukken. Wel vervelend, want het zijn bijna allemaal opiaten.

Oberarzt S. had vorige week al een MRT (=MRI) aangevraagd, maar dat was nog niet zo eenvoudig. Het apparaat was namelijk ‘ontploft’ vertelde hij smeuïg. Nou ja, kapotgegaan in ieder geval. Zonder patiënt gelukkig. Iets met helium of zo. Inclusief een alarm waardoor de Feuerwehr groot was uitgerukt en met hun rode wagens en blauwe zwaailichten de Nederlandse driekleur vormden in de besneeuwde straat. (Ik moest meteen denken aan vorig jaar oktober, toen ik 12 brandweerauto’s bij het ziekenhuis had gezien). In ieder geval was daarom de MRT toen vervangen door een röntgen. Inmiddels is het apparaat weer gerepareerd en staat Krijn op de lijst om een mooi plakjesplaatje te laten maken van  zijn rug. Formulier is ingevuld met onder andere de vraag of hij ergens metaal heeft in zijn lijf. De hechtingen in zijn borstbeen zijn van titatium weten we nu. De staaldraadjes achter zijn tanden zijn geen probleem bij een MRI van zijn rug als het goed is. Vandaag – woensdag – was er geen plek meer helaas, hopelijk mag hij morgen de buis van het apparaat in. Gelukkig heeft hij geen last van claustrofobie, maar gestrekt liggen is nog niet zo eenvoudig. Rottige rugpijn.

 

 

Het staat in de krant, dus…

 

is moeilijk hoor, namen goed (over)schrijven

 ‘Ja hoor, daar willen we best aan meewerken. Ik heb wel één vraag. Krijn moest naar Duitsland omdat een kunsthart in Nederland helemaal niet bestaat. Dat zou ik graag willen benadrukken. Is dat vanuit het ziekenhuis gezien een probleem?’ Of we mee willen werken aan een interview voor de regionale krant Neue Westfälische, was de vraag van Oberarzt S. Om met Krijns verhaal positieve aandacht te vragen voor orgaandonatie. Mijn wedervraag maakte dat hij er eens even goed voor ging staan. Zijn meestal wat professioneelafstandelijke houding maakte plaats voor ontspannen leunen tegen de muur, witte jas losjes openhangend, vertelde hij over zijn ervaringen met Nederland.

Wat ik er vooral uit opmaakte is dat de Nederlandse en Duitse screeningscriteria voor plaatsing op de transplantatiewachtlijst voor een donorhart afwijken. Ik weet van patiënten die naar België gaan omdat de regels daar anders, soepeler zijn. En België heeft meer donoren omdat iedereen daar donor is, behalve als je aangeeft dat niet te willen zijn (opt-out). Duitsland en Nederland hebben het andere systeem (opt-in): je bent alleen donor als je dat hebt vastgelegd. Nu vertelde dokter S. dat in Duitsland dus ook andere screeningsregels gelden. Hij gaf het voorbeeld van mensen met diabetes. In Nederland is dat een contra-indicatie en dan kom je niet op de lijst. Jammer, maar we kunnen niets meer voor u doen helaas, is dan de boodschap.

Samengevat: in Nederland moet de slagingskans van een harttransplantatie vrijwel 100% zijn, anders kom je niet eens op de wachtlijst. Lijkt misschien oneerlijk, maar is dat wel zo? In ieder geval goed te weten. Hij vulde zelfs nog aan dat er wel vaker Nederlanders naar Duitsland komen voor een harttransplantatie en dat zijn ervaring is dat de verzekeraars na overleg eigenlijk steeds akkoord gaan. Want uiteraard is het ook een geldkwestie en niet alleen een interpretatie van medisch-ethische richtlijnen. Alles bij elkaar misschien een verklaring voor het ontbreken van volledige kunstharten in Nederland. Overigens benadrukte hij dat de samenwerking met Nederland heel positief is. Het HDZ werkt bijvoorbeeld veel met het UMC Groningen samen op het gebied van onderzoek.

Over totale kunstharten vertelde hij dat een jaar of 8, 9 geleden gedacht werd dat het de heilige graal was waarmee mensenlevens definitief gered zouden kunnen worden. Toen werden er jaarlijks in het HDZ tientallen geplaatst. Inmiddels heeft de ervaring geleerd dat die visie te optimistisch was. Alleen als er absoluut geen alternatief meer is, zal een totaal kunsthart geïmplanteerd worden. Ter overbrugging naar een donorhart. Hooguit een aantal keer per jaar. En hij benadrukte nog eens dat Krijn geluk heeft gehad dat het kleine SynCardia 50cc model nét goedgekeurd was; de 70cc had nooit in zijn borstkas gepast.

Hoe dan ook. Zo’n beetje het enige dat Krijn terug kan doen voor het ziekenhuis hier, is met zijn verhaal meewerken aan positieve (media)aandacht voor orgaandonatie. Dat doen we dus graag. Want de publieke opinie is in Nederland veel positiever dan bij onze oosterburen. In Duitsland is een aantal jaar geleden orgaandonatie negatief in het nieuws geweest en dat werkt nog steeds door in de registraties. Artsen uit een aantal grote ziekenhuizen – nee, niet het HDZ-NRW – hadden gesjoemeld met wachtlijsten: ze wezen organen toe aan patiënten die niet op nummer 1 van de wachtlijst stonden, maar na transplantatie wel veel betere overlevingskansen hadden dan die allerzwakste patiënt bovenaan de lijst met dezelfde kenmerken. En dan kom ik weer terug op het strengere Nederlandse wachtlijstsysteem: daar loop je dat soort risico’s niet omdat ieders overlevingskans statistisch ongeveer hetzelfde is. Dus zeg maar welk systeem eerlijker is.

Maar goed, het interview. Een week later kwam een wat oudere journaliste met twee pr-mensen van het ziekenhuis en hartchirurg dokter M. de kamer op. Al snel bleek dat ze de teneur van het verhaal al klaar had: Nederland versus Duitsland. Ze vertelde vooraf over haar eerste en waarschijnlijk ook laatste privé-ervaring met Nederland. Ze was duidelijk wat verbolgen dat de mensen afgelopen zomer in Zandvoort haar steeds vroegen of ze Engels sprak. Nee dus. ‘Het is toch je buurland, dan verwacht je dat ze wel Duits spreken…’ Eh nee, ze sprak zelf geen woord over welke grens dan ook. En dat Engeland ons buurland is, daar wees ik haar maar niet op. Zij is de eerste Duitser die ik wat negatief over ons land hoorde. Tot nu toe komen ze spontaan met verhalen over hoe vriendelijk, mooi en gezellig ons land is, en zo open. Letterlijk. Zonder gordijnen en rolluiken voor de ramen.

Ze spotte de rode stoffen Amsterdam-klompen – cadeautje van een collega uit mijn geboortestad – en stónd erop dat die op de foto kwamen. Liggen ze daar te liggen. Op schoot bij een hartchirurg. De print van een Nederlandse koninkrijksvlag (ik hoorde meteen Theo Maassen ‘J’ai maintiendrai’ roepen) die was meegebracht, haalde daardoor de foto gelukkig niet. Sympathie voor de Europese gedachte sijpelt niet door de pen van deze journaliste, dat is duidelijk. O ja, ik wil nog iets belangrijks rechtzetten: in de krant staat dat Krijn Duitse frikadellen veel lekkerder vindt dan Nederlandse. Dat heeft hij nooit gezegd. Een Duitse frikadel is gewoon een platte gehaktbal. Ook lekker, maar ze kunnen wat Krijn betreft niet tippen aan de Nederlandse langwerpige van vermalen afvalvlees. Kortom, diepzinnig is het interview niet en orgaandonatie kwam helemaal niet aan de orde. Maar Krijn, dokter M. en ik staan in de gedrukte Neue Westfälische van 13 januari én op de website. Buiten het ziekenhuis minimaal één lezer: de man van de sigarenwinkel herkende me en was erg ontroerd geweest, vertelde hij.  Vervolgens begon hij over ander belangrijk nieuws uit de krant, al die vluchtelingen die zijn land overstromen….